Time after time...

Masken som vi alla bär på
De som är kloka ser bakom min mask.
Ser kamperna jag måste ta mig igenom...      
Min mask för mig är ett försvar, ofta ger mer skada då det ej "Syns" vad som pågår på insidan.
*Du ser så fräsch och snygg!"
Om ni så gärna vill ha den Ta den, jag kan ta o leva i en säckpotatis Bara den är frisk!

Hur hatad är jag?
Jag gör mer på en vecka än vad vissa gör under hela sitt levande.
Nu längre spelar det ej nån roll vad som sker, vad som sägs.
Så hata mig...
Ge 17 i min familj!!!

De sår jag har, skär du djupare och djupare, sen när jag reser mig upp häller du i salt och flertal knivar i ryggen.
Är detta verkligen ett sätt att visa att du bry dig?

 Ensam är inte starkast, fast vissa har inget val.          

"Frisk för att vara sjuk"

Har de flesta hört eller sagt.

Det är tyvärr sant, ju sjukare ju mer kamper för de blir fler enheter.
Ingen tydlighet, plus att som patient ska man klara av att vara sin egen rådgivare, kunna ge medicinska allternativ.
Framför allt en lösning, ett botemedel

Jag gav dej hela mitt hjärta och min själ, ville hjälpa dej. Du lovade att finnas där för alltid, allt annat du lovade försvann med när du gick
Önskar jag kunde säga att jag ej gör om det...
Att ge av mig själv, hjälpa andra.
Vem står där då bakom mig när jag svaja?
Ord är bara ord för vissa.
För mig är det åtaganden.

Relationer öppnas och stängs
Att tid och rum ej betyder något för vissa är för mig helt ofattbart.
Kan vara så att just de personer har andra val/allternativ och prioritering.

Inte förens du är hos mig regelbundet, prata med mig regelbundet kommer du inte få ens ett uns vad och hur många kamper, slitningar som görs på min kropp.
Även med allt elände i kroppen också utifrån.
Har jag fått höra att jag är otroligt bra på att dölja symtomerna.
"Masken" kommer på för mig och dagens schema.
Varje dag försöker jag ej glömma mig själv här hemma.
En halvdålig/bra dag så kan jag lägga en lätt make up o tar mig till Ica.
Där o då kan jag se ut att må väl.
När jag kommer hem stupar jag oftast i soffan.
Och av med allt åtsittande om så en ring.

Det händer bra saker, nackdelen är att det negativa är 7 resor värre. Så när jag försöker njuta av de komma skall...så kommer även de tuffa och jobbiga.
Inget jag kan bara lägga åt sidan och njuta av dagen.
För sen kommer bekymmersamt tankarna som jag i aktar, beaktar.
Försöker sen ta vara på nuet för det kan jag.

Är der så?

Du är den som känner mig mest
Allt du lärt MIG gör jag
Lyssna på dina ord, dina råd...bra som mindre bra

I know that u cry But Iam here

Är det så?! Som folk nu säger att du är avundsjuk på.mig min styrka och kroppen.
Kroppen kan jag byta direkt med.em rugguggla. Bara den är frisk

Ingen vet vad jag gå igenom, vad som fysiskt förändras till det sämre
"Om du ej förklara kan dom ej förstå!"
Och om att jag lagt ner tid, kraft och energier på att bli förstådd.
Ändå bli situationen värre, då fortfarande inte fått rätt till mitt hem.
Hitta en balans i smärtor

Kan de bli så att jag i morgon, fredag säger hej då Ett tag.
Besvikelsen är när jag lämna över, slappna av, få höra ex. "Detta ska gå att ordna!"
Sen tystnad...

Du ser smink, smycken accessoarer MEN en tanke på vad jag fått offra?!
När ni väl ser hur och vad jag få kämpa för, blir det för jobbigt för dej.
Åh du skulle bara låna min kropp i 7 dagar innan du öppnades mun.
Idag finns det ej nån tillit till nån av er
Ni har missbrukat allt genom lögner och skitsnack
Efter alla smällar på min svaga axel bli den bara svagare o mer smärta
Men den bästa axel dr ha slutat

                             Puss på er 💋💋

Kärlek och döden

Att leva med en kropp där ni ej ser hur sjuk, trasig den är.
Inte alla med Ehlers Danlos Syndrom få det progressivt och aggressivt, där är jag i dag.
Ber om hjälp som leder till själp.
Nu har det som skulle leda till avlastning, till en mer human vardag
För mig att känna mina gränser och då en bättre balans med skoven

Jag gillar inte konflikter ändå hamnar jag i dom.

En fråga, ett påstående
Bara jag ingen annan kan tala om vad jag upp lever som en kränkning.
Påstå ej igen vart jag ska lägga mina tankar och själ i.

Efter 14 dagar i oro, förvirrad
Skrev jag en hel del meddelande.
Om jag ej priotera mig och be om stöd för detta.
För (givetvis ) lägger kropp och själ snart av.
I går fakta som visar att jag försämtas och stressen i tron på stöd som är en vidrig kram.

Idag pressade jag mig att få på mig kläder, dåligt med handräckning.
Tog mig till ett av mina längsta jobb.
Första gången 1992
Fritidsgården som jag vårda ömt.
Härligt med gamla jobba kompisar men oxå jobbigt de vet inte riktigt hur de ska te sig.
IDAG fick jag härlig och ny positiv kritik
Att jag är vacker
Att jag vet hur man använder make upen.
*Tack!!!*

Känner att en paus är ett måste.
Med mer bevis och fakta är kampen tuffare

Stå på er, visa ödmjukhet med en bestämnde underton

Jag vet nu idag hur jag hanterat o hantera de förändringar som sker och alla uppoffringar.
Har jag idag smink och accessoarer
💋💋💋

Slits sönder

O fy och ve
Jag kan lätt säga att det har sedan förra veckan vart som en berg & dalbana

Inte nog med att jag lever med en kropp som ger mig obalans i kroppen, i livet.

I tron, i hopp vill jag fortfarande kunna lita på männsikan, folket kring mig, och givetvis vården.

Tyvärr är min story inte så...

Läkarens ansvar läggs på mig för eget erkännande att minska sitt jobb.

Att ha okända männsika i mitt hem, för från början att avlasta mig.

Idag känns det som för att avlasta personal och gå efter deras behov och vilja.

Klart att jag har min gräns...

Just nu är den väldigt nära, det krävs nu ej mycket för att jag agera på ett sätt. Sen hur är en annan sak.

Skolorna ändras inte fast hoppet fanns... upp till nästa steg.

Bus har de bra med fullt av aktiviteter...De som är bra här hemma att han kan känna  av om en paus behövs.

Mina prover är inte bra, knappt av något av alla rör jag lämnade.

Endokrin-

"Har du haft semester?

Inte?

Inte ens lite??

Men du behöver det!!!"

-Jag vet!😢

(Så ska se om jag kan hitta fonder så iallafall 2 nätter på ett hotell och det kan vara lokalt. 

Då blyerts har varit "enkelt" att måla detaljer och noggrannhet. 

Ville jag ge samma i Akrylen 

Min hand är för långt i från underlaget

Idag släppte jag kraven och målade

Ringde igår (tisdag)

Och fick b8kad tid på em.

Tur med en innestående tid

En ny plånbok i present...en eländes dag med härliga glimtar.

Men i morgon är annat
10.00 kommunens at kommer
11.30 hämta ut varor
12.30 CLV
13.45 Mag & Tarm (3e överläkare de sänder mig till)

Må vila få komma
Puss💋💋💋

Jag ger upp

Många frågar mig Hur och vart jag hitta drivkraften. För överlevnad, för en framtid.

Av många anledningar 
Har spridit för andra i hela mitt, sökandet av en likvärdig som jag. 
Skillnaden är att Den personen hade/måste vara starkare än jag, psykiskt och fysiskt, framför allt starkare mentalt.
Tyvärr har jag ej hittat den handen som håller min rygg.

Efter alla boende, 1hand, 2hand.

Där jag sitter nu har blivit mitt första hem.
Ingetligen ser jag ett behov av puts och städ varje dag.
Att dammsuga gångvägen 5-8 gånger per dag.
Idag har det bestämts att dammsuga är 1 gång per månad.
Sen påstå att jag ska släppa taget och överlåta allt.
*så då ska jag nu få vantrivas, o bo för mig i skit och äckel?!*
Fast...Min kropp och jag skiftar snabbt. 
Klockan 9.00-"ska jag hjälpa dej med kläderna?"
Jag svara Nej
För just då brinner huden 
Nu 3 timmar senare Få jag ej hjälpen för jag avsatt mig den när det passade tiden.

Nu ligger jag nedanför sminkbordet fryser,svettas, skakar 
Kraften tog slut
Kan ej ta mig upp
Behöver med på tjotahawit
Larmade 12.37 tiden nu.13.00-operatören ringde aldrig upp som hon sa. Är det så att personal (ansvariga) ej lämnat mitt nya nummer?
* va fasen va detta? 
Larmpersonal kommee sliter upp mig i sängen och sen går 
Men...Jag behöver hjälp till toaletten, och ja klä på mig.  Axlarna ömma rejält, då hon grabbade tag i mina armhålor 
.

Nu sitter jag här själv, då jag dra koppen i motvind märker jag redan av konsekvenser 
Dubbelseende
Halsbränna 
Buss-gled igenom rusta-30min till nästa buss-vänta
Var det värt att pressa kroppen så jag föll ihop-larmade-uppkastad i sängen
Smärta i nacke och axlar


Att komma ut Själv om så för 60min. 
För sen måste jag hem och ta emot återhämtning 

I sökandet för en så lång framtid som möjligt. Har jag gjort allt jag nu kan, med att bygga upp en trygg grund för min kropp.

Vad händer?
Absolut det värsta min fristad har tagits i från mig genom att göra sina regler och normer i mitt hem.
Respekt 
Ärlighet 
Empati
Är längre kvar

Tid för andras liv och schema

Hemma fast så slut och utmattad att stanna här en stund