Andning

Ord...
Har haft tuff vecka liggandes i skov
Snart inne på tredje veckan utan sömn...(åter kommer)

Varje morgon var min syn obrukbar, dimmsyn så såg inte 1 meter, ett tryck bak i ryggen som gjorde att jag pressades framåt.
Stapplande i dimma, fick jag varje dag upp min son, få han till skolan.
Ett tryck över hela pannloben, som påminns av en rejäl bihållsinflammation.
Att böja ner huvudet var intill över jävligt, då det kändes som skallen skulle sprängas.
När jag tappade ex. fjärkontrollen, fick den ligga där.
En onaturlig muskelsvaghet (EDS ger det, nu var det förstärkt)
Ville ej ligga i soffan, så försöker sätta mig upp....Yr, genomsvettig & andfådd
*Dunk*
Ner i soffläge igen

Helgen kom
*Lördagens planering fick ändras pga sjukdom
Bus & Jag tog oss en runda i butiker
Avslutade kvällen med en härlig Ostbricka
Kvällen slutades med en känsla av att svälja bowlingklot med taggtråd 
*Söndagen var varje andetag, gäspning svår.

Trött, så trött
Måndagen var bokad med att G kom på besök kl 11.00
Det var svårt för mig att hålla koncentrationen och vakenheten, efter ca 1.5 timme var hon tvyngen att gå.

Nu var Bus hemma (Tack & Lov)
När dörren stängdes släpptes alla spänningar för att hållas uppe
Dimmsyn var nu inget-jag såg absolut inget alls. benen bar mig inte
Första gången någonsin fick Bus leda mig till sovrummet, genom hallen
Där la jag mig & vilade
Detta låg i tills igentligen idag...

G följde med mig till mitt läkarbesök, en erfarenhet att med positiv feedback
Att ha mig sig en pensionerad läkare, visst dom pratade lite över mitt huvud...det var denna gång helt ok.
Prover som vanligt...

Till lokala Ica, tog mig över 60 min att handla 4 varor. så många pauser behövde jag
Sen kom jag hem & satte mig ner och betalde räkningar
Denna månaden värst av alla, har inte en aning HUR jag ska kunna lösa det för mig.
Bus har allt, det är min mat, sjukvård & mediciner som drabbas.
Nästa vecka har jag 7 vårdbesök och frikortet gick ut den 26/11
Få se om jag kan ta alla på faktura

Är det kul?
Nope inte alls

*Återkommande... Alla kring mig nog jag själv misttänker oxå sömnapneˋ
Remissen är skickad
Om det är apné så kan tröttheten minskas

Avslutade relationer, Nya relationer
Dom som är avslutade var aldrig nöjda med något och ingen förståelse för vår situation. Trodde sig veta allt, trodde sig att gjorde allt.
Det JAG kan ge, ger jag. I allt från en lunch i City, till mocka Jacka, KBT...
Har aldrig bet om  "egen" tid.
När jag frågat om hjälp har det bara varit pga. akutsjuk eller operation.

Att en kvinna som G att efter jag sagt att gör inte mer än du orkar...
(pga av de senaste avslutade relationer)
Hennes svar med ärlighet...
"Du tar ansvar för dej &Jag tar ansvar för mig!"
Under alla åren så har INGEN velat följa med mig till vården!
G ville!
En känsla som är sårbar, omhändetagen.

Så frågan jag få...
HUR tar jag mig igenom?
Många redskap & nödplaner
1. Att unna mig
*Ungdomen var det träning & Whisky
*Efter graviditet- Mat
Idag- Att gå till min manikyrnist och fixa naglarna.

Nu när jag titta ner då & då på tangenterna ser jag glittret *Stannar upp en stund*
Känner mig nu aldrig naken, inte ens när alla kläder faller av.

Livet har många vägar för en att vandra, så många gånger jag faller & faller hårt.
Kan jag nån dag - Känna hopplöshet, tomhet & maktlöshet
Ibland påverkas jag av andras dåliga ord och onödiga handlingar, det kan jag omvandla till energi som gör att ett *STOPP* inom mig kommer. Nu är det nog!

Detta är ett svar på många av de måsten jag möter i livet.
Kroppen gör det svårare att möta myndigheter, konflikter.

Det är så (igen)
Att jag förtärs innefrån

Jag har planer... Att föreläsa för Reumatikeförbundet inom EDS &Fibromyalgi
Kan bli så att jag med tas in för en föreläsning för Vården. Som jobba nu på att informera mer personal.
Pga EDS känner jag inget krav Nu att ta rollen som frisk

Det är nog det jag gör!
Pressa en fasad, med make up och (enligt mig ) helt ok klädd.
Anstränger att hålla fokus, på omgivningen, ljuden, ljus, rörelse...sen hålla upp mina egna muskler.
1 timme går sen faller min kropp utan att jag kan påverka.
Kroppen faller ihop som en säck potatis eller ett C.
Rösten hålle inte, så är tyst, låter andra sköta dialogen
Sen....stängs mina ögon

Undrar själv hur nästa vecka ska te sig?
Vilka konsikvenser blir det för mig, för det få jag!

Nästa vecka är
Logoped
Arbetsteruapet
Endokrina
Röntgen Käken
AT- LSS
Habilitering
Bettfysiologen
Hudmottagningen
+ måndag fastande Glycos
( Vaccination)
Fredag Fastande Glycos

8 var det visst inte 7....
Köra så det rycker och hoppas på kunna återhämta mig
INGET som är bra för mina diagnoser eller skov.
Absolut kan jag påskynda underliggande processer.