xtra svårt att kämpa...

Bör som på morgonen 2 i från service 

Sen en som jag djupt förakta,  kommer mes TVÅ  till.
S0 fem stycken då denna Morgon gör blodkärlen ont, att påstå sig har läst till usla, och kan ej bland annat två av de upprepande orden i skolan. Vilka han inte ens känner till.
Och så vidrig att sända J.,+2
Nö3 se sista jag behöver är mer stress

Bild i dagarna

"Du ser ju inte ens sjuk ut!"....

Att leva ett liv efter andras tycke  ingen kontinutet,  skapar otrygghet. Vårdbiträde som ej vet vad en dosett är
Sen en som älskar att komma med lögner gör allt för att slippa sina uppgifter, avviker för att han inte ena få en pall att sitta på  när alla andra och äldre klara uppgiften ändå givetvis började jag med att spela in, filma,  fotografera.

Att ej ens få ta hand om mig, från öronhängen Så helst enligt majoriteten ska jag inte ens bära en klocka.
Få känna mig vacker är för mycket för många, jag ska helst vara ovårdad.:

●●BAAANG!!!!●●
Ett minne dök upp i mitt ritande...

När jag kanske gick i 6an eller 7an.
Är i Simhall. M. Var en tjej jag umgicks med. Hemma hos henne såg jag Grease för första gången.
M och jag var i simhallen, med ett helt gäng killar och tjejer
En av dom försökte och lyckades  då en annan höll fast mig. Finger p***😥
Inget jag ville eller visste fanns, kändes fel omgivningen gav det som en normal handling

smärta, nonchalans från omvärlden

Jag vet ej längre vad är vad, förutom att det är min kropp allt är i.
Värst av allt va att när hem tjänst kom in i bilden.  förstörde min egna fristad  genom att gå över alla gränser som finns  nästa va 6 månad kommer de nya förändringar eller  försämringar. Att jag ej har det lika synligt som de som behöver steloperationer. Medans för mig stänger organet av, den kroniska känslan att ha en TENS maskin på kopplad varje minut, utmattad för lättare rörelser eller aktiviteter.  För mig är de lättare att flytta en byrå än sortera klädern eller skriva här

Det jag vet idag är en massa ,  att åka till lasarettet ta blodgas 3 timmar tar mig mer än ett dygn att återhämta
Ligger som ett paket.

Strålningar av smärta i nacken är ihärdig svårt att hålla ihop kroppen.
24% kvar av magsäcken
40%i lung volym
Colon irritabel
Dysfoni-röst förstärkare
Njursvikt på en njure 60%
Att få smärta i blodkärlen
Tumörer
Synkope
Gastro pares

Konstant identitet kaos för att jag måste börja om min anpassningar

Hemtjänstssom strider mot all moral o etik
Att neka mig hjälp
Köra sönder mig i bitar genom inkompetent personal som ej ens vet vad en dosett är.
Stressen öka och smärtan med den,
Afasin bli svår att styra.
Då är jag  ohjälpsam

Personal har fått vård och information ifrån mig. 41 personer sedan maj har varit här
Dom kan eller vill ej se skillnad på smärta och känslor.

Att behöva förklara, försvara mitt hem med alla här.

Omvårdnaden är förjäklig, elaka ord, kränkningar och hot är min vardag.

Nej! Jag blir ej bättre, tvärtom bli sämre för varje slag mitt hjärta slår.

2012 kunde jag vara enastående mamma och tränare inom boxning,  jobba inom hälsa och sjukvård
Tänk dej värden influensa, tungt o kanske omöjligt att röra på kroppen. Synkopen kommer smygande varje dag svag eller stark . Från sekunder till timmar.
Hemtjänst igen....anser att jag ska vara hemma hela tiden för att. Dom kan ej hålla Tiden.
Men banne mig att de sällan stanna tiden så jag får inte All hjälp jag behöver. För att spara kraften till familjen. Jag har en vardag som jag saknar. Vill Så mycket sen jobba kroppen emot mig.
Som i stora delar är bakom flötet

Synkopen är vidrig...
Och EDS är orsaken

Är man sjuk är man besvärlig
Med allt och behov av stressfri miljö, ge dom mig ger mig motsattsen.

Fundera på att lägga ut filmsnutten

Är ett liv värdigt för dej?

Detta kunde varit en ny dag , nya möjligheter. 

Med skratt i smärtor, va de okey.

Sen som en blixt in i mellangärdet hög det något förvånat 

Personal närvara och ringer ssk som vägra komma hit, med uppgäftigton säger D jag är upptagen med en cancer patient!!!

Fy fasen ditt.....alla DINA EGNA FULLASTE ord!

Jag då? Du vägra att ta blodprov inför koll på MIN CANCER!

RINGER D chef och vill bara veta, veta mina rättigheter för skyldigheter påminner dom mig varje dag 

när jag sa att dom slipper mig snart va det som en lättnad i telefonen.

Så tydlig att jag såg baspersonalens förvåning ! 

Från kommunens egna hemsida....

Sänder en till M och ssk!!!

www.se

Det är en viktig person för hur din vardag kommer att utformas. Tanken är att du ska ha någon att vända dig till och diskutera med. Tillsammans ska ni ta fram en plan, en s.k. genomförandeplan, för hur du vill ha ditt nya boende; vad du behöver hjälp med och på vilket sätt vill du ha den hjälpen.
Personkemin är också viktig med din kontaktman. Du kan alltid byta om du inte trivs med den du fått.
Det behöver inte vara en stor sak att ställa krav och få det liv man vill ha
  Är du inte bekväm med hur du får hjälp med den personliga hygienen så säg det.

Sjukvård: T.ex. ta medicin, lägga om sår eller ta prover. Det ska finnas tillgång till sjuksköterska.

Bullshit!!! Inte ett ord av detta har jag fått!

Sen i MAJ 2019

Kastar skit

Morgonen började bra
Bra personal som såg till att  hjälpa mig på morgonen
O min takt på mina villkor.
Jag fick hjälp med påklädning, väl!!!!


Nu är det bestämt utan samråda med mig eller närmsta närstående.
Tagit bort alldeles för många insatser för att dom ljuger för den nya handläggaren, sen är o ändra i och på min omvårdnads tid

Inte för jag förbättrats, mår bra
2 här i kommunen skiter, nonchalera

Då jag försämras och blir sjukare för varje dag ~Gör många i Personal en motsatsen till detta.
》paragraf

Att aldrig neka någon hjälp!
[°Nonchalera man det även högt upp o hierarki.]°

För att stödja mig öka mina endorfiner, att avlasta mig
Att jag ska anpassa mig hela tiden efter deras humör, derad tider o ändringar i samma sekunds.
Fast jag få ej reda på något i förtid,  för samordnarenssom ska vara den som bår på att avlasta och se till att kommunikation

Fast det läggs på mig att jag ska sköt den biten.

Sen att jag veckovis omvårdnad till och på personalen
Ingen nämner det vidare!?
Konstigt
Absurt att dom bara få och fokusera allt negativt.
De negativa som påstås lyser med

Som skrivet....varje dag nedvärderingar
Idag: lördag
Kämpa o få ta mig själv till Ica, då 14 besöket vars ej påminde om rikningen.
Öga av behandling för/av hjärntumör i 5 år tappade ca 30 cm av längden först, sen va de hårsäckarna som minskade. Vars gav mig fläckar, med smärta utomhus av den intill okänsliga vind.
."Du kan ha ditt hår, du behöver ej den där(pekar på peruk)
4gångrr fick jag förklara o försvara mig

Sen 3 timmar senare....
Vad säger du? O visat upp tavlan jag håller på med....
/vart är.resten på tavlan?
- nä den ska vara så...😳

Ps....ej färdig det ska ett ord och sign ♡☆

nu Behöver hjälp med stödet.....

Jag kämpar med att vakna varje dag kram
 saker Men framförallt positivt tänkande överlevnadsfilmer lite sjuk humor lite Mr Bean ja hur mår du?
 Det som gör DET svårt är folk om ej vill rn väl, kommer med elak dumheter, som påverkar mig min vardag alla som bor under mitt tak!
 Det ignoreras som inte har så markant som någon med ehlers Danlos  syndrom, med multi med diagnoser. 

Att vara hatad av en hel enhet Méd stora groba ärekränkningar
I flera år har jag kämpat för att motbevisa
Att smärta och känslor ÄR EJ det samma!

Att det hå att se frisk ut fas

Sen de värsta att ANTAR att ensamstående o sjuk kan ej ta hand om barn.
Mötet var ej ang. Skola utan  mig.  

Hemvården kommer och en som jag har noll tillit till, "Jag ska ta de göra de....!"
Nä du kommer fasen ej hit o beteer dej på detta sätt, mitt hem!"
-du samarbetar inte så vi går!"
Nej jag Behöver er hjälp!
Nä vi går!!!

Lämnad ingen kom när jag LARMADE
Och tar bort hjälp!!!

min dödsdag är uträknad....

Hej kära du

För ett litet tag sedan fick jag min sista dag i nu att leva.
Först kampen att skjuta fram njurtransplantation
☆Lyckas att ta initiativet till att börja Rika , och på så sätt kunna ta bort subrapubis .
60% ca kvar på EN njure.
Synkopen som är monstret i mittvardag


Att vara vän betyder för mig att ej tänka på dej själv i ett egoistiskt sätt
 Att lyssna
Att ge gehör.
Framför allt använd aldrig ett erbjudande sedan emot din vän  eller familj.
Att jag själv gav och ger än idag mer. Det folk gör anser de som en ansträngning,  en belastning...Kampen om överlevnad
Kampen att vara mamma o leva och denna rätten är borttagen...Du o du må ha era liv framför er, jag har livet bakom mig.
Ändå
Varje dag ska jag stå ut med mångas elaka ord, handlingar och framför allt chefer som ljuger och hitta på rena ramar lögner.

Att ge mig lugn o ro, en stressfri miljö vägras att ge mig, ändå finns de nedskrivet
Av. Flera personer ink. min läkare.
 Att nonchalans PÅ sådan nivå är plikt att anmäla .

Men vet sig dom bokom mail o telefon ...nähä inte här
Ingen som skriker åt mig....
Jag ska ändå kämpa varje dag för en nyddag

Kl är 01.45 gjorde nyss  naglarna

Integritet är något man ej bry sig om i hemtjänst, för jäkligt hur dom inte få.några KONSIKVENSER alls.
Även när jag blivit nekad vård och omsorg

En dag stod J o bara glodde på, hjälpte fan inte ens till med att bädda.upp JAG fick ta mina sista kraften för han SKET i vilket.

Vid 11.30 skulle NÅN personal ha kommit,  sen vid 13... kl är 13.40

Rotar i badrumsskåp, jag säger till 3 ggr sen andra p 1 gång.

*Nu när det bli rätta vänder du det på det som jag än så gör orätt och vänder det emot mig!*

Mina vatdagshjältar ÄR människor empati och visar gehör~☆
☆☆I går när nästan alltid läkare säger...det få du ta med den ansvariga, jag tar min del.
Näää, han lyssnade min urolog och uroteraprut med känslor kring stress situation med hemtjänst tvång,hot,lögner.
Jag fick beröm att jag gör  allt i att rädda min halva njure.

Långt inlägg ...
Allt har
 Allt har sin tid allt ska ha sin plats
Mn tid är räknad på jorden en sån där idag
Jag jag gör alla rätt att jag till och med för mycket. Tro det eller ej LÄKAREMN, MIM UROLOG☆& UROTERAPEUT ♡ vars va emotionellt, givande
 Det tuffa  djupgående samtal där Andra gör em njurtransplantation

Betydligt är att många kring är individer som tro att jag har inget annat än att tänka på med  deras liv.
Just nu är det lìte sant, att klaga på små smärta i mitt hem med min kroniska sjukdomar och smärtor. Är fel h att göra det i.
JUAT FÖR MÅNGA AB DOM FÅ.JAG EJ HA ONT!!!!!!
Då är jag arg...Så dom själva få vara vresiga FAST jag få det ej , inte ens i mitt hem.


En tavla om mig till mig

Hej på er

Haft tuffa veckor, Personalen och kontoret till vården  är skrämmande inkompetent .
Översittare, prata bara om sig själv, lyssna ej på ett enda otd.
Bli hotad ...med mina egna rättigheter
På detta har Synkopen  ökat enormt mycket.
9e hjärnskakningar i år, senast i går 27/8
"Vid tillfällen med uppvaknande har jag hört personalen säga "hon sover bara!" På golvet??
På pennor och backar
Att jag ska utbilda personalen
Vara rädd att sätta i halsen och okunnig personal närvara

IEn kväll..
Bryter mot sekretesslagen...ingen bra start
Sen har han kastar hjälpmedel till mig, sen ljugit, lagt skulden på annan person.
Jag gav HÖGA Tydliga signaler för hur bemöta. Han stod hellre med sin mobil i köket.
Inte för att han få betalt för att göra inget
Jo det händer ju


Skämta på min bekostnad vi ju visade filmer om jag gör ett skämt om mina svårigheter eller handikapp energi men mamma gör det stor skillnad och vispa som avgör varje gång De här varje gång jag säger till att att det är du Jag sårar mig Det är du sa att du gjorde mig ledsen och då så får jag reaktionen Nämen oj jag trodde inte att du tog det så Ja men jag gjorde ju det Jag förstår inte varför det är som skillnad på behandla mig för att jag är inget men jag är det enda sjuka kund sen har de gamla människor och deras behov men de har bara mig där konstigt med syns att jag har minst hjälp och stöd Det är inte logiskt absolut inget eget ansvar

Måla scrapbooking Det är lugnt och skönt men havet det bästa av dig och jag tänker positivt varje dag kanske inte fint varje dag ofta Så är det någonting negativt som händer runt omkring mig lite tufft sök igen att omvandlare en annan slags Energi och kunna användas på det sättet Jag vet inte om ni vet var kanalisering betyder

Idag o i går  då inkompetens o respektlöshet så det slå gnistor.
Alla skyller på alla o ingen tar ansvar.

Jag kämpar för överlevnad
³

Jag Dör på...

Insidan pga av andras lögner, förakt.

Nu få de vara nog!!!
Vill du leka herren på täppan kommer jag vinna.
BESTRAFFNING= more pain

Pain

Ena dagen efter den andre, ju mer stress ju mer smärta.
Desto mer oro/otrygghet av personerna gör stressnivån onormalt stor 
Och med de öka smärta 
28 st personer vet ej namnen eller ens orka tänka igenom alla.

Ser en bild där jag ligger på sjukan trasig på insidan så mycket att döden kommer då läkarna har sagt detta.



En tuff dag
Personal som är svåra att läsa av   

Sover knappt 

Jag försöker skita i det svåra o hållas mig till glädjen vars är skit svårt

12/7 Igår föll jag ihop 3ggr
I dag tro jag 2 st .

ALLA har rätt till sin åsikt, sen är det vad man gör med den.
Då det har kommit till mig att personalen  tycker att jag prata för mycket. Mitt fel att personalen ej kan hålla Tiden!!!
Skärpning!!!
I min kamp o för Överlevnad är det de du tycker är viktigare än något annat på APT?
1. LÅT MIG DÅ PRATA SÅ är det upp till den att stänga av eller TÄNK!!!
Göra 2 saker samtidigt vara förmycket begärt.
O vill jag dela med mig säger jag till eller visar.

Sen hur synd igen om personalen att alla ej få min närvaro och uppmärksamhet . då är det synd om dom fast 
Det är mitt hem
Min kamp
Jag som slåss emot striderna 

Ändå ska jag tassa på tårna, för att ej stressa, få dem att må dåligt 
Du ska få de jag strider om över levnad o du gnäller

• 24% av magsäcks volym
• 40 %lung volym
• Mer än 30 med diagnoser och nya kommer .

EN SAK som glädje mig , då jag fått olika svar Ang min njursvikt .

4 Eller 3?

2 ligger jag  på enligt sektionen ...tårar föll från min läkare av glädje.så.då kom mina .

Då hemvårdnad är så himla negativt inställda att ej kunna fokusera på det som är bra, det gjorde att jag skapade en bok där den ska bara innehålla positivism.

När de som vill skriva några ord om besöket.

CC tavlan blev som den blev pga Synkopen

Jag dör snabbare...

Mitt hem är övertaget,
 1. Den är borta,muren riven. 
Personal/anställda av nån ovetande anledning bli JAG så illa behandlad att patientsäkerheten är i stor fars.
Att FÖRST den 19/6 av allt gjort en urolog undersökning, vidrigt~
Ensam i 2 timmar

☆☆Med hemtjänst servicen är då att jag tillåts vara glad, och få känna glädje.
Trygghet
Framför allt respekt
Förtroende☆☆
💗💎

💥Hemvården fy **********
Idag av Läst min vårdplan 💥
Kommer personal, två pojkar och säger att de ska bara "hjälpa"mig med duschen INGET annat!!!"
I agressiv, hotfull ton
Jag sa 10 tal gånger om att dom har ett eget ansvar.
Tack Gud att jag ❣fick tag på en chef som pratade med 1 av 2 pojkar 

Är så utsliten att jag nicka till
Nu när Jag skriver; svimmnings attacker.

Så gott med ALL hjälpinsatser jag få  inte rätt, hjälp om jag då ens få någon alls💥

Att en av dom stå och bara glor
Känner mig hotad verbalt oxå fysisk

FÖRSONING
Som jag strävar mot
Som hjälper mig acceptera
Som får mig att förstå
Som skulle förändra mycket
Som handlar om att släppa taget
Som jag är redo för
Som blir någon slags upprättelse
Som bekräftar det som varit
Som kommer göra mig hel

Planera inför döden...

Ja det stämmer det du läste.
Testamente sedan många år tillbaka.
Att underlätta för familj och vänner. Allt från vilken församling, till teamet och musiken 
Så himla mycket...detta underlätta ialla fall 

Jag vill ha glad musik, minnas med glädje ev. sorg

Upprepande...

Ja jag vet att du vill vara ifred från omvärlden när du hamnar lätt i depression vars te sig på olika sätt och för olika personer.
Som skrivet innan är att om jag ej ringer händer det inget i relationerna
Till familj, vänner och även vårdpersonal.
Jag ska ringa, skriva hålla relationen igång.
Hålla reda på att jag få mina rättigheter.

Rättigheten att få ha en vardag utan att bli totalt utmattad, påhoppad, hotad, kränkt i sitt egna hem, är visst gör mycket begärt !
All den negativa attityd, ord, kroppsspråk som ges till mig varje dag.
Alla lögner
Denna eviga stress

När ändras är Jag?
• Morgon
• Stämband sönder
• Förträgning i strupen
• Svår astma
Ändå ska jag låta som en frisk, vara lika alert som personal som kommer till mig, har jag xtra svårt då är jag VRESIG!
Ej mina ord
• Personal bli sura för jag ej KAN,ha kraft till att tala om vart allt ska göras,stå,vara!

Att få vakna med kroppens takt verkar ej tillåtet.
Det är synd om personalen!!???
När dom har livet framför sig och jag har fått ens hälften av 85år.

Så få skit för att jag slåss för överlevnad varje dag!
Kämpar att hitta sätt att förlänga mitt liv.
Och kan knappt andas.

Ger personalen möjligheter till utbildningar
Att gå brevid
Gett tips om Carefox inte ett genuint jäkla TACK!
Det har valts att ej samarbeta åt något håll.

Är trött och sliten på kampen att gå på äggskal i mitt egna hem.
Där muren är riven
Tryggheten borta
Fristad borta

Inom de närmsta 14 dagar Nä har jag fått helt fantastiskt bemötande i från just butikspersonal!
*vackra naglar du har!*
*va du gjort dom själ?*
*Du är oehört vacker*
*hela du stålar värme o omtanke...få jag ge dej en kram*

Vad händer?

Idag
I butik prata med expediten.
Som börja fälla tårar av empati/sympati

Så?
Jag få mer stöd o trygghet av helt främmande människor, än som nu. Där ingen stå upp för mig fast dom säger att dom ska det.
Att bli behandlad som kursledare

Ingen personlighet ingen identitet självkänslan med ser inget vackert varje dag hemvård kommer verbala elakheter till en ny på min bekostnad det är jag bara löjlig enligt personal Men när jag för fjärde gången behöver ge samma instruktioner Nej då får jag till mig Ha a den tonen en tack bara hösten 2018 säger jag ifrån innan Var jag oerhört passiv sa bara till personalen gå gå härifrån Gå ut mitt hem idag Du kan ej tala om hur jag känner så starkare har jag blivit i den delen själv säger jag till alla Jag mötte mer än gråtmildhet att de ber om ursäkt så säger jag ber om ursäkt för dina känslor!
ja testa detta Polen pass Malin jag har nej jag faktiskt samma ord till mig som jag ger till andra hö kan jag vara så hemsk När de två första dagarna men den nya hemvården tog jag hann om personalen och till och med naken då Jag var i dusch De är två stycken en och kollegen står bara titta på Elgiganten märkning 1 tänker inte tant över igår tisdag mellan 16 och 18 enligt ES var det så många attacker att det inte gick att räkna
jag satt också i halsen som man fick göra Halmichmanövern summan även här blev efter att få tillbaka Haninge och är fortfarande sjuk får jag hå Ja du får ringa ambulans nej jag tycker inte det behövs Ja men då har du ingenting som du kan skilja på oss ifall ett revben krossades Oj vilka höga tankar om dig själv Det var inte i närheten så Vem är svag egentligen!

Söker ej empati, kämpar bara

Varför anstränga kroppen så mycket.
När de skapa smärta att ta av och på kläder. Den tid det tar idag för mig att lägga makeup.
Tungandan-svår astma
Ehlers Danlos
Gastro pares-24% "magkapacitet"
Sömn apnee
Rehnolds
POTS
Fibromyalgi
Njursvikt stadie 4
Subrapubis
Myofasiellt
Och galet sammanlagt över 40 st diagnoser

Så för att jag ej ska må dåligt i själen har jag olika redskap.
Skriva...teckna...sminka mig
Göra mig ännu mindre sjuk utåt.
Sen blir jag bestraffad
Av så många
*Du ser ej sjuk ut
*jaha va många mediciner du har
*Du vet att de finns assistent
* personalen mår dåligt när dom vart hos dej
*DU MÅSTE TALA OM ALLT VAD PERSONALEN SKA GÖRA NÄR DE KOMMER!

över 25 anställda

Hade jag kunnat tala om allt de ska göra, genom att komma ihåg.
Hade jag ej behövt hemtjänst.

Då pga den intensiva, aggressiva  kroniska långvariga smärtorna finns de knappt nån plats på minneskortet.

Förlåt att jag försöker få mer än 5 år av mitt liv
Förlåt att du ta illa vid dej när jag har då ont att jag knappt kan andas
Förlåt att det är besvärligt att "hjälpa" mig utan att jag tala om hur, vart du ska göra, ställa saker, vad DU ska göra hos mig.

Att tänk om jag fick få ha ont i mitt egna hem
Tänk...Jag kände att du bli min högra hand
Tänk...Jag slapp att svara på dumma frågor
Och att FÅ svara med sarkasm

Att få.den respekt vårt hem förtjänar

Känna oss trygga
Kontinutet
Säker vård

Några or

Hamna mellan stolarna...

Mitt hem borde få vara min fri stad, min borg!
Den här tagits sönder och jag bygger upp på nytt då rasar dubbelt. 
Att få känna sig trygg,  avslappnad borde falla sig naturligt! Det är borta de med.  
Utmattad för Tala om minsta lilla detalj i en uppgift. Sen har jag många mediciner och apparater som bör rengöras 1ggr i veckan. Har aldrig gjorts sen november.
Ändå ordna jag utbildningar ,introduktioner. Intill nästan varje dusch tillfälle sänds ny anställda manliga, utan erfarenheter.
Jag önskar att jag hade vågat bara klä av mig och gå in i duschen. Är inte där än!

Varje sak dom, dom=hemvården.(Nu glömnde jag vad för ord som skulle skrivas.

Dom är nu uppe i över 35 uteblivna besök. Grova kränkningar, en nonchalans o lögner och tjänstefel.

Dom är så fattiga att de ej ha råd med en ssk.  Den bästa slutar nu, en slags hopplöshet kommer över en. Omvandla den energi till annat.

Skickade ett paket till C, önskar att min bror kunnat få en massa.

En dörr till rättvisa, en chans att min röst bli hörd.
Alla jag talat med säger en massa, fast dom har aldrig någonsin ringt mig och frågat min version .

Då hjälp utebli pga okunnig personal så är det idag 7 dagar sedan jag fick stöd i duschen.
(Detta tillfälle för 14 dagar som det tog mig denna gång att skriva ner)

Jag verkar ha hittat en lösning att slippa blås knappen.
Visste ej att min tanke kunde leda så långt. Att jag kan slippa blåsknappen om jag börja rika. 
Jag kontaktade tillverkarna och fick hem prover bra prover.
Det kommer lite teckningar....
Kämpa på och emot

Mitt hem borde få vara min fri stad, min borg!
Den här tagits sönder och jag bygger upp på nytt då rasar dubbelt. 
Att få känna sig trygg,  avslappnad borde falla sig naturligt! Det är borta de med.  
Utmattad för Tala om minsta lilla detalj i en uppgift. Sen har jag många mediciner och apparater som bör rengöras 1ggr i veckan. Har aldrig gjorts sen november.
Ändå ordna jag utbildningar ,introduktioner,  varje dusch tillfälle sänds ny anställda manliga, utan erfarenheter.
Jag önskar att jag hade vågat bara klä av mig och gå in i duschen. Är inte där än!

Varje sak dom, dom=hemvården.(Nu glömnde jag vad för ord som skulle skrivas.

Dom är nu uppe i över 35 uteblivna besök. Grova kränkningar, en nonchalans o lögne och tjänstefel.

Dom är så fattiga att de ej ha råd med en ssk.  Den bästa slutar nu, en slags hopplöshet kommer över en. Omvandla den energi till annat.
Sen när man

Skickade ett paket till C, önskar att min bror kunnat få en massa.

En dörr till rättvisa, en chans att min röst bli hörd.
Alla jag talat med säger en massa, fast dom har aldrig någonsin ringt mig och frågat min version .

Då hjälp utebli pga okunnig personal så är det idag 7 dagar sedan jag fick stöd i duschen.

                     

Parfym, inte Carreramen nästa

Tävla gjord i helgen 

Kan ej bli för mycket

För att ja någon gång per år minska min egna självbild, är okey.
Att ha låga han har om sig själv va dag är ej bra .
Där är jag ej

Jag med alla diagnoser, alla ej nämnda.
Vaknar var dag som mamma, inchalla 💕
Kliver upp ta medicin,  och förmodligen gör iordning mig för lasarettet.
Så på med insmörjning,  kläder, alla hjälpmedel.
Smink, peruk[För dagen]

Vid 13 tiden laga mat till Bus,
Han sen på träning, jag laga mat igen vid 16,
Medicin 8ggr per dag

Att ej få stöd o hjälp av vården gör Min dag tuffare, mer smärta.

Kortfattat

Carpie Diem

Va dag har alltid vackra saker, jag delar bara inte med mig allt de goda🤪

Förlåta, försonas...

Att ge dej, familj, vänner, främmande personer hjälp, stöd, kärlek är enkelt och glädjande.

Den som ej förtjäna försoning är JAG, mig själv.
I mitt hjärta är det svart o det är de jag få av mig själv. 

Försöker hela tiden med guldkant i livet, känna glädje till mig själv genom att fixa naglarna,  måla...
Jag kan absolut förlåta andras ondo, däremot ej till mig själv.
"Jag valde att öppna dörren till min vän!" (Sen grov våldtäkt)
Fast jag valde att öppna dörren...därav är de mitt ansvar!

Jag jobba på det va dag

Det gör det extra svårt när en stor grupp människor säger samma sak om mig som jag.

Vet att dom har fel
Att jag har fel

Hjärtat säger annat

Respekt? Hatad!?

Vart har den tagit vägen?

Respekt för ting
För din med människa
För dina kunder inom hälsa o sjukvård?
För mig?
För dej själv?

Att behandla någon med så grova kränkningar som du nu gör medvetet.
Vi med långvarig smärta lever ett unikt liv, för vi starka som klara livets stora utmaning.  Att överleva hatet som kryper upp.
Många gånger har jag fått höra, det klara jag inte, va stark, va positiv.
Också har fått hörs att vissa hade.

När du lovar att du vill ha mig kvar, ändå visar dina handlingar och beslut motsatsen.

Att du säger så grova anklagelser , efter varandra.  Att det är jag som påverkar andras beslut.  När det handla just om er,  ni som "planera" strukturera.  I kaos och otrygghet hos dom flesta.
Så  det är någon som påverkar ändras beslut är det NI!

Att så vidrigt att bemöta,  tilltala, köra över.
Gör en utan empati,  och brist på sammarbete

Om jag öppna min dörr en gång ö sen ej en annan gång.  Har absolut med tryggheten att göra. När jag ej mår bra, är fysiskt nedsatt.
Tycker du att jag ska delegera all inkommande personal.
Om, om jag hade ej prioritert  mot min familj,  då kanske hade jag fått mer till mig o mitt minne .
Nu är det så att 2 till 3 gånger varje dag laga jag mat.  Och jag behöver spara enegeri till detta ,genom avlastning,  hjälp,  stöd och trygghet.
Nu får jag sällan det så pass regelbundet att en balans byggs upp.
Jag bli hämmad att göra ERT jobb också,  fast ni är här. Jag må hjälpa er för att ni ska hjälpa mig,  fast med mina minnrsstörningar . På så sätt aldrig all och rätt information .

Jag är så slut,  trött,  ledsen , besviken och uppgiven.

Önskar att ingen annan har de likt mig. . Ps
Jo just de Cancern va ej över,  nya prover igen ska tas 😩

Kan knappt andas...

Att ha smärtorna dygnet runt, förstå jag att många ej kan föreställa sig. För då gå de ofta in i sig själva och utgår från där dom är idag. På så sätt inte kunna tro att jag och så många kan ha ont 24 timmar om dygnet.
Tyvärr är det sant, sen har vi ordet skov där är jag nu.
Subrapubis/cystostomin ger sådana smärtor utöver det vardagliga, blod,sår.
Magen kramper,kolli Dubbel Vikt~extra smärtstillande som ibland ger mer energi än smärtlindring. Konstanta tröttheten, det som håller mig vaken är smärtorna. Kort efter att jag lyckats stänga ögonen och somna till....smäller de till.

Mitt blt i går...

Ett inlägg....
Att kunna sitta med  hemtjänst i ledsagning med fika...prata lära känna varandra.
Att jag ska slippa känna att vara ett schema, tomt schema med
*tvätta händerna
*fyll på vatten flaskor 

Att låta mig få återhämtning, vila, habilitering.
Fuck u för, inte en chans .
Jag ska visst till och med ska tala om allt vad personalen ska göra!

Sänder personer som kastar Hela min middag i soporna, tar sen fasen upp de o tro att jag ska äta detta.
Ingen tar ansvar , de som är kunniga Får ej ta plats i företaget.  Då kan ju Den hitta brister o fel...

När du kommer hem till mig, hälsa med mjukton, då stor chans att jag har migrän...och det vet du!
☆känner av besökets status
☆Börja ej gå efter nån lista/schema
☆Tar det,mig för den jag är och vart jag är i smärtproblematiken
☆Ger mig den omvårdnad som jag behöver

Tyvärr så pga sekreteraren är det ej inlagt för de service insatserna som SKALL GÖRAS!

Lika med den hygien, rengöring av mina medicin tillbehör...finns ej tid, eller ens på schemat 

Idag fick jag reda på att jag är.fet,överviktig.
Är 162 o vägen nu 68-70kg
Vill absolut gå ner i vikt till 60kg.
Då det började att jag fick upp 8kg på 2 veckor. .
Sen kan jag ej träna bort hur mycket än jag önskar att jag kunde.
Äta...?
Gastro Pares med IBS kämpar magkänslan emot varandra.
Att höra de från läkare...Ja det gjorde ont i hjärtat.

Sen få jag sova på saken så är jag tillbaka på □ ruta 1.
Med min kämpa glöd att försöka gå ner

Till min älskade syster♡
Det går knappt en timme så är en bön där med ditt namn i♡
☆Tänker på dej,saknar dej och vill ge dej en kram🤗

Varför ska jag ej få unna mig, kläder, tatueringar...sminka mig, rita, måla, pyssla, klä mig i vad jag vill! 

♡Är under arbete
1 sittning kvar ♡

Ej vad DU anser en sjuk ska ha på sig.
Som söndriga kläder, som är skitiga, jag har ej duschat på veckor, fast hemtjänst ska hjälpa mig med det Minst 3 ggr per vecka. Ändå är DU en av personalen som anser att jag ej är sjuk, så jag tar 22st tabletter kl 20.00 för vad? För lathet?
Sen har vi 08.00, 10.00, 14,00(hjälp med tappning),18.00,20.00,21.00 och 22.00.
Ändå ska jag lägga kraft och energi på personalen som DU sänder hit med orden (Hon få tala om vad du skall göra!)
Det är ju för fasen därför NI är här, att avlasta mig, se till att jag spara på den kraften för att ha NÅGON livskvalite.
Det är ni på hemvård duktiga på att ta bort i från mig på alla plan.
Ni tar inget ansvar, när personal till och med gjort mig illa, inte ens en ursäkt eller konsikvenser för personalen.
Något ni bryter med emot är tystnadsplikten, för ni vet ej vad det innebär!
Så många ska ej jobba med nån annan människa i huvutaget.

Att ej bli trodd när jag gör allt för att vardagen ska få bli så normal för mig som möjligt. Fast jag är sååå jädra mycket sjukare än vad du vet och tro. Eller ens kan ana...

Att leva med EDS och dess med diagnoser och olika faser, stadier. I mitt fall att bli uppäten innefrån ut, organ som lägger av, förstörs, förlamas.
Konstant har smärta som aldrig försvinner, kramper, inflammationer....huden så öm att en smekning gör ont.
Svimma, rammlar och bli medvetslös. Nu när jag har speciall tangentbord till surfplattan för att kunna stå ut med den smärtan fingarna, handleden, armbåden, axeln, nacken och ryggraden ger i varje bokstav jag skriver.
Varför skriver jag då?
För att jag vill vara starkare än mina diagnoser, jag vet att jag är redan starkare än du som misstro männiksor, förminska deras männikovärde!

☆denna har jag suttit ett tag med ,inte halvvägs än♡☆

Så låt mig få tid, energi, kraft att ta inre och yttre fighter. Och ditt egna missnöje få du lägga på dej själv.
Nästa gång säger jag ej ens hej till dej!


Till ER som bry er, som förstå, som vill förstå ger jag mer än kärlek och possitiv energi❣

Tack till er♡

Ni ger mig styrka med era värmande ord och vissad ödmjukhet.
Att jag skriver här är av många anledningar
*minnes rubbningar ifrån barndom-med skrift en chans till att minnen kommer tillbaka.
Även svåra,då kroppen skydda oss från ondo.
* Att ventilera pga av att vara 43år multisjuka.
*Ett behov av Hemvård och all kränkning jag få där.
*♡sen det jag har fått är ord av tacksamheten av ex. Att jag kan göra synonymer så du kan förklara lättare för din omgivning.♡
☆♡Detta är till er inom hälsa o sjukvård som gör ett fantastiskt jobb ☆♡

Detta värmer mig oerhört mycket !
Ger mig nya tag i kaoset, med att ha....skriver inte alla diagnoser
▪Hypertoni 
▪kärlkramp
▪EDS, klassisk & supermobil
▪Fibromyalgi 
▪Myofasiellt syndrom
▪Gastro pares 24% kapacitet kvar
▪Kronisk Njursvikt stadie 4
▪ Svår Astma 40% lungvolym 
▪1st njure som inte mår bra
▪ POTS-Svimmar upp till 5 timmar
▪ Subrapubis (knapp)
▪ Atopisk eksem
▪  Allergi

Så Jag kämpar mig igenom alla fighter som är orimligt många.
Att leva med flera reumatiska diagnoser som inte syns när du ser mig.
Jag bry mig om mitt välmående, att sminka mig, att ha fixade naglar -peruker efter cancer och mediciner.
Så lyckas jag att ta mig igenom livets utmaningar.

Att sen bli dömd, otrodd för att det ej syns att jag är allvarligt sjuk.
☆Kan vara så att jag måste göra en njur transplantation.
Att bli frisk i kollagen 1 kommer aldrig att hända alltså kommer jag aldrig att bli frisk eller bättre, jag kanske kan vänja mig med en dags statusen jag har, får
accepterat igen situationen i att jag kommer alfrig kunna bli frisk FÖR att kunna jobba

Att leva med andras lögner om deras oförståelse för kronisk smärta. Gör att jag undrar vad jag kan göra för att ej se frisk ut.
Fast få...ge jag upp mig själv och den jag är och det som håller mig ovan vatten utan.

Puss o kram till er där ute

RESPEKT ÄRLIGHET EMPATI

Helgens penna☺

I vårt hem har vi som nog alla andra en grundpelare för ett tryggt hem.

Gäller alla i hemmet, även vårdpersonal.
(Just nu 20.52 strålar det i nacken,nyckelben,upp i huvudet.
Så pass att kroppen vill stänga av helt och somna-jag kämpar mig emot. Ögonen stängs då och då)

Då Hemvård fortsätter att sända fel personal så jag få slita sönder mig och göra deras jobb så gott jag kan
Fast det är ej rätt,snällt eller humant.
Har stödet ....(somnar sittandes i sängen)
Ja jag behöver vila och avlastning.
Men blir belastad

Jag hade tänkt skriva om helgen och dagen

Måste gå till sängs
God natt

Att ha förstörda stämband pågrund av EDS som gör Min vardag svår. Att inte ha kraften från lugnorna, mellangärdet till halsen som isig är också försvagad.
När det sänds okunnig, utan eget initiativ förmåga. Gör att jag måste berätta allt. Har till och med tagit bort 6st köksluckor för att inte förlora så mycket fysiskt kraft.
Fast att vissa speciellt 2st, där de har gjort fysisk skada, med att slita/rycka i mitt ben så pass att det small till i rygg/bäckenet.
"Ja hon tycker att det blev tråkigt hur det hände!" Är orden från chefen efter hans samtal med henne.
Då jag ringer clv så spelas inte bara telefonsamtalet in utan hur jag skriker till, och att hon skyller allt på MIG.

IDAG😢😤19e kan kl 15.51
Då 1av2 kommer på morgonen vars jag då bli utan hjälp,stöd,mediciner och rätt mycket mer