Bli rugguggla för dej?!

Varför blir det repriser med hemtjänst/vård?
Att min kamp för att få en vardag tolkas som  om jag vore frisk, bli krävd på lika vilkor som du eller till och med om"vårdnads" service.
Då mina stämmband är ej bra och ofta har jag bara rassel. Har en röstförstärkare, vars inte fungera vid alla tillfällen.
edan 2016 märkte jag snabbt vad som tog energier och kraft...som ökade prossecen i min EDS och allt annat.
För att minska sressnivån, med ihop att hitta en balans mellan utmattad och uns av kraft.
För vid varje minsta tillfälle av energi-Kör jag så det bränner i knoppen.
När jag en fredag började måla 1vs4 väggar i grabbens rum.
Låg hela lördagen utan att kunna dricka, äta ens gå 1 meter. lyckas jag ändå att se tiill att Bus få sina 4-5 måltider.
Kunde ej släppa in P/ssk för i vetskap om att hon ej kan hantera sådana situationer.
Dom gånger HON gö något r när jag håller på
˜jag kan göra detˆ
-fast nu gör jag det!

Hennes egna Genomförande plan vars hon påstå sig följa - Inte sant!!
Ex. Röstförstärkaren som ska ernjudas Varje morgon.
Just vid detta tillfälle ca 2 veckor sedan.
"Jag följer den genomförandeplanen"
---Hur många gånger har jag fått den av dej?
"Inga!"
--Fast d följer du ej planen!
"Jo det gör jag"

Att med avbryta, köra över, kränkningar (för att hon ej har underlägg vid mläggning--- tyckte hon att jag skulle ligga på blöjor.
Försökte igen ge information att det ej känns okey---
[Inget att bry sig om, det är bara blöjor]

Ja JO jag tackar....nä fy f*n

Trygghet, oro,utmattad varje dag då SSk ej är tydlig, ändrar på saker utan informatin. Märks bara när o då jag fråga om hjälp/handräckning.

Tack Och  Lov med service bolaget jag har, lugnt och ger gehör-Utan dom vet i 17...

OCH i går kom en Postnords JULklapp o B-Dagens Gåva med glädje ända ut till alla lemmar, från C.J.Lund
LOVE u Babe

Ett andetag

Ja jag är multisjuka och under 45år.
Hemtjänst behandla mig som hundskit under skorna...gör allt för att skrapa bort de rester  som är kvar. Jag har mindre bra dagar, då ramkar/faller ett antal gånger hemma. Larma helst inte då jag vet att lyfttecknick är under all kritik.
Som dom gångerna när jag känner mig mindre ordlös.
Så har vi som i lördags där och då kunde jag inte ta två steg för all kraft och energi gick till att andas.
Avvisade personal...För när jag behöver hjälp som mest är de som sämst. Jag fick be om hjälp genom att ge mig apdosen.
Sen i går...har hade påbörjat att måla pojkens rum.
Igår..."snälla kan du vara i nåt av de andra rummen medans jag kan använda den lilla kraft-o då kör utan paus.
Pausa jag stupar jag.

Kör tills jag stupar

För fasen

Att det ska vara så himla svårt att SE.
Öppna ögonen!
Vakna!
Låt mig slippa hålla dej i handen.
Låt Mig få ta vara på de få och korta stunderna på en vecka.

Hand förlamade personer inom vården är skrämmande.  Att bara stå och glo, väntar på instruktioner för Allt.

Så vad händer när min kropp är så slut att en rörelse ger svettningar och ännu mindre ork.
Att knappt kunna Prata. Lugnorna är Ej i fas med kroppen. Att "bara" få fram ett Nej är intill outhärdligt.
Fast sen kommer Du, Ni och fråga vad Du kan göra
LÄS! LÄS mitt läkarutlåtande än en gång.
Googla iallafall 5 av de snart 30 med diagnoser/symtomer.
Men nähä
Stå där o gör inget
Klokt?

På eftermiddagen kväll
Få jag äntligen kraft, kraft att sitta ochvteckna en stund.
*25 min försenad inget sms"!
(Då frågan om mitt tycke annars så gav jag det)
Inte förvånad...döva öron.
Bortförklaringar

"Sluta att rota bland allt"
-tog du all medicin nu?
(Seriöst?)
Ja jag tog allt och från alla kartonger tog allt på en gång"!

//Min Medicin ligger i en dosett uppradade enligt klockan.
Som sagt öppna ögonen.


Sen händer de en sak som gör Mig vansinnig att ute ifrån ge sig på min familj.
Agera direkt

Sen middag att göra....
Ser förjävligt ut....
Torkställning mitt i gång och tomm
Hallen full med grus
Röstförstärkaren som jag ska få till mig Varje morgon...lägger jag på plats.
Gäller i eller på fläkten...dags att tvätta.

Ja o Jo NU ja passa de att göra saker.
Ta gärna sakerna ur min hand när jag påbörjat.
Ändå har jag förklarat....Och ändå stå allt ner skrivet.

Du hjälper inte
Du gör mer skada än nytta

Jag är så trött på att hålla allt. ALLT ELLER INGET!!!
Alltså ska du göra något gör det ordentligt.

Att jag Inte kan eller klara av alla moment.mm
Fast just de ja... Det är jag som är kund
Är lika aktiv och drivande som en 
delägare.


Det som är skrivet ovan innefatta 14 dagar.
Då intill varje dag en kamp och förnedringqr.
Exempel, idag morgonen...jag har väldigt svårt att få fram ljud och ej kom hon med min röstförsrärkare.
Till slut(Med ett VA?!) Så två gånger säger jag...
" Jag vänta på ert insiativ.
Då började "predikan",  kränkningar.

"Du ska tala om vad vi ska göra!"
☆nej för ni ska gå efter den genomförande planen☆
Igen... du har otrevlig ton ...vad är det som ska vara så svårt att mina stämband ej är ok!

Så då vad jag henne ta sin attityd och går.

Så.....
Bilden nedan
Spackel gör sig vacker, utan spackel ej vacker.
Jag tänker ej ge upp för du/ni ska få mer förståelse o empati

För att något ska fundera....

Behöver jag göra grovgörat. Vars pesoner fåe betal i med att göra.
Ex. Hitta artikelnummer för mediciner, se till att enhetschefer få sin rätt, på så ihop om mina.
Ringer och boka tide åt andra.
Igår ordnade jag så P få lära sig lyft teknik. 
(Som om jag ens skulle behöva be om det, att  jag gör de,  Är för att få de gjort)

Att ha en vuxen i knät med tårar, nu sitter jag här med tårar i ögonen som med motstånd rinner ner på  kinderna
"Varför är du sådan här?"

Va?
Sådan här???
För att jag 24 timmar om dygnet har smärtor; att få ha ont måste jag sätta Stopp...på all negativitet.
Att ha P. som med händerna i  fickorna.
När det ALLTID alltiď finns saker att göra.
Måste inte  bara medicin, diska....
Tänk!....
Kanske ödmjukhet med en kopp te.
Patient/kund som ordna med informations svar som  i går.
Där lyfttecknick - för att jag ska kunna larma fler gånger än vad jag har behov av.
Sen se till att dokumentation görs.

Kvällen trösta jag andra.
En bra iakttagelse....
- "Rätt se in i dina ögon - Ta mig till uttrycket....
Själen lyser igenom....
Det jag ser är sorg, och en kamp "!

Så rätt Så 

Kanske är det just det som"lysser" igenom de 150 milen från C,  att ha den som förstå mest är verkligen lägnst bort. 
Förstå mig, min situation. 

Sen har Vi er som är här, kunde vara här, finnas och stödja kampen med och för en bättre varadag. 
Att jag eftersträvar  LEVNAD och ej "bara" överlevnad. I aĺla kontakter med vården, att jag måste se till att MIN läkare följer upp det hon lovat
(Vars hpn ej gör!)
Allt från sjukskrivning, intyg, utlåtande, hitta rätt artikelnummer  till mediciner och hjälpmedel.
Nån,  inte ens en uns, av behandling får jag.
Att jag påpekat samordnings SSK enligt lagstiftningen....
*tyyyyysssssst*
{Så jag patienten glömt}
Så nej lagstiftningen skyddar ej mig eller stödjer mig.
Från det nyaste läkarutlåtande; i vad som begränsar mig.
"Pat har p g a sin EDS lät uttröttbar muskulatur vilket gör att hon behöver överanstränga sina muskler vilket leder i sin tur till kroniska smärtor. 
☆Sömnstörninga.
 ☆Minnessvårigheter
☆Svårigheter med talet (pga kratiga migränanfallen

☆☆☆Patientens resurser; lösningsfokuserad, har ett positivt 
tänkande i grunden☆☆☆

Jag bör hålla med, vill hålla med....
Tyvärr bli jag påmind om att de orden når ej alla, alla vill inte eller lyssnar ej.

Så då är vi på □ruta 1 igen.
Där jag måste klappa mig själv på ryggen...
Att ge mig själv det beröm för allt jag gör och ordna.
Med en kropp som stretar emot mig varje dag.

Frågan är... Hur mycket mer tål kroppen?

I går var det min dag

Min födelsedag 💋😋