fredag 13 november 2015

Gnällig, inte positiv, händer bara elände

Detta är ord som kommit från andra, ord och känslor jag känner från  omgivningen...

Ja jag kanske prata om min kropp, säger att jag ej bli hörd av vården.
Kanske, kanske är det så att just denna dag som vi bestämnt att träffas har jag ett skov.
Så vad är ett skov?
Av alla symtomer & diagnoser min kropp har- förvärras under en period, från 7 dagar - 20 dagar.
Idag när vi ska träffas, kan jag knappt andas. Pressa kroppen genom att bara göra mig iordning om så bara klä på ytterkläderna och ta mig till dej.
Eller om du kommer hit, vill jag plocka undan mitt "kontor".
När vi träffas är 60 minuter samma som 180 minuter.

Ps: Allt jag gör kostar mig × 3... Vikt, tid, kraft, energi & styrka. Kanske mer

När jag träffa dej, så är det största som ens få mig dit ÄR postivit tänke, nonchalera konsikventerna.
För Ja, det kostar mer i skovet, få 1-3 dagar xtra i skovet.

Om jag inte har något postivt att säga, är det för att det inte hän något positivt , för dej.
Frågar jag dej samma sak, bli de samma svar; "Nä det har inte hänt något extra!"

Varför då kräva att jag ska ha ett mer postivt berikat liv än andra, när jag fakta har en kropp som är har många Progressiva diagnoser.
Alltså, jag bli aldrig bättre, fysiskt!
Vården har stoppat många av mina diagnoser & symtomer under mattan... Fibromyalgi bröt ut på mg 2005.
Idag får jag ingen habilitering för den, ingen nämner ens den. Knappt jag själv, jag har 4 reumatiska diagnoser.

Även om jag skulle bli lycklig, trygg.
"Att vara glad gör inte att smärtan försvinner eller minimeras.!"
Från hjärnforskaren Karin Jensen
Institutionen för Klinisk Neurovetenskap (CNS)
http://ki.se/cns/start

Detta var en fantastisk kväll, annordnat av
https://reumatikerforbundet.org/ för de 70 åren dom funnits för alla medlemmar.
Informartionen hade funnits i lokaltidningar, som jag ej har.
Av ett mail från ordförande i reumatikerförbundet, fick jag information om ett det skulle vara föreläsning kl: 17.00-? (frågade aldrig om tid) Tänkte typ 2timmar.
Eftermiddagar är ej mina tider, då efter 16.00 gå den ner i varv, stängs av. (Även vid pressningar)
Pga. att Bus hade tid till tandhyginisten 15.00 i centrum som föreläsningen skulle vara, tänkte jag att detta vill jag ge ett försök.
Informationen jag fick var att det skulle handla om
Fibromyalgi & långvarig smärta, kände jag att Perfekt!
Kände mig så välkommen, härlig styrelse som kom fram och hälsade, pratade. Medlemmar detsamma.
Hjärnforskaren från ki.se Karin Jensen hade föreläsningen, hon fångade upp hela salen med sin information, gav oss endelaktighet i föreläsningen.
Bästa kvällen på länge
Bus var med, träffade gammla kära vänner.
Tack E, för att du kom fram
Tur med medicin i bagaget, för föreläsningen slutade 20.00. Hade jag vetat det hade jag haft svårt för att tänka mig klara det. Många andra var tvugna att gå hem.
Andra märkte att jag var nära at somna flera gånger,  jag som försökte dölja detta 😉
Hade jag eller haft Pärlan (Permobilen) hade jag fysiskt haft det värre.
Tack!!!
Jag behövde en påminnelse av vad min kropp gå igenom






Några Bilder tagna under Föreläsningen!

När jag skrev denna text, mailade jag Karin Jensen & skrev min tacksamhet.
          Klart jag gav Reumatikeförbundet ett tack och postiv feedback

När jag berätta för er mina vänner, ser ni ändå inte Min glädje då jag är så utmattad fysiskt när jag berätta Kan jag knappt le.
Saker som ödmjukhet, förståelse - gläder mig

Kanske nån dag skriver jag ner min kropps svårigheter,  för
1. själv se övergrippandet
2. öka förståelse för er & för mig

Om jag hade haft ett negativt tänkande hade jag aldrig kunnat klara morgondagen.
Måste faktiskt försöka glömma timmen, timmarna, dygnen med smärta, obehag.
Nu har mitt minne försämmrats radikalt, kanske ännu ett sätt för kroppen att tala om för mig hur göra..

Det postiva som ev.ska hända brukar ge många kamper innan Om det så sker.
När det har inträffat är det aldrig Positivt nog för nån.

Känslan av att jag ska berätta att jag är frisk, botad...Att allt är perfekt.
Så kära ni, jag kommer leva med många av mina symtomer & diagnoser livet ut.
Att jag gör allt för att ta mig igenom förändringarna, identitkriser, smärtorna, tonårsmamma. Är ingen underdrft, så istället för kritisera, kan man vara ett stöd.
Tänk om att få höra...
"J. jag har läst på om... & jag förstå mer hur du kämpar!"

Vad skulle jag ej ge för det?
 Mycket


Inga kommentarer:

Sakta kommer lienannen

 Multisjuk.... Har mer  meddiagnoser än jag någonsin kunnat tänka mig att gå att sätta in i en kropp. Listan är lång med diagnoser, symtomer...