tisdag 29 december 2015

panik, rädd & orolig...fast

Jag var "bara" nervös för att tidningen skulle komma hem till mig.
Pojken sov så gott, medans jag gjorde mig iordning...tar tid idag för att sätta på ansiktet.

Brevbäraren kom...
Ett brev kom, ingen kul avsändare.  Öppnade brevet och en akut illamående kom över mig.
En panik, ångerst kom.
Vad har hänt?
Vad menar dom?
Jag hade ju bara....
Tårarna flödade, inga ord hade kommit fram.
Andas...
Hitta fokus
*sätter på masken *


Hej och välkomna in...
Fotografern och intervjuaren
Själv tycker jag det gick bra, tårarna kom när vi kom in på vänner.
Känslan av hur stor tacksamhet jag har till C.
Älskar verkligen henne som en syster.
Hur stort stöd hon varit och är...
En dröm är att kunna åka till andra sidan av detta långa land och krama om henne
Sen...
Hej då och Tack så mycket

Sätter mig på sängen och läser brevet igen
Tårarna far ner på kinden ner på pappret
Försöker ringa och ordna upp... Kan knappt få fram ett ljud.
*samtalet bröts*
Hon ringde upp för att kolla att jag var okej.
"Har du nån du kan prata med nu?"
-nej ingen som jag kan berätta för
Ingen kunde hjälpa mig idag.

Nu tröstäter med Pizza, chips och godis
Var länge sedan det smakade så gott

Jag tar mig igenom det, måste jag.
Fast nu är jag rädd

Den inre stressen är värst, jag bli påminnd om verkligheten.

Tänk om vi kunnat ta semester





måndag 28 december 2015

Ej datebar😮



Min självkänsla är ej full
Tänker en sak som att kunna bära kläderna när man går, eller sitter i rullstol.
Är absolut inte lika detsamma, känner så att vem 17 skulle vilja starta en relation med nån som är sjuk och har ett lass med elände?
Jag försöker få kontakt med män jag tycker är attraktiva...med ett leende för nämnare kommer jag inte.
Gissa på andras känslor eller ev.relationer är inget att rekommendera
Fast
Rädsla av/för mig
Det är en som vill träffa mig igen, som jag datade
För 3 år sedan, charmig, snygg, attraktiv,
Då i ett meddelande nämnde han just satt få träffa Mig mer, bara Mig.
Tyvärr avslutades relationen
Han har en öppen dörr till mig

Jag förstår att man/Han vill lära känna mig, träffa mig själv.
Nu är det så att det inte är ett alternativ i den skala som efterfrågas.

Jag vill och behöver en attraktiv man, då svårigheter med beröring. Det ska då vara värt smärtorna.
De "män" som vissat intresse är inte för mig attraktiva.
Nämner ej deras gemenskapa nämnare för att ej kränka nån.
Dom som mina ögon faller för är yngre män.
Där det då har brustit hur allt ska falla på plats i vardagen.
Min själ upplever jag som ung, tyvärr är knoppen på fel kropp, viljan att vara social, aktiv är hög, det är en av alla bitar som dra mig till yngre män, kanssle ihop om att få delta av energin de har, tyvärr uppfyller jag inte det själv längre.



Ensam, ledsen, uppgiven
Ger tankar till att dela vardagen med en man vid min sida.
Kanske upprepa jag mig
2004 kände jag att det är inget måste för mig att ha en partner som följer en till graven.
Inte visste jag då att
En progressiv sjukdom (obotlig )"Blommade" ut, Cancer som varit under behandling i 2 år, 3 år minst kvar av behandlingen.

Detta syns inte för de som möter mig
Mitt Bus är fantastiskt han ger positiva ord,som när jag gjort Ioma mig.
När maten är extra god
Saknar positiv kritik från en vuxen
Att få höra sexig, vacker,klok
*bra jobbat*
*Nä gå och vila så tar jag städningen *

För när jag träffade en god vän, som en gång var en relation.
Där vi satt med mat och dryck
Det blev skratt och för mig väldigt lite prat om den sjuka kroppen.
Var skönt att prata med nån som mötte mig med respekt.

Skäms för att det jag gör, är nåt som håller folk borta...
För andra människor med mycket svårigheter med kroppen.
Sex första, andra träffen är för mig inget måste, men från daten.
Tvärtom jag vill att Han ska ha en vilja att lära känna min själ innan sex.
Av hälsosjäl ingen nikotin, väldigt sparsam med alkohol - Dessa två sakerna vill jag ej ha i mitt hem.

Klart jag saknar uppmuntran från en partner
Att träffa nya människor och se utbudet.
Önskar att vännerna bjuder in mig på middag med singel (en eller fler)😁

söndag 27 december 2015

what the...?

Murar
När jag flydde från den absurda relationen 2003.
Mellanlandade på en madrass på golvet i graviditets vecka 35.
Ordnade samtal med de flesta mynidgheter som  finns.
Efter mail och massa samtal fick jag tag i ett eget hem.
Det jag fick nu berättat för mig att...
"Ditt hem, ditt slott, Fin Borg!
Du bestämmer vem som få komma in.
Konstigt att jag trodde annat.
Fast jag hade blivit... en annan själ.
När jag träffade på bekanta, märktes det tydligt att jag var rädd, orolig, nervös. Något som ingen annan av dom kände igen mig i.
Vissa sa det till mig, andra la mer fram hintar.
Jag visste själv inte om hur mycket allt påverkat mig och min personlighet.
Fått jobba hårt med att få tillbaka Mig
Tyvärr...
Att jobba med själen gör jag varje dag
Kompromissa med kroppen varje dag
Att hitta den bästa balansen... svårt


Sjuk
Utanför mitt hem tar jag på mig en roll som inte påminner om hur sjuk kroppen igentligen är.
Det är som när jag kommer hem är hemma, vet kroppen att NU kan vi slappna av.
Saken är då att få personer släpps in.
För att det är mycket svårare att sätta på ett nytt ansikte, när kroppen skriker efter vila och återhämtning.
I mitt hem som jag tycker mycket om är min zon.
Hemma här är där smärtorna är som värst, att aldrig komma under 6 på smärtskalan (1-10) allt från...
Tusen nålar känsla i huden
Lånad bild
Hårrötterna vid beröring
Skakningar
Smärta i muskler, liknande träningsvärk/influensan 24h/dygnet
Alla muskler, i ögonen, mellan tårna i munnen...mycket mer ger inflammationer, låsningar, kramper
Sen den intensiva i skelettet & i mitt fall hela matsmältningsystemet.
Kolikartade smärtor i buken.
Detta är en bråkdel av vad som pågår i kroppen.
Högra sida;
Känns som mitt skelett är skum.
Kan knappt gå eller ligga.

Idag: Söndag 27 december 2015
Stressad för än en gång försvinner tillit till vården och en läkare.
Min kropp idag har väldigt hög känslighet för stress.
Från kvällen den 24:e har det ej känts ok, ökade Skakningar. I händer, ansiktet lite överallt.
Svullen nacke-med hög smärta
Bäckenet ner till knäna till foten Högra sida.
Har gjort det svårt att gå,stå,sitta eller ligga.
Nervryckningar, känselbortfall inne i bäckenet.
Skakningar oftare, ökade besvär från magkatarren.

Vad behöver Jag göra för att bli Hörd?
Att köra över mig som Dom/Han har gjort åter igen.
Utan samrådan med mig eller med ordinerad läkare har han tagit bort ca 50% av mina mediciner.
Nu är det så att där är inte bara stress,  utan han har lagt till gamla mediciner som ej jag tar.
Därav känner jag igen hans mönster.
I våras tog han bort All smärtlindring utan att informera mig:
Då jag sänt mail efter mail (har funkat innan)
Efter över 1 vecka skriver han typ...
"Då du ej få full effekt av smärtstillande så har jag bestämt att ta bort dom. Sen kan du behöva dom.
Det vore nog bättre om du inte tänkte på allt det jobbiga, för oss alla!

Detta var bara 1 liten del av allt från honom...
Måste jag spärra journalen? Hjälper det?
Frågor jag hoppas få svar på i morgon

Skoven började förra helgen...så detta gör ej kroppen "gladare"
Magen har vart "paj" sedan veckor tillbaka...
Hoppas och ber att skoven ej bli långvarit...alltså längre än 14-18 dagar.

Tuffa smärtor som går högre på smärtskalan - och vet att ringa vården inte hjälper ett smack.

Min födelsedag närmar sig, det mer än vanligt kärlek runt mig. Håller hårt i dom orden❤

Vill helt vissa den pigga glada och spralliga, det går ej att styra eller bestämma.

Tack Älskade vänner för Julbord, Julklappar som överraskade mig rejält C.

Tack snälla Ni för den bästa Julen ever...och hur som haver BÄSTA födelsedagen ❤
Tack C😉





lördag 26 december 2015

Önskelista

Önskelista som uppdateras efterhand. . . 💋

Att bli hörd, sedd, älskad, repekterad!

Den största önskan är att Bus mår bra
Älskar dej mer än morgon dagen
Lånad bild


H&M


ginatricot




                                                               LYKO Face Stockholm





fredag 25 december 2015

Trettondagsafton 40 år! Grattis?

❤Jag älskar att fylla år❤


Patetiskt nog har det varit få som velat fira dagen med mig genom åren.
Nu skrämmer dagen mig lika mycket som det är stolthet.
40 år bli min nya siffra, upplevt för mycket på vissa plan.
Min kropp är fysiskt 80-85 år
Det märks, när jag prata med äldre kan vi byta erfarenheter och tips för att hålla kroppen vaken.
Kommer jag få mer än 20 år till?
Vad få mig att säga så? Om min kropp nu är över 80 år fysiskt hur blir det om 20 år, är kroppen runt 100?
Kanske säger personalen  så för att själva förstå vad min kropp gå igenom, det känns inte riktigt ok.
Det känns sådär kul
Vill klart ha mer än så...
Själen min känns yngre i många lägen, då minnen från den tuffa tiden i puberteten är klar och tydlig.
Därav en ärlig och öppen dialog med ungdomar, som jag vill utveckla och jobba mer med.

När jag berättat saker jag upplevt, upplever...Få jag höra av vänner, bekanta att dom aldrig kunnat klara av situationen.
Självklart säger jag att dom skulle detta, för det tro jag!
Tänker ibland... tänk så många gånger jag då skulle dött.
Att "Bara" fylla 40 och upplevt allt det jag har, fast vill absolut inte kämpa 40, 20 eller ens 7 år till.
Att kämpa 40 år till, gör mig drenerad.
Vet redan nu att olika kamper kommer följa med mig ner i graven.
Detta är inget jag tänker på varje dag.
Då & då jag bli påminnd.

Jag är fortfarande den lilla flickan som söker trygghet.
Borde jag kankse inte bli imponerad av min egna framsteg?!

Jag måste göra en förändning!
Vad kan jag förändra?
Hur jag reagera på andras beteende, sluta ursäkta andras snesteg.
Mitt inre jag
Kan inte förändra vårdens helhet, hoppas kunna nå några genom att informera.
Måste sätta ner foten, nu räcker det med kränkningar!

Det jag vill förändra, att ej vara sjuk.
Nu har jag denna kropp, med fler diagnoser än jag trodde var möjligt.
Gör det bästa jag kan av det jag har, många dagar känns det ej tillräckligt.
Varken från mig eller omgivningen...
Är det verkligen så att jag inte är värd mer, att jag var en hemsk människa nästan en demon i mitt förra liv?

Kampen för att överleva har funnits i många år, den borde ej ha kommit förens vid hög ålderdom.
Kampen för rättvisa
För att kunna andas

Detta finns inte i harmoni- Harmoni för mig är trygghet, "normala "kamper i livet. Inte för att leva.

Önskelistan?!
Givetvis bli jag överlycklig för uppvaktning på denna dag, annars också.
Har glädje för presenter, pengar är inte allt, däremot kan det underlätta vardagen, genom att har tillgång till att kunna uppmuntra hemmet, garderoben och kroppen.
Kunde jag välja, så utan tvekan väljer jag Harmoni.

Det händer så mycket att jag inte vet vilken ände jag ska ta tag i först, eller ens lägga mer kraft på det/dom.

Vissa händer som sträcker ut handen med en äkta ursäkt tar jag emot!
D-Tack, det betyder mycket

Snart 40 år och så "ung" fast så gammal...
Kris?
Kriser har jag hela tiden vid förändringar med allt som händer
Ibland så ofta som 1 gång i månaden, nya diagnoser, nya symtomer...
Sen alla relationer som startas och avslutas.
Omgivningen har inte höga tankar om mig, eller ens positiva.
Detta är 2 Julen då Cancern gör sig påmind 😯
Får absolut inte det stöd man/jag förväntar sig med att ha hjärntumör. Inget...


Varje dag ge mig själv positiva ord, positiva tankar.
För att klara en dag med smärta ända in i märgen, MÅSTE jag glömma timmarna innan.
Då smärtan är överallt, i hud, hår, mjukdelar och skelettet. Allt på en och samma gång,  24h om dygnet.
Aldrig bättre, fast inte i skov.

Jag vill fylla år och känna stolthet över mig själv
Att  kunna säga bra, positiva ord om till mig
Bara nu är det svårt
känns som jag ej får använda vackra, fina, stolta ord till mig!
Så...skriver ordensom dom vore skrivna till dej..
"Var stolt över dej själv, över alla hinder som du tagit dej över/förbi
Att du bär tungt på dina axlar och få vardagen att fungera.
Du är vacker, stark, modig, en vardags hjälte!"

Kan kanske med stolthet kunna ta nästa år med en storm, som en stark och modig kvinna.
Som vet vad Rättvisa är!
Det är Jag!
Snart 40 år och stolt över det!!!

Tack ska Ni ha
Puss








söndag 20 december 2015

Förlorare, en besvikelse...

Detta är ord som följt mig hela livet från andra och mig själv.
Innerst inne tro jag verkligen att Jag gör mitt bästa, vill tro att jag tro på mig själv.
Alla identitetkrisar jag fått tar mig igenom
med egen gransknig av mitt medvetna och undermedvetna, mitt inre jag.
Varje kris kommer med lågsjälvkänsla:
Att varje dag känna sig misslyckad, otillräcklig, mindre värd och ej älskad.
Tär på själen.
Lånad bild 

Innan min kropp tog ett stort steg till förändring efter Njur operationen, bröt Fibromyalgin ut och Ehlers Danlos fick chansen att tar för sig.
Jag har fått ändra mina drömmar och visioner många gånger igenom livet.
Borde inte vara obekant med känslan, ack så fel jag hade.
Som att falla fritt fall
Sedan barn har jag fått ta olika roller för att passa in, däremot fick mitt JAG aldrig plats.

Jag har min inre balans, min moral, mina värderingar.

Tyvärr kan jag ej skydda dom/mig för alltid eller hela tiden.
Det finns olika saker som kan rubba min balans, den lilla balans jag har kvar.
Målet är att få tilltro, och chansen att kunna andas.
Än så länge är det ett steg fram och åtta bak. Då är det tufft att stå ensam mitt i allt.


tisdag 15 december 2015

Ännu en dag

Allt bara snurrar runt...
Vill andas finns inte tillräckligt med luft, vart är du nu när jag behöver dej?

Kan känna mig otroligt ensam, då min kropp är annorlunda...
Varje hårstrå bränns, vid beröring är det som tusen nålar
Inne i huden, sklettet är det som myror springer runt. Detta kan vara i olicka stadier, det värsta är då jag måste distrahera nervsystemet genom att massaera, slå på det aktuella stället.
Mår illa, körig i magen, smärta

Jag kommer inte ljuga ifall du frågar mig om en Kyss
Känner du dej som utval, kom ut från mörkret
Jag kommer inte slåss emot, ska försöka följa med
Håller om dej, fast ingen annan vill
Du förtjänar det
Jag vill ha dej nära

Många tankar, som visa sig vara mina överkrav
Idag, här idag är inte den tanke jag hade i unga år
21 dagar innan min 40 års dag, där jag önskar bli firad påminnd och till och med hyllad.
Fick ett förskott på kärlek, att jag är i andras tankar.
I  så många år har jag ej blivit firad, en saknad som finns!
Sjukdomar, elände önskar jag ej nån, nu finns det i mitt liv på många sätt,
Att kämpa för överlevnad, kämpa för att bli hörd

Sanningen:
Jag ångrar inget!  
Inte nåt, inget övergrepp, de utmaningar som gavs mig...För om så
Hade jag ej kunnat sitta här med mitt Bus
Efter 6 missfall kom Bus, jag är evigt tacksam för att få vara mamma.




Var på hjälpmedscentralen med logopeden, det var en upplevelse om jag säger så
3 personal och jag. Gick så där  😶
Alla intyg som ska förnyas, skickas runt då ingen tycker att det är ens ansvar.

Är nu för öm för att skriva allt jag tänkt

Ni där ute, ta hand om Er, och era kära
Kärlek SKA vara kravlöst

torsdag 10 december 2015

Kalendern...

Att mitt minne från barndomen, ungdomen har ej varit en frågan.
Däremot har absolut mitt närminne blivit sämre för var dag som går.
"Skriv ner det på en lapp!"
-Jag glömmer lappen, eller vart jag lagt den eller att ta fram den när den behövs
"skriv i en kalender!"
-Jag skriver i 3st, handkalender, mobilen, och en kalender på kylskåpet.

Idag
Runt 12 ringer jag Bus skola om en sak...
PINSAMT
Jag hade redan ringt på morgonen och talat om mitt ärende- Har Inget som helst minne av detta.

Jag har använt minnet som en fördel
Då smärtan förträngs från gårdagen - kom på nu, Nackdelen är att då är det lätt att glömma att Pausa.

*Måste titta i handkalendern för att påminna vad som gjorts denna vecka*

I tisdags; var det äntligen dags för den nya At som jag har väntat på.
En go tjej/vän P. följde med mig på ett impulsivt.
LSS handläggaren har tjatat om intyget (som jag trodde skulle komma från At)

När vi kommer in på rummet, blev det konstig stämmning på en gång.
At:
"Jaha berätta nu då?"
- Varför har du ej läst journalen min? För att spara på min kraft?
"För att alla andra med EDS tycker det är mycket bättre att berätta själva! Det är min erfarenhet!"
-Jag kan inte hålla med dej på den planen, då det underlättar när vårdkontakt läst på innan jag kommer. Så jag kan spara kraft och rösten!
"Ja fast nu vet jag av min erfarenhet att  det inte är så!"

Jag var chockad

Detta med att hon träffat sååå många med EDS och alla dom kände, upplevde  saker  på ett visst sätt var det enda sättet.
Många gånger sa hon till mig: Ja det är din upplevelser!
När jag använde till henne vid ett tillfälle...
-Ja fast det är din upplevelse!
Flippade hon totalt, hon visade alla tecken på Bipolär.
Flera gånger försökte jag få henne att lyssna, det ville hon inte!
Sen...
"Vad tro du att jag kan hjälpa dej med?"
-Hur ska jag veta det när du inte erbjudit mig något?

Ett tillfälle kom tårarna i frustration i oförståelser

P. sa att hon så ville säga till, fast visste inte  om hon kunde!
Klart jag önskar att hon gjorde det.
Däremot är det värt mer än Guld att P. följde med och att jag har nån annan som kan intyga vad som hände.
Att det inte bara är min "upplevelse"
Skönt att ha henne med resan hem, debriefing.
Tack Snäckan

Veckan bjöd på 5 bokade "möten", bettfysiologen, hudmottagningen, habiliteringen.
Jag ringde Tandläkaren förra veckan typ, om en tand som fått frakturer.
"Du få ta det med Bettfysiologen nu när du går dit!"
När jag nu då var hos BF, så förklarade hon enkelt. Självklart ska jag fortsätta hos min tandläkare vid "vanliga" saker.
Fast klart finns det ingen som kan svara nu på mina frågor

Telefonen har gått varmt oxå, allt från hyresvärden, för 5ggr försökt att förnya ett recept (telefon, mina vårdkontakter 3ggr)

Min mobil har vart lite ovanlig sista tiden, tanken på fabriksåterställa den vart ofta.
Sen gör jag det! På  Onsdags kvällen, så somnar med att dagen efter kan jag fixa det som behövs.
 (Kände mig  lurad av Tele2)
I beställning per telefon, pratade vi om minnet- jag berättade att jag har ett minneskort på 62GB, så behöver inte en telefon på 62GB.
Betällde den med 32 GB.

När jag få telefonen, KAN man inte sätta in NÅT minneskort.

Vad hände!!!???
Alla mina bilder försvann, runt 1600st..
Många för att ha "bevis" till vården
Nu ska jag försöka lära känna OneDrive

Fått lära mig på den hårda vägen!
Vad jag än gör få jag just nu ingen bättre ekonomi, ofta tro jag ändå att det inte kan bli värre.
När jag tro att det ska underlätta liiite iallafall, kommer det når.
Från den 27:e novomber, 8 vardagar framåt.
Gick jag från Nollat frikort till frikort.
På 8 vardagar 2200:-, tack för frakturor!
Känner  mig obekväm med hur At beteende. Jag ska vara tacksam att vården hittat en At som vill jobba med mig.
Hon var hemsk. Det bokades in ett hembesök- försökte avboka henne idag.
DÅ skriver hon ett sms till mig.
Nu på kvällen, ska jag fråga Ordf. G om jag ska ta emot henne. Vill jag absolut inte vara själv, och med nån som säger ifrån.

För att underlätta vardagen behövs Guldkorn i livet.
🌟Det kan det🌟

Positivt denna veckan, är att jag fått höra
"Du är en vardagshjälte!"
Efter många tråkiga rundor på Hudmottagningen, var dagens besök BRA.
Inga  roliga besked, då ett bra bemötande blev det  lättare.
En drivande person har gjort att JULEN bli lättare
Stort tack❤


måndag 7 december 2015

Döden

Jag har byggt min roll som mamma på ärlighet, öppenheten, respekt.

Döden är ett ord ingen av oss kommer undan, hur mycket vi än vill gömma orden.
Konstigt nognu vid äldre år mer dödsfall, och saknaden.
Idag med tårarna rinner ner på min kind, i oro och lämna över mina bekymmer den dag jag lämna.
Den jag pratade med uppfattade att jag ville dö.
Nej nej, jag har kämpat mig igenom  för mycket för att ge upp och framför allt min son. Nej aldrig, inget allternativ.

2005 blev jag rejält sjuk. Många trodde att jag överdrev, att jag  inte skulle måla Fan på väggen!
Tur att jag hade börjat måla Han, för det blev 17 så mycket värre.
4 operationer på 3 månader, så många besök att jag knappt mins 10%.
Detta gjorde mig uppmärksam på vad jag lämna efter  mig.
En livförsökring skaffades

2010 var det en ny operation
Att oro vad som kan hända om jag ej ha skrivit ner mina "sista ord!"
Skrev mitt testamente
Jag har berättat för Bus Om, om det sker något ska han veta vad som stå på det papper.
Förra året var ett tufft år, sjukdomar, anmälning i bristande hos myndigheter.
Hemma pratade vi ofta om hur livet kan bli utan fysisk kontakt
*ögonen tårar sig*
Då Bus hade många frågor, lätta som svåra.

Skolan: jo vi vet ej vad vi ska göra när han prata om döden?!
Mitt svar var självklart och naturligt: Lyssna på honom!
Leva med ärlighet kan ge en naturlig förståelse.

Är jag rädd att Dö - Nej
Är jag rädd för att Dö - Ja

Vill se Bus växa upp, vill vara med

I januari bli Tanten 40 år, känner mig fortfarande i kiss & Bajs åldern
Trams, nyfikenhet  på livet och dess lära.
Min kropp är 80-85 år, så vart är jag om 20 år?

När som jag är mamma och multisjuk, med "laddade" diagnoser, är det en stor fördel med ärligheten.

När många hamnar i djupa depressioner blir det för mycket för hjärnan att hantera och många ser då suicid som en utväg. Mycket brister i vårt avlånga land.
Framför allt information om ens rättigheter.

Vill jag dö? Ja en dag när jag är gammal Och gaggig
Nu vill jag kunna få leva-inte bara överleva


Kramar i massor till er

torsdag 3 december 2015

Mitt hjärta är varmt som aldrig förr

Jag skrev flera inlägg igår, hade ingen plan  på att skriva idag.
Det kommer rader...

Jag  var väldigt tydlig denna månad om min ekonomi, då jag själv vart i chock.
Har haft det tufft i två månader att ha till extra. Så jag var säker på att få över pengar.
Planen var att fixa badrummet, åka till Malmö.
Fredagen när jag kom hem...
Ingen rolig post, satte mig ner och började betala in.

 *POFF*
255 kr över, innebär 85 kr i veckan. Tur hade jag handlat mat & annat veckan innan. Dax att använda Färdtjänst.

Detta skrev jag ut som en utmaning för mig själv.


Idag blev det ett besök till Vårdcentralen pga halsen min som gett fruktansvärd smärta nu i 2 veckor.
Gäspa, andas, svälja är vissa tider nästan omöjligt.
Fredags och 2 andra dagar har det kommit blod från halsen.

Konstig läkare, på många sätt och plan.
"Förvånande" skrev han ut Kåvepenin

La ut på FB, att jag vill ta Bus på Julbord...Och vart hitta jag det till ett rimligt pris?
A. en barndomsvän som bor 45 mil i från oss idag, frågade om jag hade Swich.
Ja, jo det har jag- varör undrar du?
"Överraskning!"
Åhhh... vad händer, så spännande
Sen kommer det när jag stå inne på Apoteket.
Att ett Tågäng av mina vänner hade plan att samla ihop till min 40 årsdag i Januari.
Hon  överförde en summa som jag nu kan/SKA använda att ta Bus på Julbord.
Klart om så få jag lägga mellanskillnaden.

Att jag hade vänner som tänkte på mig, är väl mångas tankar. Detta var och blev ett bevis på att så Var/ÄR det.
Tårarna rann ner vid disken, av glädje, ödmjukhet och en stor tacksamhet.
Ett kort ska komma sen med de namn som bidragit.
Vänner är som stjärnor, verkligen!
Idag lyste dom starkt som aldrig förr.
Tack finaste A.D


Kärlek och värme till er
Idag har jag Inte kännt mig ensam



tisdag 1 december 2015

Ursäkt

Jag har inga problem att be om ursäkt
Däremot försöker jag sluta att be om ursäkt för andra
Kan skämas då jag stått på mig för jag tro minnas rätt...

Detta hände i helgen
På Apoteket
Jag var säker på vad som var vad hemma, att jag till och med svor på en grav, att jag är så säker att jag kan få glögg

Jösses Amalia
När jag kommer hem, Jag hade fel Hon hade rätt!
Så hitta Huvudmailen, och skrev:
"Hej Jag hoppas detta medelande kommer fram. Då jag vill be E om ursäkt
Jag hade fel och hon hade rätt!
Vill att detta kommer fram snart, då jag ej har möjligheter att ta mig förbi "

Underbara E hade köpt mig Glögg

(Tomten kommer nog minnsan till er med)

Nya hjälpmedel

Fått nya fingerotroser av min hand arbetsteurapet



Mötet med logopeden var inte med stora förhoppningar, då jag hört att övningar bara ges.
Med en lång lista om mina tal, läs och skriv svårigheter pga smärta och nerv-/muskel påverkan.
Jag berättade kanske mer än jag märkte, gick inte igenom hela listan, när hon säger.
"Jag förstå, då jag ser att du har både EDS & fibromyalgi! Se till att boka en tid till hjälpmedels centralen"
WAOW!
Helt underbar känsla att få förståelse, tyvärr händer det allt för sällan.

Ska i veckan med få hem för sömnregistrering...intressant

Kram

mitt hjärta till kärleken och Gud

Jag har så länge jag kan minnas bet böner till Gud.
Har också i många unga år dragit mig bort för att jag ej kännt mig hörd.
Många kristna jag träffat har enligt mig ej varit kristna.
"Ja men Jesus drack vin till maten "
1. Du är inte Jesus
2. Vatten han gjorde till vin, förmodligen ingen alkohol då Jesus var fullkomlig.

Träffat kristna, starkt kristna Enligt dom själva
Som agat barn, hustru.
Samma man, Faktiskt även flög på min bror med stryptag..
Ingen vågade göra anmälan du han var/är ingifta o vår släkt.
Med rätt information gjorde jag anmälan på honom. Då min bror ej var omyndig så bestämde mamma En del.
Jag ville vittna något jag ej fick.
Denna "kristna man" kallade mig djävulen själv!
Att aga var naturligt för det stå det i Bibeln.

Många minnen Poppa upp...

Mamma försökte uppfostra oss enligt de 10 budorden.
Inga böner...Hon sa att om vi vill så kan vi själva bestämma.

Många dörrar har jag öppnat för Mormoner, Jehovas Vittnen andra samfund.
Sista rundan, försökte jag verkligen förstå två ytliga men viktiga saker....
vad som kan göra att neka ens barn blod, att inte fira den bästa dagen i ens liv, sitt barns födelsedag.
Över 1 år fick jag ej svar på dom frågorna, pressade mig så hårt att jag tuppade av på möterna, samma i studierna.
Fick höra att jag var för framfusig.
Att jag skulle bara säga till om jag behövde hjälp med vad som, jag bad om hjälp!
När jag hamnat på sjukhus och vid operation.
Jag ringde, smsade fick  inte alltid svar. Tänkte att dom kanske ej ville prata med mig utanför möterna. Vill de så sms dom mig.
I 3 månader var det tyst.
Sen får jag ett otroligt, otrevligt, omoget meddelande.
Jag var otacksam, att jag skulle höra av mig, bara jag!
Dom hade ju kontaktat mig, hur frågade jag? Ringt på dörren!
Mitt svar att ring eller sms innan!
Då märkte jag att det var en stor brist på empati... Mina diagnoser finns att läsa över hela internet, på flera olika språk.
Finns stora anledningar att jag ej då öppna dörren!!!

Är inte arg eller ledsen utan besviken, att "tolka" Biblen på ett speciellt sätt.
Mitt sökande fortsätter...
Den Gud som finns älskar alla
Säga att allt utom heterosexuell är fel, är för mig fel!

Fick idag en Bibel av en underbar diakonista som jag jobbat med
som är ett fantastiskt samtalsstöd.
Livet ska vara sökande

lördag 28 november 2015

Andning

Ord...
Har haft tuff vecka liggandes i skov
Snart inne på tredje veckan utan sömn...(åter kommer)

Varje morgon var min syn obrukbar, dimmsyn så såg inte 1 meter, ett tryck bak i ryggen som gjorde att jag pressades framåt.
Stapplande i dimma, fick jag varje dag upp min son, få han till skolan.
Ett tryck över hela pannloben, som påminns av en rejäl bihållsinflammation.
Att böja ner huvudet var intill över jävligt, då det kändes som skallen skulle sprängas.
När jag tappade ex. fjärkontrollen, fick den ligga där.
En onaturlig muskelsvaghet (EDS ger det, nu var det förstärkt)
Ville ej ligga i soffan, så försöker sätta mig upp....Yr, genomsvettig & andfådd
*Dunk*
Ner i soffläge igen

Helgen kom
*Lördagens planering fick ändras pga sjukdom
Bus & Jag tog oss en runda i butiker
Avslutade kvällen med en härlig Ostbricka
Kvällen slutades med en känsla av att svälja bowlingklot med taggtråd 
*Söndagen var varje andetag, gäspning svår.
Trött, så trött
Måndagen var bokad med att G kom på besök kl 11.00
Det var svårt för mig att hålla koncentrationen och vakenheten, efter ca 1.5 timme var hon tvyngen att gå.

Nu var Bus hemma (Tack & Lov)
När dörren stängdes släpptes alla spänningar för att hållas uppe
Dimmsyn var nu inget-jag såg absolut inget alls. benen bar mig inte
Första gången någonsin fick Bus leda mig till sovrummet, genom hallen
Där la jag mig & vilade
Detta låg i tills igentligen idag...

G följde med mig till mitt läkarbesök, en erfarenhet att med positiv feedback
Att ha mig sig en pensionerad läkare, visst dom pratade lite över mitt huvud...det var denna gång helt ok.
Prover som vanligt...

Till lokala Ica, tog mig över 60 min att handla 4 varor. så många pauser behövde jag
Sen kom jag hem & satte mig ner och betalde räkningar
Denna månaden värst av alla, har inte en aning HUR jag ska kunna lösa det för mig.
Bus har allt, det är min mat, sjukvård & mediciner som drabbas.
Nästa vecka har jag 7 vårdbesök och frikortet gick ut den 26/11
Få se om jag kan ta alla på faktura

Är det kul?
Nope inte alls

*Återkommande... Alla kring mig nog jag själv misttänker oxå sömnapneˋ
Remissen är skickad
Om det är apné så kan tröttheten minskas

Avslutade relationer, Nya relationer
Dom som är avslutade var aldrig nöjda med något och ingen förståelse för vår situation. Trodde sig veta allt, trodde sig att gjorde allt.
Det JAG kan ge, ger jag. I allt från en lunch i City, till mocka Jacka, KBT...
Har aldrig bet om  "egen" tid.
När jag frågat om hjälp har det bara varit pga. akutsjuk eller operation.

Att en kvinna som G att efter jag sagt att gör inte mer än du orkar...
(pga av de senaste avslutade relationer)
Hennes svar med ärlighet...
"Du tar ansvar för dej &Jag tar ansvar för mig!"
Under alla åren så har INGEN velat följa med mig till vården!
G ville!
En känsla som är sårbar, omhändetagen.

Så frågan jag få...
HUR tar jag mig igenom?
Många redskap & nödplaner
1. Att unna mig
*Ungdomen var det träning & Whisky
*Efter graviditet- Mat
Idag- Att gå till min manikyrnist och fixa naglarna.
Nu när jag titta ner då & då på tangenterna ser jag glittret *Stannar upp en stund*
Känner mig nu aldrig naken, inte ens när alla kläder faller av.
Livet har många vägar för en att vandra, så många gånger jag faller & faller hårt.
Kan jag nån dag - Känna hopplöshet, tomhet & maktlöshet
Ibland påverkas jag av andras dåliga ord och onödiga handlingar, det kan jag omvandla till energi som gör att ett *STOPP* inom mig kommer. Nu är det nog!

Detta är ett svar på många av de måsten jag möter i livet.
Kroppen gör det svårare att möta myndigheter, konflikter.

Det är så (igen)
Att jag förtärs innefrån

Jag har planer... Att föreläsa för Reumatikeförbundet inom EDS &Fibromyalgi
Kan bli så att jag med tas in för en föreläsning för Vården. Som jobba nu på att informera mer personal.
Pga EDS känner jag inget krav Nu att ta rollen som frisk

Det är nog det jag gör!
Pressa en fasad, med make up och (enligt mig ) helt ok klädd.
Anstränger att hålla fokus, på omgivningen, ljuden, ljus, rörelse...sen hålla upp mina egna muskler.
1 timme går sen faller min kropp utan att jag kan påverka.
Kroppen faller ihop som en säck potatis eller ett C.
Rösten hålle inte, så är tyst, låter andra sköta dialogen
Sen....stängs mina ögon

Undrar själv hur nästa vecka ska te sig?
Vilka konsikvenser blir det för mig, för det få jag!

Nästa vecka är
Logoped
Arbetsteruapet
Endokrina
Röntgen Käken
AT- LSS
Habilitering
Bettfysiologen
Hudmottagningen
+ måndag fastande Glycos
( Vaccination)
Fredag Fastande Glycos

8 var det visst inte 7....
Köra så det rycker och hoppas på kunna återhämta mig
INGET som är bra för mina diagnoser eller skov.
Absolut kan jag påskynda underliggande processer.




fredag 20 november 2015

Målat & Ritat

Här kommer bilder på teckningar och målning Jag har målat.
Många fler ha de vart...
Har en förmåga att ge bort mycket

Here We go...

2009
3 tavlor i 1, ett försök till körsbärsträd.
Målades 2009

                             1999 känslan att vara fast
                             I sin egen kropp var klart

       
1999 Mardrömms bild

                    1999 månader denna, tagen ur
                          En av mina drömmar

söndag 15 november 2015

kärlek på hyllan +

Först lite gnäll och förklaring varför jag skriver 04.35 denna söndagsmorgonen.

Först av allt, kan jag hata mig själv att jag är i den situation jag är i... i bland.
Att vara ensamstående mamma, med ingen släkt mer än 1 person som stå bakom, som ger min son det han förtjänar.
Att idag vara sjukskriven, med en kropp som är multisjuk, progressiv, och agressiv, genom att förändras snabbt och ofta. Har en mage som stöter ifrån det mesta... så varje dag är en kamp att inte väga 44.2 kg igen.
Gör allt jag kan hålla vikten iallafall 50kg. Börjat kunna äta ute igen...
Jag har inte anorexia, bulimi...jag har
En försvagning 2/3 av matstrupen
Magmunnsbrock på 2cm
Dyspepsi
Gastro Pares
Kronisk magsäcks inflammation
Colon Irritabile
Så tänk att skaka en flaska utan kork=Min mage
Fått ta bort mycket på min omsorg för att kunna ge Bus, hemmet alla måsten den kraft som behövs.
Så Ja! Jag förändras med sjukdomen.
Att allt stå, är på mina axlar, allt ansvar. Att vara själv i ekonomin.

Fast...
Jag är en Enastående mamma, som har en nära som bry sig om mig och Bus.
Att med en multisjuk kropp har ändå ett begär att hjälpa andra, informera alla om många olika sjukdomar.
Mål att föreläsa om livet, att hur det kan bli om inte rätta redskapen finns.
Informera, om sex, droger, livet som barn och tonåring, bjuder gärna påmig själv
Kämpa varje dag att behålla maten då kroppen stöter ifrån det mesta, kämpar att hålla ihop.
Jag få ihop Bus vardag. Jag tar hand alla kontakter med myndigheter som krävs när behov är starkt, skolor, sjukvården.
Har äntligen börjat försöka stå på mig för Mig som jag gör för andra.
Kroppen klara mindre & mindre av det jag bergär-är nu i en processen att kanske få hjälp att spara energi till Bus & habilitering.

Pga att jag pressade kroppen nu ett par dagar.
Så har skoven försämrats, myrkrympnings ökning, smärtor i sklettet, mest armar & ben.
ME/CFS
Så med melatonin-ingen sömn Obehagligt i huden - som 1000 nålar. Smärtor i alla leder.

Måndagen den: 9/11
Var bestämt i 2-3 veckor att jag igen ska få börja med vitaminer igen...
Lakaren hittade inte för att förskriva receptet.
Jag sa att efter besöket dra jag till "mitt" Apotek & fråga där.
Det gjorde jag...När Farmaceuter ordnat vilken uppdragningskanyl & injektionskanyl & spruta.
Min läkare hade gått för dagen
Vårdcentralen sagt att hon skrev ner allt till läkaren.

Onsdag ett telefonsamtal med läkaren AL.
"Orda Inte med det idag, tar de på fredag."

Meeeeeeen😢

Fredag som med en liten chock vad klockan var 11.00 detta är min 1:a sovmorgon. Sen vaknade jag med ett tryck i huvudet & migrän.
Hade 4 missade  samtal "skyddat nummet" Antaligen sjukvården.
Inte hört mitt medicin Larm.
Kände mig inte utvilad.
Tiden var 12.45.
Missat sms oxå... från min manikyrist
Kl.11.01 "Du kan komma nu". Skrev min manikyrnist.
Så med dubbelseede (som ny)
Försökte jag lägga på Nice day make up😘😘

Då ja ej var säker på mitt färdtjänst-kort.
Jag kör de 5-6 km.
Det jag ej såg innan var hur hårt det blåste. Tre vantar på styrhanden.
En filt, plus en vindtät filt.
Jag var ändå nedkyld
Då efter en titt hos vc vem som kan ha ringt...
No body?!
Till Apoteket -inget nytt recept

Hem Med lokaltrafiken...var hemma lite efter 12😕
Tuppade av i soffan.
Klockan 15.35 öppnade jag tungt mina Ögon-kom på att Vi är bjudna på våfflor hos grannen vid 16.00
Trodde inte att jag skulle klara det, tur var att jag redan var iordning.
Efter 1.5h så var smärtan svår o den ME/CFS
Nya missade samtal...
Ett skyddat nummer ringer: A till sköterska.
"Jag har ringt dej flera gånger"!
Jag-" Nä 1 missat samtal har jag på eftermiddagen "
A. Var tjurig, oproffsionell.
" Ja nu finns ditt recept att hämta ut!"

Så lördagen blev det
Mitt i allt till apoteket innan de stänger.
Stressad av att allt kommit medeller inte.
Och så var det...
3 tillbehör för att ens kunna ta medicinen, fanns inte förskrivet.
Så Jäkla trött på att inget få rulla på. Min vårdcentral vet allt.
Samtal med dom bli de alltid kränkningar.
Nu måste Jag ringa och jaga på måndag.😠




Bestämde med en gammal vän en fika.
                                                    Fikan kändes som en date 😙
                                          Tyvärr märke jag att min umgås tid kan variera
                                                       men 1-flera timmar.
                                           Med äkta& ärliga vännerna kommer skrattet naturligt.
                                              Var fantastiska härliga timmar med samtal, minnen och                                                                            prat om livet
                                               Väldigt nöjd fast nån försökte bromsa mig
                                         ...så tack för Äkta ödmjukhet utan nån backtanke på att                                                        sen kritisera, kränkande med ord.
                                  😂Så många skratt & de tårarna som rann var pga skrattet.
                                                                      Tack D







fredag 13 november 2015

Gnällig, inte positiv, händer bara elände

Detta är ord som kommit från andra, ord och känslor jag känner från  omgivningen...

Ja jag kanske prata om min kropp, säger att jag ej bli hörd av vården.
Kanske, kanske är det så att just denna dag som vi bestämnt att träffas har jag ett skov.
Så vad är ett skov?
Av alla symtomer & diagnoser min kropp har- förvärras under en period, från 7 dagar - 20 dagar.
Idag när vi ska träffas, kan jag knappt andas. Pressa kroppen genom att bara göra mig iordning om så bara klä på ytterkläderna och ta mig till dej.
Eller om du kommer hit, vill jag plocka undan mitt "kontor".
När vi träffas är 60 minuter samma som 180 minuter.

Ps: Allt jag gör kostar mig × 3... Vikt, tid, kraft, energi & styrka. Kanske mer

När jag träffa dej, så är det största som ens få mig dit ÄR postivit tänke, nonchalera konsikventerna.
För Ja, det kostar mer i skovet, få 1-3 dagar xtra i skovet.

Om jag inte har något postivt att säga, är det för att det inte hän något positivt , för dej.
Frågar jag dej samma sak, bli de samma svar; "Nä det har inte hänt något extra!"

Varför då kräva att jag ska ha ett mer postivt berikat liv än andra, när jag fakta har en kropp som är har många Progressiva diagnoser.
Alltså, jag bli aldrig bättre, fysiskt!
Vården har stoppat många av mina diagnoser & symtomer under mattan... Fibromyalgi bröt ut på mg 2005.
Idag får jag ingen habilitering för den, ingen nämner ens den. Knappt jag själv, jag har 4 reumatiska diagnoser.

Även om jag skulle bli lycklig, trygg.
"Att vara glad gör inte att smärtan försvinner eller minimeras.!"
Från hjärnforskaren Karin Jensen
Institutionen för Klinisk Neurovetenskap (CNS)
http://ki.se/cns/start

Detta var en fantastisk kväll, annordnat av
https://reumatikerforbundet.org/ för de 70 åren dom funnits för alla medlemmar.
Informartionen hade funnits i lokaltidningar, som jag ej har.
Av ett mail från ordförande i reumatikerförbundet, fick jag information om ett det skulle vara föreläsning kl: 17.00-? (frågade aldrig om tid) Tänkte typ 2timmar.
Eftermiddagar är ej mina tider, då efter 16.00 gå den ner i varv, stängs av. (Även vid pressningar)
Pga. att Bus hade tid till tandhyginisten 15.00 i centrum som föreläsningen skulle vara, tänkte jag att detta vill jag ge ett försök.
Informationen jag fick var att det skulle handla om
Fibromyalgi & långvarig smärta, kände jag att Perfekt!
Kände mig så välkommen, härlig styrelse som kom fram och hälsade, pratade. Medlemmar detsamma.
Hjärnforskaren från ki.se Karin Jensen hade föreläsningen, hon fångade upp hela salen med sin information, gav oss endelaktighet i föreläsningen.
Bästa kvällen på länge
Bus var med, träffade gammla kära vänner.
Tack E, för att du kom fram
Tur med medicin i bagaget, för föreläsningen slutade 20.00. Hade jag vetat det hade jag haft svårt för att tänka mig klara det. Många andra var tvugna att gå hem.
Andra märkte att jag var nära at somna flera gånger,  jag som försökte dölja detta 😉
Hade jag eller haft Pärlan (Permobilen) hade jag fysiskt haft det värre.
Tack!!!
Jag behövde en påminnelse av vad min kropp gå igenom






Några Bilder tagna under Föreläsningen!

När jag skrev denna text, mailade jag Karin Jensen & skrev min tacksamhet.
          Klart jag gav Reumatikeförbundet ett tack och postiv feedback

När jag berätta för er mina vänner, ser ni ändå inte Min glädje då jag är så utmattad fysiskt när jag berätta Kan jag knappt le.
Saker som ödmjukhet, förståelse - gläder mig

Kanske nån dag skriver jag ner min kropps svårigheter,  för
1. själv se övergrippandet
2. öka förståelse för er & för mig

Om jag hade haft ett negativt tänkande hade jag aldrig kunnat klara morgondagen.
Måste faktiskt försöka glömma timmen, timmarna, dygnen med smärta, obehag.
Nu har mitt minne försämmrats radikalt, kanske ännu ett sätt för kroppen att tala om för mig hur göra..

Det postiva som ev.ska hända brukar ge många kamper innan Om det så sker.
När det har inträffat är det aldrig Positivt nog för nån.

Känslan av att jag ska berätta att jag är frisk, botad...Att allt är perfekt.
Så kära ni, jag kommer leva med många av mina symtomer & diagnoser livet ut.
Att jag gör allt för att ta mig igenom förändringarna, identitkriser, smärtorna, tonårsmamma. Är ingen underdrft, så istället för kritisera, kan man vara ett stöd.
Tänk om att få höra...
"J. jag har läst på om... & jag förstå mer hur du kämpar!"

Vad skulle jag ej ge för det?
 Mycket


tisdag 10 november 2015

Samling

Hej på dej

Skulle bara lägga upp och vissa mitt friaval för rullator.
Den jag har, den jag hade råd med...och den jag valde.
Sen har jag så funderat på Vad det ska stå på skylten bak på min Permobil. ..
Så hittade många härliga och tokiga texter.

Först; hade somnat med kraftiga buksmärtor
Drömmde att jag rökte en "stark" ciggaretter,  letade nu upp tolkning ☺
"CIGARETT, röka: du träffar en flirtig person. Se annan röka: flyktig förälskelse."

Jag ska (försöka) på en föreläsning i morgon, va nära att missa den då jag har n & trodde jag skulle få över 4000kr, blev 400 kr

Till mitt Frittval för rullator tog en stund


1-2. Den har jag idag, från kommunen-funkar Ej på Mig
3. För Frittval är denna inom budget
4. Butikspersonal rotade & fann just Min Lila & Blå i färgen😍

Det blev nummer 4 med en väska 😍
Fick prata gammalt språk från ungdomen.

Gått 2 timmar att skriva detta än så länge

Ska lägga upp skyltar jag funderar på ❤
Kan oxå beställa egen text






Lånade bilder 



Idag: hade jag äntligen MRT Magnetröntgen på hjärnan 
Ett fantastiskt team, trevliga. 
Denna gång en ögonmask som konstigt nog hjälpte och minskade känsla om tid.
Sen gjorde de asa ont för min kropp att ligga så.


Sen kaos på skolan.
Nästan uppret 

Till hjälpmedels teknisk
Ny Rullator ❤


Kom hem & märkte snabbt vem/vilka är en Sanna vänner.
You lost som,  but soon you have everything 😉

Nytt försök för att sova
God natt 💋💋💋
XxxOoo
💋💋💋

lördag 7 november 2015

"Måste vara frisk, när man är sjuk!"

Uppdatera
Mycket har hänt sedan jag kom hem från universitetet sjukhuset.
Ringde vc i tisdags då jag kände av UVI, ont i urinröret sedan söndagen som bara blev värre.
Fick sitta med flätade ben.
Fick i svar:
"Din läkare jobba inte idag, så vad ska vi göra?"
Jag la på....
Då afasi symtomerna är svåra speciellt i stress.
Jag Kom på att jag hade recept på antibiotika sedan förra uvin.
Hämtade ut den På tisdags kvällen....
Jag Kissade färskblod.
Inte gult,oranget, terrakotta färgat Utan klar röd färg.
Hade telefontid i fredags med min läkare.
Sjukt att jag måste ta sådana beslut.
Bad om att få börja med B-12 injektion igen.
 (Blev av med den då 1 läkare tyckte det kostade förmycket) Har ej fått in receptet än, så få se om jag måste jaga.

Tålde ej kalktillskottet, så få se vad som sker med det låga östrogennivån.

SDO-dräkten hade jag använt för länge.
Vd ringde upp mig efter min förfrågan om de smärtor jag få i axlar och armarna.
Hon berättade att en av hennes anställda, en stor muskulös kille hade testat dräkten
Efter 60 min gav han upp, det blev för intensivt för honom.
Så mina 8 timmar var nog en tuff start.


Jag har igen börjat svullna upp, mest på högra sidan.
Så har ökat vätskedrivande  (enligt ord.läkare)
Gett 2-3 kg viktökning
Ska pröva att sova med stöd för h. underbenet.

♿Den nya permobilen är en fantastiskt del av mitt liv, den har små saker som behöver justeras.
Spara otroligt mycket mer tid och kraft.

Yrseln har kommit tillbaka, på morgonen är allt i dimma och dubbelt.
Jag går in i dörrkarmar, och slå mig en hel del.

🔴TANDLÄKARE:
Stötte på kränkningar ännu en gång hos bettfysiologen.
En stund kom tårarna av en hopplöshet av oförstående.
Mina tänder har krackuleringar, ner slipad & sönder.
Jag önskar få hjälp med fasader, då fick jag kommentaren;
"Du har fina framtänder! "
-"Idag är första dagen Ni träffa mig, ni har inget att jämföra med!"
"Du kommer att ta sönder dom!"
Sen säger han ändå;
"Dina undertänder rör ej övertänderna"!
Så hur 17 kan jag då ta sönder fasaderna?
Det är ju jag som ska kunna titta mig själv i spegeln!!!
Samma med 4:6 som jag lagt över 25.000:- på över 1år.
Mina tandläkare har haft Krona i å tanke länge.
Han nån annan tandläkare sa att jag fortfarande har ont är det onödigt att sätta krona.

Fast jag har lika ont i alla tänder!!!

Min information var dom inte intresserad av.
Jag hade skrivit ner en lista, som givet jag trodde vi skulle gå igenom.
Men.... Hon (tandläkaren ) styrde sina egna frågor, svarade till och med på vissa frågor.
Hon sa att jag skulle maila henne min lista.
Dum som jag var svarade jag och gav mer information.

Hade lovat att ringa VD för den privata tandläkaren jag gå till som remitterat mig till bettfysiologen.
Då...kom känslor som att jag mådde lika dåligt som förra gången fast ändå på ett annat sätt.
"Du har mailen dit?"
Hon sa att jag bör samtidigt skriva hur jag känner, & hur jag upplevde besöket.
Sa att hon kolla då & då för att se journalanteckningar.
Frågade mig vad som bestämdes för nästa gång.
Det visste jag inte... inte mycket.
Bara att jag bör har mjuk Bettskena till natten.
Det viktigaste att få tillbaka min 4:6, och få stöd, avlastning och mitt leende med fasader.
De två huvudpunkter som dom av skrev innan ens dom tittat i min mun, känslan innan jag ens kom dit.
Dom var mer intresserade av mitt privatliv än mina symtomer.

Hade tid till MRT för hjärnan i torsdags.
Dom ringde onsdagen och berättade att den gått sönder.
Okey?
Jag ligger på deras prioteringslista, för en gångsskull.
Dom borde ha ett hum om när den bli lagad.
Delarna skulle komma på torsdagen.
Hon ringde på fredagen och gav mig tid Tisdagen den 10/11.
Detta är för att hitta varför jag har fått svårt för tal, uppfattning, läsa m.m.

Ordnat för att söka lss igen.
Förra gången missuppfattade dom mig rejält, det tog flera månader innan jag ens kunde läsa avslaget.
En god vän som är 25 mil från mig. Ansåg hur mycket kraft och energi jag skulle kunna spara.
Känns skamligt, pinsamt, genant & ovant vid tanken.
Sen... tänk om, om att få hjälp med de saker som tar onödigt mycket kraft.
Det skulle jag kunna lägga på Bus & habilitering.
Har med hjälp av Den bästa och finaste Qvinna jag känner
 http://gummimamman.blogspot.se
Utan henne hade jag ej fått ner orden. Var kämpigt ändå, tar tid för mig nu att koppla tankar ner till händerna.
Papprena ligger här, känslan att det ej kommer vara tillräckligt.
Jag har gjort allt själv, fått ändra strategier flera gånger om.
Så det är svårt att hitta svårigheter.
Tvinga mig att glömma gårdagen för att klara morgondagen.

Jösses vad text det blev.
Känns inte som jag fått med allt, nu få det va nog.
Klockan har blivit mycket och behöver natten😍


Ord....

I alla länder jag har varit i har jag fått frågan vad det stå i texten, mitt svar har vart 
"Min mening med livet!"
En natt 2005 vaknade jag runt 03-tiden...Då hade jag en text i huvudet.  Jag skrev ner texten: läste den först på morgonen 
"Denna text vill jag alltid bära med mig!"

"I mitt inre finns livets själ till hjärtat själv
Gud ger mig styrkan att klara livets mening att finna den oändliga kraften Kraften till kärleken "


Jag har redan nämnt kusinen & mamma
Gustav & Garnnystan 

Hjärtat med text
Från mina härliga ungdomar jag jobbade med. Jag anordnade en tävling och den bästa bild skulle jag välja ut och gadda in.

Lejonkungen
Älskar kattdjur & dess mening

Text jag skrev nyss:

"Mina ögon har nu öppnat sig för vad Livet är
Livet med den stora kärleken
Det behövs inga mer ord för vad det innebär Kärleken tar aldrig slut för du är med mig livet ut Inne i mitt hjärta finns du alltid kvar
Vägen har funnit sig till rätta
Mitt hjärta har lättat
Alla ord har tagit slut för den värme med kärlek du kom med
Så att vara tyst kan jag vara bara du ler"


fredag 6 november 2015

Dejta (40 Days-40 Nights)

Varför leva ensam?

Efter xet-
Jag var nervös, orolig och väldigt låg självkänsla.
Graviditeten gav mig 23kg extra, foglossning efter 4 veckor.
Fick reda på då att Om jag vill ha fler barn, få jag räkna med rullstol.
Dom visste Då redan något.
Tro ärligt talat att pga inga fler barn, sköt jag upp situationen. Idag behöver jag rullstol, rullator & många andra hjälpmedel.

När jag började en ny start med en stor väska med det jag fick med mig.
I egen lägenhet, där jag hade de möbler jag fick tag på.
- Min Borg, mitt hem & mina regler
Jag har fått jobba hårt att komma tillbaka till min identitet, öka självkänslan och självförtroende.

Det har nu gått över 12 år sedan jag flydde. Har ett hem som jag är stolt över, som jag trivs att köpa fina saker till. Mitt hem visar delar av min själ.

Jag har dejtat 3 personer under dessa 12-13 åren.
Ingen av dom nån gång var en fortsättning på relationen.
Fick ett sms av P. "jag vill umgås med bara dej, din son är för svartsjuk!"
Svarade inte på...24 månader - skrev en ursäkt att jag ej svarat och skrev varför, för att smset inte kändes ok.

Också från en av dom - Då var jag sjukskriven, han hade pengar men vägrade att nån gång betala inför middagen Vi handlade, sen en dag när jag lagat mat, började på disken, Be han Bus att blocka undan Hans disk.
Sen på min födelsedag som vi gick ut ett gäng, beteede han sig riktigt svinigt.
Så jag nonchalerade honom.
Jag sitter nu själv i ett bås, han kommer-skriker, börjar slå i bordet.
"tårarna ran ner från mina kinder"
Han slå sönder ett glas i bordet.
Han blev så våldsam att 3 vakter tog ut honom.
Relationen avslutat!

Klart jag saknar nån att dela min vardag med, att lätta mina axlar.
Hur ska jag ens kunna Be nån komma in i mitt liv?
Jag är multisjuk & bli inget bättre. Många fajter, många sjukhusbesök.
Även ett stöd för Bus skolgång och hälsa. Pga hans autism gör det svårt att få andra att förstå.

Önskar faktist att mina vänner som har singelvänner, bjuda in på middag.
DET hade vart en start.

Dejting sidor? Njä dom är Aldrig som det skrivs eller ses.
Pubar? Då jag ej förtär nån sorts alkohol är det sista jag vill ha i min vardag.

Sen... Idag känns de som om att det ska vara intimt på första dejten.
Saken är med min kropp är att jag har svårt vid beröring.
Huden-Känns som håret/huden har nålar som strå, så vid varje beröring ger de hög smärta.
Ärlighet - Öppenhet
Saken är också att när det ska göras, gör det så ont att jag fejkar för att Han ska få sitt & att det gå över så snabbt som möjligt.
Sorry guys - Det är bara en av killarna som gav något.

A. med spanska som hemspråk, när jag träffade honom första gången hade han precis kommit ut från fängelset.
Fantastiskt vacker, charmig ett otroligt lugn, gav mig många skratt.
En relation startade, den var inofficiell - vi träffades i ett gäng år.
Utan att berättat för honom, fick jag två missfall.
En av gångerna blödde det så mycket, och vi hade inget att stoppa det med.
Då kom han på att han hade nya strumpor i träningsväskan.
Tog dom. när jag kom hem till H &M (de tjejerna jag bodde med) hade jag blödigt igenom ändå.

Än idag tänker jag på vår relation. Jag vet också att han är lycklig i den relation han är i nu.

Så vem skulle ens vilja dejta mig?
Knappt nån beröring, aldrig själva, jag måste vara försiktig med min energi då den snabbt går åt.
Kronsikt trötthetssyndrom, inbär att jag kan somna när som, och har svårt med talet. Gå in i saker, då dubbelseendetförstärks.
Fast frustationen är där hela tiden, att vilja göra saker, hitta på saker, testa nya saker.
Kroppen klara inte allt jag vill.
En sak jag inte behöver; Någon med en piska!
Det är inte det att Jag inte vill, min kropp klara inte det.
Ex. Jag vill så gärna börja på Yoga, fast...Idag klara inte min kropp mer än 10 sits up, sen måste jag vila.
Kan nån gång till och med få muskelinflammation.

Nån vän har sagt, att det finns goda männsikor där ute, att det är klart att Jag ska kunna be om en relation.


Jag kom till ro för många årsedan att kanske dö utan en partner.
Vill jag det? Abslout inte!
Tro förvisso att särbo är ett alternativ ett bra tag.

Fast finner jag rätt person, så finns det respekt. Att kunna gå till vården & prata om lösningar.
Ja, speciellt då intima delen.
Personen för mig måste ha Det, glimten i ögat, leendet. För mig idag kan inte intima ligga på 1:a plats. Charmen måste finnas där för att öka chanserna till närhet.
Inte rökare, helst ingen alkohol alls.
Fast idag, är det enligt många ett överkrav.
Inte för mig

Kärleken kan bli fantastisk om respekten, ödmjukheten & ärligheten finns där!

Kärlek till Er💋


torsdag 5 november 2015

Saknar dig...

Remember the time
En stor saknad
* 2005 dog min kära morfar som jag älskar i cancer * 2006 dog min kära unga kusin i bilolycka 19 år
* 2007 dog min kära lilla mamma i cancer 58 år

Morfar var den far jag aldrig hade
Kusse var den syster jag ej fick
Mamma var min enda mamma

Idag Sitter jag här, med en saknad av de 3 personer som betytt mest i mitt liv.

Det är tomt utan er, önskar & hoppas att ni alla är änglar & tar emot mig den dagen jag lämnar

Jag har tatueringar som påminnelse av mor & kusin.
Mamma stickade otroligt mycket att hon gick beställningar från stans då största sömmerska, sen opererade hon handen. Sen blev de aldrig som innan.
Kusin & jag hade/har båda en förälskelse till Katten Gustav.

Så jag ritade en Gustav med vingar som kramar två garnnystan.

Hoppas ni har det bra & fått ro

Älskar er lika mycket om inte mer 💝

Ny månad

Just nu mår min kropp sämre än vanligt, haft huggande smärta vid gallgångarna, buken svullen.
I tisdags kväll kissade jag blod, inte lite. Utan som lite utsped ketchup.
Hade ringt Vc på förmiddagen
-"vad ska vi göra?din läkare är ej här!"
Jag La på luren...
Ja hon hade kunnat be om ett urinprov.
smärta i alla lägen

Funerade och kom på att jag hade reccept sedan innan för uvi. så nu behandla jag mig själv.

Idag är jag helt slut, kan inte gå många meter innan jag faller ihop

Smärtorna  i sklettet gör så ont och så stor obehag att...

Tapppar tråden hela tiden,smärtan idag slå ut mig.
ett kort inlägg med lite, knappt information

Nu vila
Kram till er

fredag 30 oktober 2015

Oro

Under alla åren har jag gjort allt för att skydda min själ.
Så att min kropp blivit utnjyttad blev ett val.
Kroppen eller själen.
När jag då och då öppnat mig ihop om den stora famnen att falla in i.
Så har jag antagligen blivit dömd,  stämplad eller Lämnad till och med hånad.
Med åren försökte jag använda mina erfarenheter att hjälpa andra.
I mitt ovetande hade min själ sedan länge börjat krackulera.
Så hur kunde jag hjälpa andra fyllt ut när jag själv behövde stöd?

Oron att förlora allt, livet, hemmet.
Jag tar inget förgivet, kan inte... på grund av min bakgrund.
Ibland har jag tvingat fram från andra en förakt så relationen avslutas. Fast då vet jag varför, bara de senaste åren har Jag satt ner foten i relationer. Ändå bli jag dumpad, lämnad.
Vill jag då ändå vara kvar i relationen? Ja faktiskt, för det som vart bra är starka minnen. Det enda som jag efterfråga är en ursäkt, en äkta. Utan att tala om att jag vill, förkänar en.

Idag försöker jag ge alla relationer en chans.
Genom bloggen idag kan jag få sätta ord på det jag bär på, utan att känna mig besvärlig, jobbig, krävande.

 I 23 års åldern träffade jag en ny vän.
På en av våra öar, han var stor, snäll och kändes trygg.
Vi festade loss i några år Jag vet att det finns bilder på han och mej i i Sverige som passera runt.  *ler*
T. var en genom snäll stor härlig björn.
En varm vänskap
Sen flyttade jag till storstan 2:a hand efter 2:a hand... så pass många byten att jag vet ej idag hur många kontrakt jag skrev på.
Sen träffade jag mitt x.
T. var med en av gångerna jag blev hotad.
Än Idag önskar jag att han tog mig i sitt försvar.
Idag försöker jag ha kontakt med T. Går inget vidare Jag är väl  inte rolig längre?!
Här!
Nu började ångesten från att leva under misshandel och oro för nytt missfall.
Var rädd Varje dag!
Min son kom...
Med akut kejsarsnitt
Jag kontaktade alla som kändes för att ha stöd i ensam förälder.
I 2 år bokade jag tider för x att komma och hälsa på.
Något han missköte varje gång.
Kom alltid försent 1-3 timmar gick 2-3 timmar tidigare.
En gång i samtal tog jag upp det...
" Jag har ett privatliv vid sidan om!"
Fy Jäkla vad arg jag vart!!!
Sen avbokade xet två månader i rad.
"VAD händer om jag sluta att ringa han och boka tid för att han ska komma ner?" Inget har hänt på 10 år nu!

Så ja jag har haft oro länge i kroppen.
Att många gånger försökt att lita på folk
"Måla inte fan på väggen!"
Hur många gånger har jag inte hört det?
Så smäller de till, att de, dom man velat, ska lita på brister allvarligt.
Jag har legat på IVA i några dagar,  vart på sjukhus som längst 1 vecka.
Så ja; Jag har vart i från Bus.
När jag skulle ner till ett annat landsting var det 1:a gången jag var ifrån honom med avstånd.
En oro att ej kunna vara DÄR på 1-2 timmar.
Om det hände Han något eller mig?!
Ville verkligen inte åka!
Kvällen innan, satt ensam i köket Tårarna flödade ner, försökte avboka bussen.
Gick inte
Det var även söndagskväll
Jag åkte med en klump i magen Och på tisdagen Fick jag bekräftat att han mådde dåligt.
Då klart när jag ej är där, kommer en saknad, minnen... Allt förstärkts som inte ofta behövs.
Jag blev panikslagen för jag kunde inte trösta honom med en kram.
Sen dess nu försvinner inte klumpen Läkaren vill, hon satte mig på långtidsverkande medicin.
Började i fredags - idag har jag mått skit.
Jag kan inte sluta att tänka, finnas,  Bara för att medicinen behöver två till flera veckor innan stabilitet.
 Det är den stora nackdelen nu. Fast...Slutade med den.
Slutade också med kalk tillskottet, då det slog ut magen. Kramper, uppblåst med hög smärta.
Därav behöver jag ringa min endokrinläkare och tala om att jag slutade ( som han trodde, då jag Alltid få mycket biverkningar)
 Jag kommer trycka på att ha korttidsverkande och KBT. Mot den inre oron som har tagit plats.
Få inga dödångerst, fast vill inte hamna där heller...så jobba själv på BK, kroppkännerdom, mindfullnes.
Som sagt kan inte lita på att andra ska hjälpa, om så vården.
Det jag Kan göra är mitt bästa, att göra allt jag kan så inte min vardag bli för påverkad.

Funderat i 7 dagar att publicera denna text, och behövt skriva till.
Idag är det en ny fredag, och äntligen inga vårdtider att passa. Har inte haft en enda dag ledigt denna vecka som skulle innehålla vila och återhämtning.

Så till er där ute, ta hand om er... välmåennde, själsligt, andligt...Ger dej positiva saker ofta.

Sakta kommer lienannen

 Multisjuk.... Har mer  meddiagnoser än jag någonsin kunnat tänka mig att gå att sätta in i en kropp. Listan är lång med diagnoser, symtomer...