fredag 4 september 2015

Dränerad

I dag...

Hoppas jag ej tappa er jag har, med vad jag kommer med idag.
Jag lovar att återkomma - Har mycket att berätta. Bli nu bara inte lika sammanhängande

Ja jag har kamper för överlevnad av Cancern, överleva, få en balans så EDS sluta att förändras så ofta som nu.
Är stark, ordna möten, tala om vad allt bör vara. Ta hand om familj och hem

Vet inte när jag grät senast

Hur kommer det sig att jag sitter hemma utslagen, gråter. När jag inte har gjort något fel.
Att genom gå en total förändring i kroppen, varit aktiv i träningen från 1992 år till 2012.

Militärtjänstgöring på F10 Ängelholm, som är nerlagt 
Boxades/Boxningsträning (sammanlagt 16 år)
Gym

Från att behöva rullator, manuell rullstol(som jag ej kan köra själv), Permobil och en drös otroser för att hålla ihop kroppen.
Skoven går om vart annat
Kan inte vara borta frånhemmet förlänge pga magkramperna, uppstötningar.
Mitt DNA är knas, jag är knas. 
Det bli inte bättre - däremot försöker jag göra allt jag kan för att bromsa.
Gör mitt bästa för att kunna öppna intresset i vården för att engagera sig i forskningen.

Min sons vackra, värmande ord i går...
"Mamma, när du bli gammal kanske 80 år, så finns det hjälp som gör din kropp 23 år!"
"Åh, älskling de är bra. Är glad om jag blir 80 och känner mig som 40!"

Jag har inte valt att inte kunna använda mina ben, min kropp.
Kamper för att få en så nära vardag min personlighet som möjligt. Alla dessa kamper är drenerande.


Foto: L.L


Att åka kommunalt är hemskt, bara att chafförer ej vet skillnad på Scooter (3hjuling), Permobil eller elrullstol. 
När du tro att energin är slut... kankse från en behandling, läkare besök eller shoppat.
Rösten håller inte, gör ont att prata och andas.
Många av de som jobbat i många år har sett skillanden på mig då och idag.
Då kommer det...
Sen förra året har jag haft problem med just en speciell kvinnlig chafför.
"Nä här få du ej åka med!"
Hon går ej och släpper ner rampen så jag kan komma ombord, heller inte av.
Haft kontakt med personalansvarig. 
Då har hon sagt..."klart jag vet att rampen ska ner och det gör jag!"
Så nu var det visst or mot ord.
Känner  mig inte trodd här heller
Kör förbi mig när jag stått på hållplatser!

Idag
Ta mig fram till bussensom stå på stationen, mitten dörrarna stängde. Tryckte på rullstols knappen.
Inget
Försöker få kontakt i bakspeglen
Det är Hon *suck*
Trycker igen
Inget
4 gånger sammanlagt Innan hon öppna mellan dörrarna. Lyfter rampen och dänger den i marken av då jag få grys och damm i ögonen.
"Ska du inte köra
 på?" Hon
Otroligt irreterad var hon
"Du var inte speciellt trevlig!" Jag 
"Det vet du varför!" Hon
"Nä det vet jag inte" Jag

Suck och stön från henne

Jag tänkte och tänkte... Jag har inte gjort henne något för att få denna behandlingen hon gav, ger mig. Allt började förra året.

Har jag träffat henne innan? Nån annanstans? Huvudet snurrade
Pga. allt innan - Ord mot Ord. Tänkte jag nu, om jag sätter på "filmar" så kommer ljudet. Nu när jag var på bussen kunde frågan komma. Kände Om jag hade frågat henne när hon var vid mig. Tro jag att jag ej fått åka med.

Snart var det min hållplast
Klump i magen
Tryckte på rullstols knappen-Tänk om hon inte stannar?
Det gjorde hon...
Några andra passagerare gick av, gjorde mitt sätt att markera att jag ska av, backar försiktigt.
Det tar ett tag innanhon igen suckar högt, och går ute hållet.
NU!
"Vad har jag gjort dej, för att du ska behandla mig så här?!"
"Det vet du!" Hon
"Nä det vet jag inte!"
"Du har sicka två brev!"
Vad menar hon?
" Nä jag har inte skickat några brev!"
"Jo det har du!"
Sen gick hon mot föraplatsen...Hon var bakom mig

Jag har inte skrivit brev där det gör rätten att hon behandla mig på detta sätt.

Det var Hon som brast i sin tjänst!
Personal ansvarig bad mig skriva ner händelserna skriftligt.  Känns som jag måste försvara mig själv mot mina egna funderingar.
Även om jag från början hade skrivit in ett klago mål på eget bevåg, ge det absolut inte henne rätten att kränka mig, om och om igen.

Hon gjorde fel! Många fel, kränkningar...ren vendetta
Tycker jag svarade rätt och ärligt. Ändå känns det som att hon behandla mig som skit är mitt fel.

När jag kom hem, försökte jag genom växlen komma till rätt man.
La på
Ringde det mobilnummer jag hade och tårarna sprutade, kunde knappt andas för all sorg, ilska.
Sa till och med att jag har annat att lägga energi på så som kronisk sjukdom.

Han är bra, det är när det kommer till 3:e man som bortförklaringar, undanflykter.

Om nu hon läst detta "brev", borde hon inte vilja göra rätt för sig?

Helt obegriplig för mig, totalt kaos.

Hoppas jag ej tråkar ut dina ögon med gnäll denna fredag




Sakta kommer lienannen

 Multisjuk.... Har mer  meddiagnoser än jag någonsin kunnat tänka mig att gå att sätta in i en kropp. Listan är lång med diagnoser, symtomer...