torsdag 17 september 2015

Än en dag

*Pust*
Nu 23.17 kunde jag sätta mig ner, att andas
20:00 medicinen kom ner 23.10 bli en lång natt.

Känslorna rinner över, då det är många känslor
I morgon ska jag prova ut en ny Permobil det är spännande då den är ny på marknaden, att jag bli en av dom första i Svergie. Lite som testpilot (med glädje)
mindre kul är att jag behöver en ny då min kropp har andra behov än för 3 månader sedan.

Ortopedtekniska: Mätte för korrigering av sömmerska på SDO-Dräkten, hoppas nu att Jag kan utvärdera
4e försök för hämta ut Värme strumpor/vantar - Ingen laddare till vantarna
så få vänta ännu ett tag
Närmar sig 12 månader efter första remissen kom
Det har sagts till mig att jag ej ska ha höga förväntningar på dräkten, fast jag hoppas nu.

ℹAtt göra fel är en sak, frågan är hur du hantera det sen?
Idag blev jag sårad psykiskt & fysiskt, då berättade jag *Aj*
Sen sände jag ett meddelande om hur det påverkade mig.
En ursäkt kom, och en förlåtselse från mig
Tack

Ett mer än vanligt konstigt besök hos en labil tandhygenist, ett avtryck för dag bettskena gjord (Jag fick information att jag skulle få "bananlack"och puts
Positiva: fick ett steg längre fram för min son.
🌟 En stolt och glad son som nu har fått en av hans Bästaste dagar🌟

Inför nästa vecka nervös att lämna honom, att vara själv på ett sjukhus 25 mil bort. Tänk om?
Känslorna är överallt idag, är varken mer eller mindre, bara mycket ❤
Vet att det tar onödigt mycket kraft att tänka så, gå ej att sluta helt.
Tro att det ändå gör mig till den mamma jag är.
Har aldrig varit borta så långt och så länge. *saknad*
Ont i magen som något dåligt ska hända, svårt att koppla bort på ett klick.
Även där kanske jag behöver det, för dom 4 dagarna på sjukhuset?!
Så kalad "resfeber", normalt inför att ligga inne på ett Universitet

Foto: Jag


Pratat idag igen med underbara C, önskar att hon var nära, att jag var nära henne. För idag hade jag så gärna velat ge henne en kram  😍
Hon om nån är en förebild för många.
Absolut för mig, då hon är så otrolig klok, vacker, ett hjärta som kan värma hela detta avlånga land.
Om, om *drömmer* det skulle regna pengar, skulle jag ta henne och hennes gubbar på en semester, där det är "lagom" med sol för henne. Ligga där i solstolen med dubbla soldynor, få snacks och dricka serverat.
Pool för grabbarna grus.
Drömmar är bra!

Sen hoppas jag på att kunna stödja mitt län med att kunna finnas för andra ny och satta diagnoserade EDS.are, att försöka svara på de frågorna vården borde ha.
Att öppna ett störe intresse för patienterna och diagnos.
Klart att patienten ska vara postitiv, realistisk.
Tänkom vården kunde lysnna på sina egna ord.

Kanske jag tråkar ut er med upprepande ord, mycket om EDS. Sjukdomen är inte jag, den är absolut en del av mitt liv.


Inga kommentarer:

Sakta kommer lienannen

 Multisjuk.... Har mer  meddiagnoser än jag någonsin kunnat tänka mig att gå att sätta in i en kropp. Listan är lång med diagnoser, symtomer...