Leva i kaos

 Hade skrivit ett riktigt bra och långt inlägg, som handlade om vad jag i hemmet måste stå ut med. Som enligt lagen går under fysisk misshandel och allt accepteras då ingen ser allvarligt på det. Låter dagarna går, tvinga in mig i det varje dag. När dom, vilka är dom Jo hemtjänst/Hemvård som kommer till mig varje dag...

Klockan 08.00, 14.00, 16.20, 18.00. Jag har två grupper en med service insatser och en där huvudsak är omvårdnad, som mediciner och stöd i vardagen. Jag fått höra att det är en tävling bland personalen som "hur länge var du där innan du fick gå?" "Kom du in" Jag bestämde mig för.ca 5 månader sedan att ej släppa in dom som trycker ner mig, hot, där det kostar mig mer energi och kraft att ha dom här och vara helt själv o missa mediciner och många andra behov. Dom som planera ljuger ofta ...allt ifrån att "finns ingen annan att skicka" som är en lögn-då säkert 5 personer till jobba...Jag bry mig ej nu om de skicka en med kaos.

Tro eller ej; tro det eller ej att ett medium sa att den "abuse" jag lever i måste få ett slut. Då det skadar min kropp. Det är just det jag försöker förmedla. Njursvikt, 1st halv njure kvar. Två organ bortopererade. Andra som håller på att sluta att fungera. Insidan på mig är rent åt helvete, kampen mot de höga smärtorna, muskel svagheten, trasiga stämband(svårt att prata, gör ont att få fram ljud, svårt att bli hörd. För att det ej "syns" att jag är sjuk blir jag ej behandlad med empati, ödmjukhet och respekt. Av allt är det så att jag väljer ej att vakna sjuk,.fast.dom har valt att gå till jobbet. Jag har aldrig kallat nån fitta eller liknande, ej jagat dom led käpp, ej heller slagit någon. 

Att stå tjabba,käfta emot, vara oprofessionell är en garanti på 90% av personalen. Dom de funkar med kan jag slappna av, vårdbiträde eller uska spelar ingen roll.

Förra hösten behövdes det 2st hjärt och lungräddning. Tro fasen att jag vill ha personal som är trygga i sig själva. När vi var hos min syster långt härifrån var motsatsen av all personal va det 1 rötägg. Med stor ödmjukhet och respekt blev jag bemöt med trygghet. Fattar ej hur man kan anställda personer för sitt 1a jobb...får ingen brevigång, fast Det är sagt!

Känna som jag känner att jag har jobbat med människor hela tiden, att bli bemött som hundskit under skorna i mitt hem. När EDS är progressivt, kräks ofta efter måltid pga Gastro Pares. Muskel inflammation, benhinne inflammation, kraftigt utmattnings syndrom, hjärntrötthet.

Ta hand om min son våra katter, ej glömma att jag ta hand om mig själv (behöver ej ser sjuk ut för att jag är det) Har aldrig haft en depression eller ångest. Jobba hela tiden med mig själv och mitt mående. Insidan som utsidan.

Där av vad jag kan bestämma om att släppa in folk eller ej. Sen är de ej okey att skita i mina mediciner, sända personer som ej passar, när det finns allternativ är bara äckligt och vidrigt.

Detta är min vardag som jag måste få ett slut på!!!

Sen...❤️🤗 Ska vår söta hona få bäbisar. Som ger ännu mera att klura på...med kärlek och nervositet. Spännande och räkna ner..*tick tack*

Buzz of

 Är totalt utmattad, av mindre intelligenta människor. Som enligt sig själva aldrig gör fel, däremot är dessa personerna duktiga på att trycka ner en, påpeka minsta lilla. Vill göra som dom gör hemma, på min bekostnad.  

Jag är ljusglimten med en krigares hjärta, som gärna vill hjälpa andra, har svårt att stå på mig, mitt hem mitt liv.

Jävla bitch vem fan tro du att du är och komma in i mitt hem och behandla mig som skit. Här antar du att allt ska handla om dej, om hur du vill göra inte vad jag vill och önskar. Du ställer aldrig nån personlig fråga, igen är det du som ska vara i centrum när du kommer på uppdrag hos mig.

Sluta gnälla om ditt patetiska liv, om din familj. Skärp dig och ta ansvar, ansvar genom att behandla mig med respekt för du kommer in i mitt hem. 

Gör du det få du respekt tillbaka!     Det är inte åt andra hållet...

Jag kommer att ta tillbaka mitt hem mitt liv 

Om så jag kliver på döda kroppar,såra några sköra själar.

För så många kommer hem till mig för ett beslut att avlasta min kropp bromsa skoven. Rätt många tro att stå och tjabba, mothugg av enkla saker som dem bara borde vara tysta och gör deras jobb. Sluta att ser er själva som ett offer. Det är inte ett dugg synd om er, jag få gå på äggskal,för husefriden. Tanke på vad ni säger och beter er räkna många som psykisk misshandel

Det lägges bara upp en version vid "avvikelser" aldrig fråga mig hur jag upplevde situationen.

Att ha människor i mitt hem som idag/kväll till och med bäddade av täcket, kuddar. Jag upprepar mig om och för A det enda han gör är motsatsen. Få mig att pressa kroppen så hårt för att komma ihåg deras insatser och uppgifter. Tömma mig totalt på kraft och energi. Sen 4 minuter senare..."vad vill du ha hjälp med?"

LÄS schemat!!!

Jag har så ont att lungorna ger smärtor. Nu igen ...*signera sedan* fast nej pärmen tars fram. Igen få jag upprepar mig. Att inte kunna läsa av, känna sig fram när vissa gått snabb kurs för uska och jag svär att de ej få jobb på exempelvis lasarettet. Sen finns de visst de personer som är vårdbiträde som gör ett jobb som en uska, eller mer där till. Där språket är tydligt, och på så vis hjälper mig när min afasi blir ett hinder. När inte språket finns gör hela besöket svårare.

Vi är människor som ej har valt detta att som ung blir så pass sjuka att ej en dag går utan att hjälp behövs. Sen att klara att stoppa gaffel till munnen får vi ej assistent och på så vis hamna fel och i hemvården, där det brister i kompetensen, empati. Vad händer med oss som lever med progressiva sjukdomar? Jo det blir värre och vi bli sämre i vårt tillstånd. Med okunskap kommer också osäkerhet som ger iallafall mig ännu mer smärta. En oro då förra hösten 2st hjärt och lungräddning behövdes. Fast nä, varför hjälpa mig? Stå då som ett fån och gör hela besöket obehagligt. Jag idag sätter taggarna utåt av ett försvar för att skydda själen min.

Ditt hem din Borg...ska de vara❤️

Pain is the game...

Orden är svåra att få ner till bokstäver och meningar. Tankarna far om vart annat så pass att jag ej hinner med själv.

Smärtorna de senaste dygnen har varit Xtra påstridiga, aggressiva. Sömn? Nope vaknar ca varje timme av drömmar,smärtor. Hoppas på sömn i natt(något jag tänkt varje dag nu)

POOP kan de vara så att det är sant att jag lyckades sälja min Huawi telefon som jag köpte för ca 7 månader sedan. Så missnöjd med den. Antingen sa säljaren de fast utan förklaring till att den inte hade Google,herre min tid var allt blev jobbigt utan Google. Personerna skulle hämtat mobilen kl 16.00, ringde nyss och frågade om de kunde komma 20.00. Jag tvekade först,sedan sa jag okey. Den blev såld så ej mycket back på den nya Samsung A21s och är nöjd❤️

Idag är de inte frågan om vart jag har ont utan hur ont jag har. Brännande känsla mellan revbenen. Huvudvärk, som går ner till käkarna. Diskbråcken, påminner mig, lika väl som ischias, sen har jag två cystor  i ryggen som trycker på nerver m.m. Nacken bränner och spänns. Benen domnar, med att smärtan i huden, skelettet. Detta är vad jag orkar känna efter nu, för när jag gör detta gör sig smärtan sig påmind igen och starkare. Detta är vardag för mig... Ibland som nu när jag behöver vila, kan,få jag ej detta. 8,14,16,18 kommer hemtjänst och ofta behöver jag hjälpa dom för att dom ska hjälpa mig....tar oehört mycket kraft och energi. Många brister i empati fast också vett och etikett. Det är en handfull jag ej släpper in igen, då de kostar mig mer kraft. Planerarna skicka gääärna hit dem flera pass i veckan. Vilket gör att min kropp blir pressad, och mediciner uteblir helt. Som har lett till exempel astma anfall.

Pga en i hemtjänsten sa att hon kunde göra löshår, gjorde jag en beställning på 1001 extensions, summan nära 1000kr vilket är mycket för mig. Sen få jag i dag ett sms där jag följer länken genom DHL då ska jag betala 61kr extra vilket jag tyckte va skumt men pallade ej mer o tänkte att det bara är 61kr, sen drar dom en NY order. Fatta inte hur dum jag kunde vara, och jag fyller år idag... detta skulle vart födelsedag present. Nu fattig, arg på mig själv. Känner mig dum, trög.

Idag försvann ej den Xtra tröttheten

Scrapbooking, målat vart på akupunktur blivit firad med tårta och presenter.

I samtal med min syster, befinner jag mig i köket då kommer dessa två unga pojkar och håller mig sällskap.

Tack för all kärlek