Går i tusenbitar...

Ännu en dag med motstånd från kroppen.
När jag vaknar är det en hög smärta i ryggslutet,
Jag kliver upp med en tyngd i kroppen.
Dimmsyn, benen och hjärna samarbetar inte.
Så känns Det i alla fall.
Tänker att frukost kan hjälpa.
Ack nej så var blev det inte.
Varje steg blev en ansträngning och Huggande smärta i ryggslutet.
Att inte få balans, kordination är utanför min kontroll.
Det avskyr jag

Inte ofta, Väl sällan jag går och vila i sängen.
Idag blev det så...
"Drömmar om att bli jagad också att jag pressat kroppen mer än vad den klara.  Att träffa konsekvenserna blev en tidig död."

Detta tar jag absolut med mig

Allt nytt som händer just kroppen med eller utan tydliga svar i prover.

Att byta tandläkare nu pga hur dom la upp saker på sista besöket.
Jag kände att tårarna var på väg,  lyckades få kontroll över det.
Det bästa av allt är att samtalet med de två tandläkarna är inspelat.
(SKIT ont i högra axeln av skrivandet )
Mina tandläkare vill eller la allt på bettfysiologen som jag var hos 1 timma innan deras besök.
Att dra ut tanden är enda alternativet  men ingen plan B finns. Inte alls....
Gubben sa;  det är många som jag gjort gluggar på och har inga problem med det!
"Ja det märks att du inte känner mig!"
Dom frågade oxå om mitt svar,
"Ja det svara jag ej har här och nu på"
-"ja, och det bli att käkkiruregen dra ut din tand!"
Så enkelt att lägga ansvaret på andra...

Jag kom dit i tro att dom skulle fixa en annan tand som ha frakturer & smärtor.
"Det få sjukhustandvården göra!"
Fast till mig är det ej deras område utan min tandläkare.
Känner mig åter igen utstött
Men.... ack så fel jag hade

Kroppens vikt
Av antagligen vätska öka 4-5kg per dag.
Som ger smärta då huden spänns ut.
Tar vätske drivande, tar jag inte har jag mer än svårigheter att gå. Då ankeln  är så svullen att "böja den vid gång är intill omösjligt.

Vikt och vikt! ??
Ryggraden har en känsla att den väger över 250 kg, där av smärtan i bäckenet och svårigheter Att hahha ryggen rak.
Då blir bäckenet som en belastning...
Knäna klara inte den extra vikten, allt från att smärts, till att benen viker sig och jag faller.
Försvagning i händer ja igentligen i hela kroppen,  det är att när jag använder dom som mest jämfört med resten.
Att ens ta mig nu upp från soffan till sittandes ger andfåddhet, måste för att ta mediciner.

Lånad bild

Igentligen
Borde jag inte vara förvånad
Då i över 1 månad vart i skov och inte hunnit vila.
Den vecka vi lämnade nu bakom oss,  för mig var  det bokat vårdbesök/behandling varje dag.

Sen nästan varje dag kom det inga roliga brev på posten.
Saker som skrämmer mig, måste hitta kraft att svara och inte missa något.

(Att skriva inlägget gör jag med då och då stängda ögon, tappa mobilen ofantligt många gånger.
Måste hålla mobilen med två händer.

Förstörs innefrån-organ tas bort, organ försvagas, inska sin egen kraft, där stå jag och försöker hålla ihop alla bitar. Det går snart inte mer, inte själv

Det som är bra är att ang mina "farligt låga östrogen
För ca 3-4 månader sedan tänkte jag menopause.  Inget de två specialister ens hade i tankarna. 
Nu är mina testosteron oxå farligt låga.
Jag lämnade nya prover måndags den18:e.
Vad leder detta?
Jag ska göra en benskörhets undersökning nu i första veckan i februari på ett lasarettet nästan 4 mil från min stad .
Sist var samåkningsbussen hemsk. Så få betala för taxi.
Ì onsdags var det dax för att Igen att lämna prov för kontroll av/för Tumören.
Avskyr att vänta på 1 besked fast den har vart under kontroll ett bra tag nu.

Att jaga, se till att dom följer upp det som ska tar kraft jag velat lägga på Bus och mig.
Det är galet hur många jag jagar...
Att ny efter 3 månader sedan Jag och Min läkare sände in för LSS,  har inte fått nån att skriva för lss (arbetsterapeut).
Samma för Bus ett intyg för skolskjuts -ringt...ofantligt många gånger

Positivt; besöket hos den nya sjukgymnasten.
Ren personkemi vi bra, kom med förslag jag inte visste.
Då många sagt att jag borde klara chiGong vilket är som ett boxningpass
Ingen har lyssnat och förstått. Lika så med taktilmassage, Nada, akupunktur.
Hon lyssnade!!!
Berättade om en metod likt chiGong fast liggandes-testa gärna.
Akupunktur
Mobilisera bäckenet
Hon berättade att från ryggen ner igenom bäckenet var jag helt vriden.
"Har mycket att jobba på!"
Utan nedvärderande ton.


I bokat samtal med min vc läkare An.
Pratade vi om muskelkramper - Dax ATT ta in den medicinen igen.
I samtal har jag uppfattat att hon trodde att sjukgymnastik kan minska smärtan.
DET vi var överens om att med de behandlingar, ihop att minska de akuta muskel,sen kramper kanske kan minska.
Nämne oxå att jag tycker dom resonerar konstigt ang smärtlindring drink.  Då kroppen är i progressiv situationen kan vi inte backa till det bättre utan om  så till värre. Så Varför tro att medicinen ska minskas!?
Inget vettigt svar alls

Kontroll?
Ett tag sedan har jag fått viktökningar upp till 4 kg på en dag- så pga ödemen i benen togs Furix till.
Idag, nyss 7 kg i ökning idag! Vad 17 pågår? Känner mig uppblåst i magen, ömma knää, och svullna ben.
MEN 7 kg på 1dag?! Som vanligt slå vården säkert av de på sina axlar.
Jag har ingen kontroll nånstans när det kommer till min kropp. Vad är de 7kg? Fett, vätska? Vad kan jag göra för att hålla kontrollen?
Ilandsproblemet är att de kläder som jag äntligen köpte kan snart ej passa en liten del.
Jag är inte den som kan banta, men det hade vart intressant om jag tog nån diet som om så gjorde en förändring eller ej.
Eller är det de hormoner jag knappt har...fast 7 kg på 1 dag!!!

Kanske borde jag sova när kroppen skriker om det... fast verkligheten är annat.

Puzz på panna

skov i skov

Vad är skov?
En försämmring av sjudomsförloppet

Idag Ingen dag alls...
På måndag med jävulska går jag in i 5veckan i skov, Fötterna pulserande och kraftigt svullna,en ökning på 5-8cm.
Dubbelseende/Dimmsyn.
  Skakningar och tappar mobilen Trötthet--somnar sittandes i maten
⚠som att dra ur kontakten
Denna text tog mig 15min att skriva
Fått skov i skovet
Tungt att andas pga smärtorna, arytmin,  smärtor i händerna och fötterna

Rösten håller inte ens för ett rop
Tappat mobilen så många gånger att jag ej kan hålla räkningen.
Rösten eller mer de lilla ljud jag kan framkalla är ej mycket fast tar mycket kraft och energi

Äter för att öka sockernivån i blodet, är törstig... helt plösligt kan jag har ej ha kontroll på mängd av mat och dryck till mun och kräks.
Plus att i två dagar kräks jag minsta böjda rörelse om så magsyra

För en kortstund kunde jag bryta tankarna, genom att testa endel av mina läppstift/glans
Efter ett tag kunde mina händer ej "jobba" mer.
La ut den som länk på facebook, direkt kom kommentarer: Inget jag bad om.
Utan vissa min "konst" av vad jag klara måla idag.
Ingen jag ska behöva skriva...Nu få nu se

Vill så mycket allt från aktiviteter ute, umgås, måla...
Sanningen är annat idag, jag jobba på den förändringen och dess vad som komma skall ske.

Idag är jag väldigt på mind om besvären av kroppen.
Vad ni än hat som glädjer dej, anpassa dej efter dina förmågor. så bistår allt.
I väntan på leverans :

Anhöriga; När ni har skadat er, gjort ett ingrepp och kan just då kanske kan ana vad som pågår bakom vårt/mitt skall.
Ditt försvinner, mitt är där 24/7.
Sen är alla Edsare olika, te sig olika...

Kram

Helvete

Kämpa, försöker leva bli att kämpa att få överleva.
Jobba själv med att behålla själen hel, och min egen.
Idag kan jag knappt andas...
Brev som gör att hela min vardag och framtid är rena rama plågan.

Lånad bild 

Har idag med tagit proverna för Tumören, nuvarande det värsta att vänta på svaret.
Stressen som kroppen ger mig är intill olidlig, ändå måste jag le.

Jag ber snälla gör mig inte illa mer, vad kan jag göra, vad kan jag säga för att morgondagen och framtiden kan ge kärlek?

Alla beslut, alla tankar, måsten och vilja kämpa emot varandra.
I mitten är Jag.
Ett jag som är trasigt och vill inget annat än att få tid att lagas.

Realister?
Är vården realister när dom tro att sjukgymnastik kan minska smärtan, till och med kanske ta bort den helt?!
I vissa fall...
Ehlers Danlos syndrom är mer komplicerad än så.
Det är mer tvärtemot, ju mer kroppen pressas fysiskt och psykiskt öka de symtomen och diagnoser. Fast också framkalla förändringar, som gör att kroppen bli svårare att vistas i.

Varje dag är en kamp, ett måste att vara här och nu.
Mina tankar går bakåt, dom går också framåt... vilka val, hur ser det ut i snar framtid?
Många frågor jag ej Kan få svar på.
Det jag gör Och kan är att scanna kroppen, se till att få ut så mycket som möjligt varje dag.
Om smink kan dölja min sorg, och ger mig själv styrka och kraft kommer jag fortsätta att ta hand om mig på bästa möjliga sätt

Rädda min själ, för att ej tappa kontrollen och livet.
Att stå på mig: Det har du ej att göra med!
Andas: Njuta av den tiden som ges.

Livet är skört, min kropp är trasig.

Kan inte andas...smärtan är stark

Smärta?
Smärta är ett ord som används ofta i olika sammanhang.
Jag har värk/smärta varje timme varje dag. Ibland bli det skov  i symtomer eller med dianoser.
Nu har jag klivit in på min 5:e vecka skov.
Allt peverkas när det förvärras i kroppen, muskelsvagheten ökar, tung andning då det smärta i musklerna.
Sömnen ger sömnparalys oftare, ofta i samband med mina mardrömmar.
Arytmin känns lättare av
Nacken är svår att slappna a, även med tvång.
Mina muskelkramper ökar i styrka och kraft- så pass mycket att runt 04.00 vaknade jag, sen känner jag att varje andetag är ett motstånd.
En stark smärta att det var svårt att andas.
112
Helt underbar ambulanspersonal, då jag ej ville åka med. Deras hjälp på plats gav en helt annan dag.

Att kämpa med kroppen är en sak, att behöva slåss, kämpa mot för vården kunde ha varit bättre.
Genom mindre kamper, ha läst på innan mitt besök en empati. Det händer...
Inte ofta
Väldigt sällan
Tänk, tänk om vården kunde vara realister. Ofta lever dom i en fantasivärld där allt med sjukgymnastik, m.m kan minska smärtan till och med ta bort.
Säkert i många fall...
Inte med Ehlers danlos syndrom... Tyvärr
Ingen annan än Vi hade velat att det skulle vart så enkelt att gå till sjukgymnasten.
Klart att jag nu ska trycka på taktilmassage, fast det inte är i deras jobb.
(medans jag skriver detta inlägg, har det vart svårt att få ro i kroppen på grund av smärtorna)

Smärta i saknad av någon
Känslan att hjärtan nu är trasig och kan ej bli helt igen.
Min Morfar dog 2005
Min kusse (19år)2006
Min Mor              2007

Än jobba hjärtat på att fylla deras platser.

Smärtan att förlora sin identitet
Aktiva, fremåt...
Det är jag fortfarande, bara lite långsammare.
Kan inte heller umgås längre perioder.
Börjar hitta Mig
Kroppen förändras
Jag få börjar om med helandet
Väldigt ofta

Svar på frågan vad som driver mig, håller mig ovan vattenytan?!
Unna mig och familjen det vi uppskattar.
I helgen bokade jag ringhållare för att få mer ordning på sminkbordet

För ärlig?

Kan inte räkna hur många gånger jag sagt för mycket till fel person!
Även ren ärlighet som många inte kan hantera, dom som känner mig Vet att ärlighet är vad man få.
Man nämner att har ett filter, det jobba jag på minst sagt.

Lånad Text

Igentligen borde det inte vara några bekymmer, problem eller oro att vara ärlig.
Saken är att vi lever i en värld full med lögner och svek.
Där kan det ligga något...
Inte bara att om du fråga mig något så få du ett ärligt svar, jag kan ge dej mer information än du frågat efter.

Kan jag ändra de ord som är sagda, kan jag radera de mail, sms som är sända?
Nej, det vet vi att det ej går.
Det jag kan göra är att ringa igen, sända ett nytt mail i ett ex.
"Idag kände jag att jag berättade förmycket för dej!"

Dom orden kan räcka ett tagg för att känna att försök till att veta Vad som ska bevaras.

Idag var en sådan dag, kändes som i varje samtal vart det fel. Trött? Smärtor?
Okoncentrerad?
Allt hänger ihop, just nu undrar jag om vilka om så de koncikvenser som kan komma skall ske?!
I ett samtal med Försökringskassan, då hon fråga en privat fråga, väldigt privat...och jag svarade mer än väl.
I stället för att faktiskt säga att det har inte med detta ärende att göra!

Önskar mig mer skin på näsan, att STOPP! Hit men inte längre. Det har inte Du med det att göra!
Fast... på ett sätt är det inte jag, fast...Jag behöver bli mer sådan.

Än en gång kan jag själv ha skapat bakslag, inget jag känner för varken idag eller en annan dag.
Nu ikväll kan jag inget göra - Som är en frustration
Imorgon kan samtal komma in - Eller inte
Det vet jag inte, så nu blir det film och lite gos
*Andas in*
*Andas Ut*
Borde inte vara fel att vara Ärlig.
Puzz & Kram
Till er alla Kämpar

Marzine, Ondansetron & Prostafen....Kräkig

Äckelprat, kräkprat...

Karusell illamånde
Åksjuka
Calici-Magsjukan

Det är min kropps vardag, sen som alla andra symtomer går det i skov.
Det?
Gastro Pares-Som vill ha allt passerat
Collon Irritable- Fibrer, då ligger jag i kramper om så smärtor med skal

Smärta runt gallan, lever njure, minsta beröring gör att uppstötningar framkallas.
Dofter från mat, cigaretter, parfymer Kan förvärra illamåendet till en annan nivå
Där jag inte klara av att titta på tv där dom laga mat, dricker alkhol
(Bara skriva om det nu Ökar illamåendet)
Nu efter en kort dusch, ligger jag på sängen och skriver.
Magen är svullen, öm
När tarmarna rör på dig ger det ett obehag, smärtsamt obehag.
Att ligga ner i sängen är omöjligt utan att kräkas
Att böja mig fram är omöjligt utan att kräkas
Så... vad kan jag nu göra utan att röra på mig?
Vila en stund

Hur pinsamt har det inte vart när  vi vart hemma hos några, ätit god mat, umgåtts.
När i hallen vi klä på oss, nu ska skorna på...böjer mig fram...
*Baaarf*

Det är som om brocket öppna en port så allt kan flöda igenom.

Med skovet kommer jag inte utanför dörren, peppa ta i trä *knack knack* så var det ett tag sedan.
Då har jag inte ens kunnat få i mig vatten utan att kroppen stöter ifrån sig det.

Samtidigt är tarmarna galna då dom ej få det som behövs ( Tro dom ja)
Idag är jag tacksam att vara hemma och tillgång till Toalettten.

Hög, snabb puls - Till och med oregelbunden
tung andning - med korta snabba tag
Skakningar, ryckningar...

Plus all den andra Vardags smärta - Ryggen går snart av!
                                                                  Bäckenet sprängs
                                                                  Migrän, smuskellsvaghet(Idag vart det svårt att                                                                       sprätta upp brev)

*Ögonen sluts, jag somnade till en stund*

Nu är smärtan i ryggen så svår att jag inte vet hur jag ska få den i viloläge

Ja, nu har jag beskrivit lite av en del av kroppens symtomer och besvär.

🔸Idag började dagen med en panik, som ordnade till sig - Rädd blev jag
🔸Har också ringt runt idag för att orda med LSS, då ingen verka kunna eller vilja      hjälpa-Tack till LSS handläggaren som sen tog tag i att ringa extra samtal och snart  kan vi ialla fall ta ett steg framåt.
🔸Försökt att klarna uppp med Apoteket
🔸Ringde H&M ang en leverans
🔸Mailat runt till vårdpersonal, ang framtiden
🔸Min mun,tänder ger sådan smärta att känslan av tandlossning är hög. Sen har jag  hammnat mellan stolarna. Av min tandläkare och landstinget, bettfysiologen.


⚠Efter att vilja vara aktiv, då förmiddagen spenderades mest stående.
     Räckte för att sedan 15-tiden vart utmattad.
     Huggande smärta i buken, lever, njure område-körig i magen
     Öm i & på hela kroppen-Knappt ljud till röst kvar, eller kraft i bröstkrog för ett kort      samtal.

Så många gånger de korta stunderna då det känns okey!
Att kanske kanske kan jag bli kvitt EDS, sen kommer sanningen, det vetenskapliga.
Mitt Collagen i Bindvävnaden har kraftiga brister
Socialstyrelsen;
"Ehlers-Danlos syndrom
Sjukdom/skada/diagnos
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen i bindväven beror på defekt kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och det vanligaste proteinet hos människan. Kollagen utgör nära en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Det finns kombinationer av minst 25 olika kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, basalmembran, hornhinna, ögats glaskropp och stödjande vävnader i inre organ. "

Jag gör det bästa JAG kan, och ofta ändå mer än jag borde. Ändå rasa min vardag så många gånger.

Har överkrav, känsla av maktlöshet och ofta urlakad.
Pga andra människor, pga saker jag missat, pga min EDS ändras.
Ärligt talat vet jag inte en enda del som inte är  påverkad av diagnosen. Det betyder INTE att jag ger upp, eller sluta att hoppas.

Önskan om beröm lite oftare vore trevligt!
När det kommer värmer det mitt hjärta så att just då är allt okey.
Att Få höra ord som att jag är en vardags hjälte, en förrebild, en insperation gör att Jag inspireras.
Klart att en del av mitt hjärta bli starkare!
Oftare tar bort det/den som är energitjuv. Älska mig själv, med alla skavanker.

Utanför vår lokala Ica, sitter det tiggare.
Speciellt en kvinna med mörkt lockigt hår, runt 25 år med ljusblå ögon.
Jag har velat göra något för henne, har ej kommit på något som kan bli just hennes.
Några gånger tänkt på att ge en termos med varmdricka. Tyvärr när jag kommit hem, har jag glömt bort.
I söndags gav jag henne en picknick filt - Idag såg jag henne använda den. Inget stort, hoppas det gav henne lite.

Glöm inte er själva hur och vad Ni behöver, också varandra💋

Kaos i Kroppen!!! Ett svar snälla...

Jag berättar absolut inte allt vad som pågår i min kropp och i mitt liv.

I flera nätter har jag haft sömnparalys... bli inte ens utvilad

Nu ska jag dela med mig en del:
Cancern är kvar, som sitter på Hypfysen behandlats i över 2 år, kommer ta minst 3 år till.
I sommras under vanlig kontroll upptäcktes hormon förändringar.
"Väldigt" låga östrogen, frågan var varför? Läkarens tankar gick till att morfin kan påverkar.
Då jag ej är som alla andra har jag svårt att hantera östrogen tillsattser.
Detta är ju klart den behandling som man använder. Med lågt östrogen blir det brist på kalk.
Även där sa läkaren att biverkningarna kan bli svåra.
"Vi har ju inte prövat ännu!" Oj OJ Oj...Aj min mage.
Klarade 1 vecka sen fick det vara.
Tankarna gick ändå till menopaus, fast Dr A sa att jag är för ung för det.

Herr Måns ändrade på alla mina mediciner, mailade jag i mina vård kontakter för att rätta till en medicin.
Min Gyn läkare ringde upp i fredags, hon tyckte det var konstigt att ändra i mediciner, utan ett medicinsk underlag. Hon ändrade till det rätta.

Lånad Bild

Passade på att nämna Dr A, vad händer?
Hon la märke till att mina manliga hormoner var Väldigt låga!!! Och mitt Östrogen fortsatt lågt.
Hon berättade oxå att det var Norspan han misstänkte som kunde ha en påverkan i östrogenet.
Nu är det flera månader sedan jag använde dom.
"Har du symtomer?"
Hur ska jag svara på det? Det är ju bara Kaos i denna kropp, plus att många symtomer "stoppa jag under mattan!"
Kanske är det att testa östrogen ialla fall?
Hon ska samtala med Dr A som är min Endokrin överläkare.
Googlade lite, hittade inte något som stämnde in på mig, däremot symtomer.
De symtomer som jag har skrev jag ner och sände igenom "Mina Vårdkontaker"

I Morgon kommer mattläggaren
Sen behandling på Centrallasarettet
Innan eller efter Behandlingen bli det blodprover

Söker Stöd, Tröst & Trygg

Många bär på frågor om sin/sina smärtor och nya/ gamla symtomen.
Hör dom till den grunddiagnosen han/hon har?
Är det en ny diagnos?
Ett ord i detta samband SKA man passa sig för...
Hypokondriker!
Visst den finns i alla kroppar, sjuk eller inte sjuk.
(Fast hypokondri är en sjukdom i sig)

Att ständig har smärtor, känna obehag, mag-kramper, kollik, smärtor som är molande och hugghande.
En smärta igenom alla hudlager .
Utmattningssyndrom, som öka vid press.
(Press?=för mig räcker det att åka och bara handla upp ett presentkort på H&M.)

Lånad bild 

Muskelsvaghet, myrkrypniqngar över hela kroppen - kännsla som en Tens-maskin som är på 24/7.
Denna Puls kan öka att dom då ger stora
nervryckningar.
När det är som lättast i kroppen - känns de som Influensan + Rejäl träningsvärk, mest i nacke och tänderna.
Smärtsamma myrkrypniqngar.   Ja detta är det bästa som kan vara...Nu har jag inte haft det så lätt på över snart 2 år.
Bara nu här, med två händer flätade in i varandra för att minska risken att mobilen åter igen flyger i golvet.
*Puust*
SEN... tummarna som jag använder att skriva med, ger nervryckningar konstant. Så dubbelklickar är vardag!? Tar det kraft absoluta en del av tålamodet.

Frågorna:
Så Varför fortsätter jag?
För att Jag bli behandlad som pesten själv?!

Lånad bild 

Även Jag söker svar!
Det är ej jag som skrivit recepten, allra minst sänt remisser för  undersökningar, prover & sätta diagnoser.
Eds som alla andra diagnoser utvecklas Olika för Olika människor.
Fibromyalgin är en av alla diagnoser, som ofta alla Eds patienter med många bollar i luften, utveckla ofta Fibromyalgin.
Däremot kan man bromsa, stanna upp Fibromyalgin, med sjukgymnast, arbetsterapeut & KBT.
Nackdelar för EDS bärare - EDS bär fibromyalgi symtomer i sig själv.
Tänderna ger bara mer molande inlandet smärta, ingen gör något.
Varken LT tandläkaren, bettfysiologen eller min egna.
Smärta så från en tand upp i näsan och behålla.
Hoppas så mycket att Reumatiker Förbundet öka lite, så jag kan börja jobba på ett program.
Behöver nån med erfarenhet bakom mig... och det är mitt förbund.
Önskar att Karin Jensen var närmre,  hon bär på kunskap.
Forskaren Karin Jensen

Att leva med smärta har jag hävt i många år nu, så hur kommer det sig att jag nu ej bli hörd?
Desto mer kroppen försämras,  desto mer bli jag sämre bemött.

Så vad Kan jag göra?
Vill inte vara den som tjata,  fast jag måste för det om något ska hända, gå vidare.
Informera

Ett lakarsamtal i fredag:
Dr.Hon menade på att lite längre fram ska smärtlindring medicinen minskas.
Då vart jag Ej tyst
"Hur tänker Ni igentligen? Då Eds är en progressiv sjukdom, som då inbär att Backa, bli bättre finns ej.!"
Nä Dr.Hon lyssnade inte, med KBT,  sjukgymnast kan de ersätta smärtlindring men! "
VA? 
Pratade om brevet jag fick den 23 december som stressande sönder mig.
Att också vilka tankar och känslor kommer upp.
"Tro dom att jag är sååå dum?"
"Äh hon har ej så ont"


Efter att i 3 timmar försökt att lägga en order på H&M med ett presentkort från C💕
Nä då tar de ej sina egna presentkort på webben.
I går pressade jag verkligen kroppen för att köpa fint till mig, jag har eller hade ej pengar för att lägga imellan.
Usch o fy vad tid det tog...
Fast hittade 😁
Tack C. Ännu en gång överraskade du mig med din Godhet
Hoppas och Ber att kunna komma och hälsa på dej❤
Älskar dig Babe👄

*BOOM* Sprängs från insidan...

Nu har masken varit på länge och mycket.
Fick en helt underbar födelsedag 👑 mina kära är dom bästa...
💋Bästa Gåvan var att få reda på att min brosdotter fortfarande kämpar, det är bättre än vad jag trodde💋

Välsigna Er

Min yngsta bror kom som jag ej sett på ett tag, det kändes bra.

Klart jag saknade några, fast dom som kom, sände bud, sände genom posten
Helt underbart, helt juvligt...då jag ej hade planer på besök.
Då den "lilla" födelsedags artiklen blev en helsida, hörde många av sig.
SÅ klart att vi ordna ett välkomnande


Det har varit inbokat något varje vardag under hela lovet, ibland några timmar & ibland en heldag.
- Blir i bland svårt att be nån vän gå eller att jag själv behöver hem.
Att tro när jag somnar, nicka till ska vara en bra pik. Ack så fel jag har.
Ja vad ska jag säga...

Kroppen: Vaknade idag runt 3-tiden med känslan av krossade revben.
En lätt beröring gav hög intersivitet.
Nya leverprover togs, svar kommer på måndag
För andra gången denna veckan vårdencentralen, första för en nervrot eller flera i kläm & nu detta.
I did it agin...
På bussen, gled jag bara runt i permobilen när jag skulle av, & VOWSH for de till och bakväskan slets av.
Nästan utkastad, med gummi kropp fick jag utan hjälp plocka ihop och få ordning på eltrådar.
Pinsamt ringde jag verkstaden och berättade vad som hänt, tack för att ni är lugna när jag ej är det.

Nu svullna händer och svullen kropp, ger ett obehag en pulserande smärta
Bäckenet ger sig till känna nu, strålar upp mot nacken
Fingrarna är ömma, rösten knappt där
Fingrarna är så ömma att det nästan är bedövat fast gör ont
Är snart inne på 4 veckan på raken som skovet är kvar, och hinner ej återhämtning

Att ALLTID, Ja alltid har ont...inte en sekund som ej kroppen kämpar.
Tänker jag Alltid på vart det alltid gör ont?
Absolut Nej, då blir man galen
Så i natt/morse vaknade jag av en jäkla smärta, tänk att Nu har jag förträngt det.
Fast sitter i soffan med smärtor över, på & i kroppen.
För mig att scanna kroppen vid tid är bra, det kan vara att identifera just Nu smärtan, acceptera, andas & vara.
När en Ny smärta kommer märker min kropp det väldigt snabbt. Ofta och ibland allt för länge nonchalera jag varningarna.
Ex. har mitt bäckene testat och pressat mig till max, så i går bokade jag tid,
I morse något helt Nytt! Inte bara ont mellan revbenen, musklerna. Utan sklettet, tog mig 3 timmar att komma upp ur sängen pga smärtorna.
Hade bokad tid till Logopeden, för uthämtning av min egna röstförstärkare
Ursäkta, fast...
En idiot på försökringskassan sa..."Du få sluta att viska!"
"-Du det är ej ett val jag gör, samma som att jag ej väljer mina sjukdomar!"

Tack Vare C. kunde jag gå in till Kicks, köpte mitt första Röda läppstift
Blev faktiskt nöjd, ska bara hitta fler läpppennor
Från Smärta till skönhet 💋
Behövs för mig extra mycket positiva påfyllningar och ofta

Tack Alla älskade vänner & familjsom firade mig💋

Detta blev gårdagens rader, klarade ej att skriva färdigt eller avsluta


Idag Fredagen den 8e Januari;
Smärtor orförändrat
Magen svullen
Började med våld att få på mig SDO-Dräkten, som fick sitta på 2 timmar (Perfekt)
Pojk till skolan
Sen med årets svagaste röst började alla inkommande och utgående samtal, första började 08.01.
18 samtal hittils, väntar fler (12:55)
Vc ringde upp med en tid till min husläkare.
Blev oxå uppring pga hormonerna som ej är ok, nu är båda sidorna inte ok.
Vad det innebär har jag inte en anning om.
Litar fullt ut på henne,
*Nickar till* Trött
Jag har iallafall oxå hunnit med en masikn  tvätt, önskar att jag kunnat sova, vilat hela runden
Att Hålla M. utanför min journal verkar vara svårt, känns som om Han som vanligt kommer med sina förklaringar till varför han gjorde ett vis eller pga varför han inte gjorde något.

Ang. det ev mögel i badrummet, kommer speciallisten på måndag Morgon.

A & A sagt att dom i morgon ska ts mig och pojken till Bio
Igentligen, så behöver jag vila, detta få bli dagen innan,
Hoppas klart på Bio med dom, Oss alla
Fel av mig...
På gott och ont så menade dom nästa helg
Så välkommen vila, byssla hemma bli skönt.
Hade med vart supder härligt med en dag med A & A

Nu nickar jag till för ofta
få bli en Powernap
Puss till er

Två ansikten

Miljoner av tankar i mitt huvud

När du träffa mej kan du uppleva mig som en "vanlig" kvinna.
Tills du ser min permobil
Du kan kanske uppleva att jag bli lätt irriterad.
Att jag sällan har något positivt att berätta
Du börjar märka att jag kan kanske behöva hjälp
"Så du erbjuder mig att du kan hjälpa till om det behövs!"
"Säg bara till"

Att bara umgås tar kraft, att hålla kroppen ihop
Få fram ljud ger extra smärta i hela kroppen *suckar* Ja det är sant!
Att försöka svara på dina frågor - Få hela kroppen jobba för att få fram en mening.
Kanske är det nån, till och med du som inte ha tålamodet
att vänta på min mening, och avbryter mig.
*Pang* Det smäller till
Ett tryck bakom näsan (som en bihållsinflammation)
Nej, det är ej irriteration - Det är ren smärta
Positivt?! Vad har du att komma med när samtalet är bara negativt?
Sanningen är att för Mig är det 1 steg fram & 8 Bak, det  postiva behåller jag och vårda ömt.
varje gång vi träffas kan Du berätta ALLA positiva saker!
Många blanda lycka och positivitet.
Jag är positiv, det är ett måste för att ens kunna ta nästa timme
Positiv & Lycklig är ej samma sak
När jag be om hjälp är det för att jag behöver det
Kanske kan min förfrågan uppfattas som en småsak - Den "småsaken" kan hålla mig ovanför vattenytan.
Jag ber om det för jag antagligen behöver hjälp/stöd

Sedan 1 Januari har bieffekterna av att inte använda de hjälpmedel jag ska.
Idag har ryggslutet gett sådan smärta att jag tro den gå i tu
Magen är uppblåst & svullen
Pulserande smärta i ansikte och mun oxå händer & fötter
Dimmsyn
Än så länge va det värt det
Hur jag gör för att Bus få allt som behövs, vet jag inte.
Tro att ibland gör jag det bara på auto, där av kan salladen hamna i skafferiet
*flinar*

Ser ni mig nu?
Nej det är inte många som har gjort detta.
Smärtan är intersiv nu
Lagt en kudde på golvet, sitter på denna och har "Plattan" på soffan, har soffan som ett stöd för att hålla mig uppe.
Fast nu börjar ä
*Paus*
Gjorde för ont...Borstat tänder och  nu nerbäddad i sängen.
BTW tack vare att det ingick "vanligt" tangentbord till plattan kan jag skriva oftare och längre
Kanske för ofta *skrattar*

Har du nån gång kännt dej gammal i benen? Det som äldre pratar om, och att dom då använder stöd strumpa.
En tryckande känsla, med en ömhet och vid varje puls ger de obehag?!
Så är det!
Fast i och på Hela kroppen, fingertoppar, tungan och under fötterna - som gör det ibland omöjligt att gå.

Sen se du mig
Fixat hår, sminkad kanske till och med ser bra ut. Hur kan det vara så jävligt som jag säger?
Du kanske ser mig den glimten, eller till och med en fika på 60 minuter, den månaden.
Om jag ens klara att spackla facet, så den dagen gör jag det för mig. Att jag kan ta mig till Ica, med spegel ser jag inte lika sjuk ut som ja är & känner.
För en stund Inte vara sjuk

Nu kommer dubbelseendet, det är lika med att jag få avsluta detta inlägg.

Hade jag kunnat, så hade jag bjudit på sååå många fler leende och skratt
Ett litet leende behöver lika väl många muskler att jobba - tyvärr klara kroppen ej det
Fast tänk ändå, och försök när det Går, så le.
Ler mot nästa du möter
Ler framför allt för dej själv
"Ler mot världen så ler världen mot dej!"

Tack idag till S som gick in och hämtade ut en Jumpsuit
Jag ringde hela Svergies Bikbok butiker för just ett plag.
Bikbok 45 mil från mig hade 1 kvar
Du är verkligen en man S.!
Tack också till P. som ordnade att jag har en rullator igen

2016

Drömmar, visioner, mål, delmål är för mig ett måste kanske ett krav.

"Om du inte vet vart du är på väg hur ska du då veta när du är framme?"

Som barn hade jag svårt att se in i framtiden, jag var där jag var. Hjälpte min mor med att hjälpa mina bröder, i tidig ålder.
Däremot kunde jag inte ens ana hur det skulle kännas dagen efter 2015.

Jag har upplevt en hel del i mitt snart 40 åriga liv, som gör att jag kan "visa", förklara att jag förstå andras situationer där ofta en stor frustration inom personen
Med på så sätt kunna ge redskap, empati & stöd.
Många vågar ej vara genuint ärliga, till varandra.
Det värmer mitt hjärta när en person ge mig tilllit att våga berätta jobbiga/tuffa saker, sen med att förklara innan eller efter vad jag tycker.
Vad som finns att få i stöd.
En glimt skiner när hon/han förstå att jag förstå💖

Varje gång jag få någon att må bättre och se ett hopp, gör att jag mer, starkare vill dela med mig för fler.

Få börja informera, ge kunskap, ett hopp, genom att lyssna och var ärlig på det som tas upp.
Att själv få utvecklas, få mer kunskap, erfarenheter, andligkunskap är gåvor jag ödmjukt tar emot.

Sen är det HUR?!
Hur få jag igång allt som jag har som mål...
I denna facebook grupp försöker jag få ihop en större grupp med Eds som behöver mest information, utbildning till vårdpersonal.
Fokus på långvarig smärta
Långvarigsmärta - Ehlers Danlos Syndrom, Fibromyalgi
Öka medlemar till Reumatikeförbundet, som gör att vi då kan ta alla stegen framåt.
Att ha stödgrupper för medlemmarna, att prata, lyssnan osckså ge kunskap som föreläsningar.

Själv vill jag också om så... kunna nå ungdomarna, först måste jag bli sedd och har ett upplägg.
Har ideer, tankarna gå till att samtalen ska handla om sex. Då det verkar få som våga,kan ta den diskssionen. Jag har ett öppet hjärta och svara på alla frågor jag kan.
Med att också informera om normer, hormoner.
Klassarna jag tänker på är 7-9, inte blandat.
Innan jag kommer, kan eleverna fått ställa 1-2 frågor om normer av sex i högstadiet.
När jag kommer tar jag så många jag hinner.
Hoppas också kunna dela in salen i mindre grupper, och ge några uppgifter- funderingar.
Självklart hinna sätta mig vid varje bord och lyssna på hur dom tänker.

Sen Jag...
Då min jornal ej känns trygg, att spärra den för 1-flera personer är ej möjligt.
Allt som M. har sagt, skrivit gjort, inte gjort... gav våren/sommaren mig ett helvete.
Då jag valde en ny läkare, och bad om att M aldrig ska gå in i min jornal.
"Ja självklart!" Fick jag i svar...
Sen inte 1 gång utan 3 gånger vart han inne i min jornal och förnyat recept.
Detta kanske låter som en bagatell för dej, för mig blev det en kränkning - ett övertramp.
Jag sa att -Ni ger mig inget val att då låsa/spärra journalen.
Sen dagen innan Julaftonen, har M inte bara varit inne i jornalen, utan skrivit brev i min läkares namn.
Ändrat i  mina mediciner, tog bort alla mina sömnmediciner/hjälpmedel.
Mag & tarmmediciner
Hormoner
Inte förnyat sjukskrivningen...så bli utan
La till Alvedon, allergi tabletter, som jag inte tar.
Kände mig totalt överkörd, noll respekt, som att jag vore dum.
Byta vårdcentral?
Till  vilken, då det verkar som ingen vill ha mig som patient.
Jag sökte runt efter då att M lämnade mig mellan stolarna. Tyvärr hittade jag ingen som ville, kunde.
Här har jag en kamp att ta tag i, måste verkligen nu vissa att det går långt över kränkningar.
Att nu få det vara nog.

Mycket HOP har jag i hjärtat
Mina brosdotter
Bus och hans start på högstadiet
Med fullständigt stöd från nån som ÄRLIGT ser till MITT bästa, att mer & mer kunna Spara energi.

Blir det forsatt i att slåss för överlevnad & balansen, ja må se ske. Då har jag försökt...kanske möts halvvägs?
Helt klart få uppfylla, och till och med extra kärlek och kvaslite

Detta blev årets första inlägg