tisdag 29 december 2015

panik, rädd & orolig...fast

Jag var "bara" nervös för att tidningen skulle komma hem till mig.
Pojken sov så gott, medans jag gjorde mig iordning...tar tid idag för att sätta på ansiktet.

Brevbäraren kom...
Ett brev kom, ingen kul avsändare.  Öppnade brevet och en akut illamående kom över mig.
En panik, ångerst kom.
Vad har hänt?
Vad menar dom?
Jag hade ju bara....
Tårarna flödade, inga ord hade kommit fram.
Andas...
Hitta fokus
*sätter på masken *


Hej och välkomna in...
Fotografern och intervjuaren
Själv tycker jag det gick bra, tårarna kom när vi kom in på vänner.
Känslan av hur stor tacksamhet jag har till C.
Älskar verkligen henne som en syster.
Hur stort stöd hon varit och är...
En dröm är att kunna åka till andra sidan av detta långa land och krama om henne
Sen...
Hej då och Tack så mycket

Sätter mig på sängen och läser brevet igen
Tårarna far ner på kinden ner på pappret
Försöker ringa och ordna upp... Kan knappt få fram ett ljud.
*samtalet bröts*
Hon ringde upp för att kolla att jag var okej.
"Har du nån du kan prata med nu?"
-nej ingen som jag kan berätta för
Ingen kunde hjälpa mig idag.

Nu tröstäter med Pizza, chips och godis
Var länge sedan det smakade så gott

Jag tar mig igenom det, måste jag.
Fast nu är jag rädd

Den inre stressen är värst, jag bli påminnd om verkligheten.

Tänk om vi kunnat ta semester





måndag 28 december 2015

Ej datebar😮



Min självkänsla är ej full
Tänker en sak som att kunna bära kläderna när man går, eller sitter i rullstol.
Är absolut inte lika detsamma, känner så att vem 17 skulle vilja starta en relation med nån som är sjuk och har ett lass med elände?
Jag försöker få kontakt med män jag tycker är attraktiva...med ett leende för nämnare kommer jag inte.
Gissa på andras känslor eller ev.relationer är inget att rekommendera
Fast
Rädsla av/för mig
Det är en som vill träffa mig igen, som jag datade
För 3 år sedan, charmig, snygg, attraktiv,
Då i ett meddelande nämnde han just satt få träffa Mig mer, bara Mig.
Tyvärr avslutades relationen
Han har en öppen dörr till mig

Jag förstår att man/Han vill lära känna mig, träffa mig själv.
Nu är det så att det inte är ett alternativ i den skala som efterfrågas.

Jag vill och behöver en attraktiv man, då svårigheter med beröring. Det ska då vara värt smärtorna.
De "män" som vissat intresse är inte för mig attraktiva.
Nämner ej deras gemenskapa nämnare för att ej kränka nån.
Dom som mina ögon faller för är yngre män.
Där det då har brustit hur allt ska falla på plats i vardagen.
Min själ upplever jag som ung, tyvärr är knoppen på fel kropp, viljan att vara social, aktiv är hög, det är en av alla bitar som dra mig till yngre män, kanssle ihop om att få delta av energin de har, tyvärr uppfyller jag inte det själv längre.



Ensam, ledsen, uppgiven
Ger tankar till att dela vardagen med en man vid min sida.
Kanske upprepa jag mig
2004 kände jag att det är inget måste för mig att ha en partner som följer en till graven.
Inte visste jag då att
En progressiv sjukdom (obotlig )"Blommade" ut, Cancer som varit under behandling i 2 år, 3 år minst kvar av behandlingen.

Detta syns inte för de som möter mig
Mitt Bus är fantastiskt han ger positiva ord,som när jag gjort Ioma mig.
När maten är extra god
Saknar positiv kritik från en vuxen
Att få höra sexig, vacker,klok
*bra jobbat*
*Nä gå och vila så tar jag städningen *

För när jag träffade en god vän, som en gång var en relation.
Där vi satt med mat och dryck
Det blev skratt och för mig väldigt lite prat om den sjuka kroppen.
Var skönt att prata med nån som mötte mig med respekt.

Skäms för att det jag gör, är nåt som håller folk borta...
För andra människor med mycket svårigheter med kroppen.
Sex första, andra träffen är för mig inget måste, men från daten.
Tvärtom jag vill att Han ska ha en vilja att lära känna min själ innan sex.
Av hälsosjäl ingen nikotin, väldigt sparsam med alkohol - Dessa två sakerna vill jag ej ha i mitt hem.

Klart jag saknar uppmuntran från en partner
Att träffa nya människor och se utbudet.
Önskar att vännerna bjuder in mig på middag med singel (en eller fler)😁

söndag 27 december 2015

what the...?

Murar
När jag flydde från den absurda relationen 2003.
Mellanlandade på en madrass på golvet i graviditets vecka 35.
Ordnade samtal med de flesta mynidgheter som  finns.
Efter mail och massa samtal fick jag tag i ett eget hem.
Det jag fick nu berättat för mig att...
"Ditt hem, ditt slott, Fin Borg!
Du bestämmer vem som få komma in.
Konstigt att jag trodde annat.
Fast jag hade blivit... en annan själ.
När jag träffade på bekanta, märktes det tydligt att jag var rädd, orolig, nervös. Något som ingen annan av dom kände igen mig i.
Vissa sa det till mig, andra la mer fram hintar.
Jag visste själv inte om hur mycket allt påverkat mig och min personlighet.
Fått jobba hårt med att få tillbaka Mig
Tyvärr...
Att jobba med själen gör jag varje dag
Kompromissa med kroppen varje dag
Att hitta den bästa balansen... svårt


Sjuk
Utanför mitt hem tar jag på mig en roll som inte påminner om hur sjuk kroppen igentligen är.
Det är som när jag kommer hem är hemma, vet kroppen att NU kan vi slappna av.
Saken är då att få personer släpps in.
För att det är mycket svårare att sätta på ett nytt ansikte, när kroppen skriker efter vila och återhämtning.
I mitt hem som jag tycker mycket om är min zon.
Hemma här är där smärtorna är som värst, att aldrig komma under 6 på smärtskalan (1-10) allt från...
Tusen nålar känsla i huden
Lånad bild
Hårrötterna vid beröring
Skakningar
Smärta i muskler, liknande träningsvärk/influensan 24h/dygnet
Alla muskler, i ögonen, mellan tårna i munnen...mycket mer ger inflammationer, låsningar, kramper
Sen den intensiva i skelettet & i mitt fall hela matsmältningsystemet.
Kolikartade smärtor i buken.
Detta är en bråkdel av vad som pågår i kroppen.
Högra sida;
Känns som mitt skelett är skum.
Kan knappt gå eller ligga.

Idag: Söndag 27 december 2015
Stressad för än en gång försvinner tillit till vården och en läkare.
Min kropp idag har väldigt hög känslighet för stress.
Från kvällen den 24:e har det ej känts ok, ökade Skakningar. I händer, ansiktet lite överallt.
Svullen nacke-med hög smärta
Bäckenet ner till knäna till foten Högra sida.
Har gjort det svårt att gå,stå,sitta eller ligga.
Nervryckningar, känselbortfall inne i bäckenet.
Skakningar oftare, ökade besvär från magkatarren.

Vad behöver Jag göra för att bli Hörd?
Att köra över mig som Dom/Han har gjort åter igen.
Utan samrådan med mig eller med ordinerad läkare har han tagit bort ca 50% av mina mediciner.
Nu är det så att där är inte bara stress,  utan han har lagt till gamla mediciner som ej jag tar.
Därav känner jag igen hans mönster.
I våras tog han bort All smärtlindring utan att informera mig:
Då jag sänt mail efter mail (har funkat innan)
Efter över 1 vecka skriver han typ...
"Då du ej få full effekt av smärtstillande så har jag bestämt att ta bort dom. Sen kan du behöva dom.
Det vore nog bättre om du inte tänkte på allt det jobbiga, för oss alla!

Detta var bara 1 liten del av allt från honom...
Måste jag spärra journalen? Hjälper det?
Frågor jag hoppas få svar på i morgon

Skoven började förra helgen...så detta gör ej kroppen "gladare"
Magen har vart "paj" sedan veckor tillbaka...
Hoppas och ber att skoven ej bli långvarit...alltså längre än 14-18 dagar.

Tuffa smärtor som går högre på smärtskalan - och vet att ringa vården inte hjälper ett smack.

Min födelsedag närmar sig, det mer än vanligt kärlek runt mig. Håller hårt i dom orden❤

Vill helt vissa den pigga glada och spralliga, det går ej att styra eller bestämma.

Tack Älskade vänner för Julbord, Julklappar som överraskade mig rejält C.

Tack snälla Ni för den bästa Julen ever...och hur som haver BÄSTA födelsedagen ❤
Tack C😉





lördag 26 december 2015

Önskelista

Önskelista som uppdateras efterhand. . . 💋

Att bli hörd, sedd, älskad, repekterad!

Den största önskan är att Bus mår bra
Älskar dej mer än morgon dagen
Lånad bild


H&M


ginatricot




                                                               LYKO Face Stockholm





fredag 25 december 2015

Trettondagsafton 40 år! Grattis?

❤Jag älskar att fylla år❤


Patetiskt nog har det varit få som velat fira dagen med mig genom åren.
Nu skrämmer dagen mig lika mycket som det är stolthet.
40 år bli min nya siffra, upplevt för mycket på vissa plan.
Min kropp är fysiskt 80-85 år
Det märks, när jag prata med äldre kan vi byta erfarenheter och tips för att hålla kroppen vaken.
Kommer jag få mer än 20 år till?
Vad få mig att säga så? Om min kropp nu är över 80 år fysiskt hur blir det om 20 år, är kroppen runt 100?
Kanske säger personalen  så för att själva förstå vad min kropp gå igenom, det känns inte riktigt ok.
Det känns sådär kul
Vill klart ha mer än så...
Själen min känns yngre i många lägen, då minnen från den tuffa tiden i puberteten är klar och tydlig.
Därav en ärlig och öppen dialog med ungdomar, som jag vill utveckla och jobba mer med.

När jag berättat saker jag upplevt, upplever...Få jag höra av vänner, bekanta att dom aldrig kunnat klara av situationen.
Självklart säger jag att dom skulle detta, för det tro jag!
Tänker ibland... tänk så många gånger jag då skulle dött.
Att "Bara" fylla 40 och upplevt allt det jag har, fast vill absolut inte kämpa 40, 20 eller ens 7 år till.
Att kämpa 40 år till, gör mig drenerad.
Vet redan nu att olika kamper kommer följa med mig ner i graven.
Detta är inget jag tänker på varje dag.
Då & då jag bli påminnd.

Jag är fortfarande den lilla flickan som söker trygghet.
Borde jag kankse inte bli imponerad av min egna framsteg?!

Jag måste göra en förändning!
Vad kan jag förändra?
Hur jag reagera på andras beteende, sluta ursäkta andras snesteg.
Mitt inre jag
Kan inte förändra vårdens helhet, hoppas kunna nå några genom att informera.
Måste sätta ner foten, nu räcker det med kränkningar!

Det jag vill förändra, att ej vara sjuk.
Nu har jag denna kropp, med fler diagnoser än jag trodde var möjligt.
Gör det bästa jag kan av det jag har, många dagar känns det ej tillräckligt.
Varken från mig eller omgivningen...
Är det verkligen så att jag inte är värd mer, att jag var en hemsk människa nästan en demon i mitt förra liv?

Kampen för att överleva har funnits i många år, den borde ej ha kommit förens vid hög ålderdom.
Kampen för rättvisa
För att kunna andas

Detta finns inte i harmoni- Harmoni för mig är trygghet, "normala "kamper i livet. Inte för att leva.

Önskelistan?!
Givetvis bli jag överlycklig för uppvaktning på denna dag, annars också.
Har glädje för presenter, pengar är inte allt, däremot kan det underlätta vardagen, genom att har tillgång till att kunna uppmuntra hemmet, garderoben och kroppen.
Kunde jag välja, så utan tvekan väljer jag Harmoni.

Det händer så mycket att jag inte vet vilken ände jag ska ta tag i först, eller ens lägga mer kraft på det/dom.

Vissa händer som sträcker ut handen med en äkta ursäkt tar jag emot!
D-Tack, det betyder mycket

Snart 40 år och så "ung" fast så gammal...
Kris?
Kriser har jag hela tiden vid förändringar med allt som händer
Ibland så ofta som 1 gång i månaden, nya diagnoser, nya symtomer...
Sen alla relationer som startas och avslutas.
Omgivningen har inte höga tankar om mig, eller ens positiva.
Detta är 2 Julen då Cancern gör sig påmind 😯
Får absolut inte det stöd man/jag förväntar sig med att ha hjärntumör. Inget...


Varje dag ge mig själv positiva ord, positiva tankar.
För att klara en dag med smärta ända in i märgen, MÅSTE jag glömma timmarna innan.
Då smärtan är överallt, i hud, hår, mjukdelar och skelettet. Allt på en och samma gång,  24h om dygnet.
Aldrig bättre, fast inte i skov.

Jag vill fylla år och känna stolthet över mig själv
Att  kunna säga bra, positiva ord om till mig
Bara nu är det svårt
känns som jag ej får använda vackra, fina, stolta ord till mig!
Så...skriver ordensom dom vore skrivna till dej..
"Var stolt över dej själv, över alla hinder som du tagit dej över/förbi
Att du bär tungt på dina axlar och få vardagen att fungera.
Du är vacker, stark, modig, en vardags hjälte!"

Kan kanske med stolthet kunna ta nästa år med en storm, som en stark och modig kvinna.
Som vet vad Rättvisa är!
Det är Jag!
Snart 40 år och stolt över det!!!

Tack ska Ni ha
Puss








söndag 20 december 2015

Förlorare, en besvikelse...

Detta är ord som följt mig hela livet från andra och mig själv.
Innerst inne tro jag verkligen att Jag gör mitt bästa, vill tro att jag tro på mig själv.
Alla identitetkrisar jag fått tar mig igenom
med egen gransknig av mitt medvetna och undermedvetna, mitt inre jag.
Varje kris kommer med lågsjälvkänsla:
Att varje dag känna sig misslyckad, otillräcklig, mindre värd och ej älskad.
Tär på själen.
Lånad bild 

Innan min kropp tog ett stort steg till förändring efter Njur operationen, bröt Fibromyalgin ut och Ehlers Danlos fick chansen att tar för sig.
Jag har fått ändra mina drömmar och visioner många gånger igenom livet.
Borde inte vara obekant med känslan, ack så fel jag hade.
Som att falla fritt fall
Sedan barn har jag fått ta olika roller för att passa in, däremot fick mitt JAG aldrig plats.

Jag har min inre balans, min moral, mina värderingar.

Tyvärr kan jag ej skydda dom/mig för alltid eller hela tiden.
Det finns olika saker som kan rubba min balans, den lilla balans jag har kvar.
Målet är att få tilltro, och chansen att kunna andas.
Än så länge är det ett steg fram och åtta bak. Då är det tufft att stå ensam mitt i allt.


tisdag 15 december 2015

Ännu en dag

Allt bara snurrar runt...
Vill andas finns inte tillräckligt med luft, vart är du nu när jag behöver dej?

Kan känna mig otroligt ensam, då min kropp är annorlunda...
Varje hårstrå bränns, vid beröring är det som tusen nålar
Inne i huden, sklettet är det som myror springer runt. Detta kan vara i olicka stadier, det värsta är då jag måste distrahera nervsystemet genom att massaera, slå på det aktuella stället.
Mår illa, körig i magen, smärta

Jag kommer inte ljuga ifall du frågar mig om en Kyss
Känner du dej som utval, kom ut från mörkret
Jag kommer inte slåss emot, ska försöka följa med
Håller om dej, fast ingen annan vill
Du förtjänar det
Jag vill ha dej nära

Många tankar, som visa sig vara mina överkrav
Idag, här idag är inte den tanke jag hade i unga år
21 dagar innan min 40 års dag, där jag önskar bli firad påminnd och till och med hyllad.
Fick ett förskott på kärlek, att jag är i andras tankar.
I  så många år har jag ej blivit firad, en saknad som finns!
Sjukdomar, elände önskar jag ej nån, nu finns det i mitt liv på många sätt,
Att kämpa för överlevnad, kämpa för att bli hörd

Sanningen:
Jag ångrar inget!  
Inte nåt, inget övergrepp, de utmaningar som gavs mig...För om så
Hade jag ej kunnat sitta här med mitt Bus
Efter 6 missfall kom Bus, jag är evigt tacksam för att få vara mamma.




Var på hjälpmedscentralen med logopeden, det var en upplevelse om jag säger så
3 personal och jag. Gick så där  😶
Alla intyg som ska förnyas, skickas runt då ingen tycker att det är ens ansvar.

Är nu för öm för att skriva allt jag tänkt

Ni där ute, ta hand om Er, och era kära
Kärlek SKA vara kravlöst

torsdag 10 december 2015

Kalendern...

Att mitt minne från barndomen, ungdomen har ej varit en frågan.
Däremot har absolut mitt närminne blivit sämre för var dag som går.
"Skriv ner det på en lapp!"
-Jag glömmer lappen, eller vart jag lagt den eller att ta fram den när den behövs
"skriv i en kalender!"
-Jag skriver i 3st, handkalender, mobilen, och en kalender på kylskåpet.

Idag
Runt 12 ringer jag Bus skola om en sak...
PINSAMT
Jag hade redan ringt på morgonen och talat om mitt ärende- Har Inget som helst minne av detta.

Jag har använt minnet som en fördel
Då smärtan förträngs från gårdagen - kom på nu, Nackdelen är att då är det lätt att glömma att Pausa.

*Måste titta i handkalendern för att påminna vad som gjorts denna vecka*

I tisdags; var det äntligen dags för den nya At som jag har väntat på.
En go tjej/vän P. följde med mig på ett impulsivt.
LSS handläggaren har tjatat om intyget (som jag trodde skulle komma från At)

När vi kommer in på rummet, blev det konstig stämmning på en gång.
At:
"Jaha berätta nu då?"
- Varför har du ej läst journalen min? För att spara på min kraft?
"För att alla andra med EDS tycker det är mycket bättre att berätta själva! Det är min erfarenhet!"
-Jag kan inte hålla med dej på den planen, då det underlättar när vårdkontakt läst på innan jag kommer. Så jag kan spara kraft och rösten!
"Ja fast nu vet jag av min erfarenhet att  det inte är så!"

Jag var chockad

Detta med att hon träffat sååå många med EDS och alla dom kände, upplevde  saker  på ett visst sätt var det enda sättet.
Många gånger sa hon till mig: Ja det är din upplevelser!
När jag använde till henne vid ett tillfälle...
-Ja fast det är din upplevelse!
Flippade hon totalt, hon visade alla tecken på Bipolär.
Flera gånger försökte jag få henne att lyssna, det ville hon inte!
Sen...
"Vad tro du att jag kan hjälpa dej med?"
-Hur ska jag veta det när du inte erbjudit mig något?

Ett tillfälle kom tårarna i frustration i oförståelser

P. sa att hon så ville säga till, fast visste inte  om hon kunde!
Klart jag önskar att hon gjorde det.
Däremot är det värt mer än Guld att P. följde med och att jag har nån annan som kan intyga vad som hände.
Att det inte bara är min "upplevelse"
Skönt att ha henne med resan hem, debriefing.
Tack Snäckan

Veckan bjöd på 5 bokade "möten", bettfysiologen, hudmottagningen, habiliteringen.
Jag ringde Tandläkaren förra veckan typ, om en tand som fått frakturer.
"Du få ta det med Bettfysiologen nu när du går dit!"
När jag nu då var hos BF, så förklarade hon enkelt. Självklart ska jag fortsätta hos min tandläkare vid "vanliga" saker.
Fast klart finns det ingen som kan svara nu på mina frågor

Telefonen har gått varmt oxå, allt från hyresvärden, för 5ggr försökt att förnya ett recept (telefon, mina vårdkontakter 3ggr)

Min mobil har vart lite ovanlig sista tiden, tanken på fabriksåterställa den vart ofta.
Sen gör jag det! På  Onsdags kvällen, så somnar med att dagen efter kan jag fixa det som behövs.
 (Kände mig  lurad av Tele2)
I beställning per telefon, pratade vi om minnet- jag berättade att jag har ett minneskort på 62GB, så behöver inte en telefon på 62GB.
Betällde den med 32 GB.

När jag få telefonen, KAN man inte sätta in NÅT minneskort.

Vad hände!!!???
Alla mina bilder försvann, runt 1600st..
Många för att ha "bevis" till vården
Nu ska jag försöka lära känna OneDrive

Fått lära mig på den hårda vägen!
Vad jag än gör få jag just nu ingen bättre ekonomi, ofta tro jag ändå att det inte kan bli värre.
När jag tro att det ska underlätta liiite iallafall, kommer det når.
Från den 27:e novomber, 8 vardagar framåt.
Gick jag från Nollat frikort till frikort.
På 8 vardagar 2200:-, tack för frakturor!
Känner  mig obekväm med hur At beteende. Jag ska vara tacksam att vården hittat en At som vill jobba med mig.
Hon var hemsk. Det bokades in ett hembesök- försökte avboka henne idag.
DÅ skriver hon ett sms till mig.
Nu på kvällen, ska jag fråga Ordf. G om jag ska ta emot henne. Vill jag absolut inte vara själv, och med nån som säger ifrån.

För att underlätta vardagen behövs Guldkorn i livet.
🌟Det kan det🌟

Positivt denna veckan, är att jag fått höra
"Du är en vardagshjälte!"
Efter många tråkiga rundor på Hudmottagningen, var dagens besök BRA.
Inga  roliga besked, då ett bra bemötande blev det  lättare.
En drivande person har gjort att JULEN bli lättare
Stort tack❤


måndag 7 december 2015

Döden

Jag har byggt min roll som mamma på ärlighet, öppenheten, respekt.

Döden är ett ord ingen av oss kommer undan, hur mycket vi än vill gömma orden.
Konstigt nognu vid äldre år mer dödsfall, och saknaden.
Idag med tårarna rinner ner på min kind, i oro och lämna över mina bekymmer den dag jag lämna.
Den jag pratade med uppfattade att jag ville dö.
Nej nej, jag har kämpat mig igenom  för mycket för att ge upp och framför allt min son. Nej aldrig, inget allternativ.

2005 blev jag rejält sjuk. Många trodde att jag överdrev, att jag  inte skulle måla Fan på väggen!
Tur att jag hade börjat måla Han, för det blev 17 så mycket värre.
4 operationer på 3 månader, så många besök att jag knappt mins 10%.
Detta gjorde mig uppmärksam på vad jag lämna efter  mig.
En livförsökring skaffades

2010 var det en ny operation
Att oro vad som kan hända om jag ej ha skrivit ner mina "sista ord!"
Skrev mitt testamente
Jag har berättat för Bus Om, om det sker något ska han veta vad som stå på det papper.
Förra året var ett tufft år, sjukdomar, anmälning i bristande hos myndigheter.
Hemma pratade vi ofta om hur livet kan bli utan fysisk kontakt
*ögonen tårar sig*
Då Bus hade många frågor, lätta som svåra.

Skolan: jo vi vet ej vad vi ska göra när han prata om döden?!
Mitt svar var självklart och naturligt: Lyssna på honom!
Leva med ärlighet kan ge en naturlig förståelse.

Är jag rädd att Dö - Nej
Är jag rädd för att Dö - Ja

Vill se Bus växa upp, vill vara med

I januari bli Tanten 40 år, känner mig fortfarande i kiss & Bajs åldern
Trams, nyfikenhet  på livet och dess lära.
Min kropp är 80-85 år, så vart är jag om 20 år?

När som jag är mamma och multisjuk, med "laddade" diagnoser, är det en stor fördel med ärligheten.

När många hamnar i djupa depressioner blir det för mycket för hjärnan att hantera och många ser då suicid som en utväg. Mycket brister i vårt avlånga land.
Framför allt information om ens rättigheter.

Vill jag dö? Ja en dag när jag är gammal Och gaggig
Nu vill jag kunna få leva-inte bara överleva


Kramar i massor till er

torsdag 3 december 2015

Mitt hjärta är varmt som aldrig förr

Jag skrev flera inlägg igår, hade ingen plan  på att skriva idag.
Det kommer rader...

Jag  var väldigt tydlig denna månad om min ekonomi, då jag själv vart i chock.
Har haft det tufft i två månader att ha till extra. Så jag var säker på att få över pengar.
Planen var att fixa badrummet, åka till Malmö.
Fredagen när jag kom hem...
Ingen rolig post, satte mig ner och började betala in.

 *POFF*
255 kr över, innebär 85 kr i veckan. Tur hade jag handlat mat & annat veckan innan. Dax att använda Färdtjänst.

Detta skrev jag ut som en utmaning för mig själv.


Idag blev det ett besök till Vårdcentralen pga halsen min som gett fruktansvärd smärta nu i 2 veckor.
Gäspa, andas, svälja är vissa tider nästan omöjligt.
Fredags och 2 andra dagar har det kommit blod från halsen.

Konstig läkare, på många sätt och plan.
"Förvånande" skrev han ut Kåvepenin

La ut på FB, att jag vill ta Bus på Julbord...Och vart hitta jag det till ett rimligt pris?
A. en barndomsvän som bor 45 mil i från oss idag, frågade om jag hade Swich.
Ja, jo det har jag- varör undrar du?
"Överraskning!"
Åhhh... vad händer, så spännande
Sen kommer det när jag stå inne på Apoteket.
Att ett Tågäng av mina vänner hade plan att samla ihop till min 40 årsdag i Januari.
Hon  överförde en summa som jag nu kan/SKA använda att ta Bus på Julbord.
Klart om så få jag lägga mellanskillnaden.

Att jag hade vänner som tänkte på mig, är väl mångas tankar. Detta var och blev ett bevis på att så Var/ÄR det.
Tårarna rann ner vid disken, av glädje, ödmjukhet och en stor tacksamhet.
Ett kort ska komma sen med de namn som bidragit.
Vänner är som stjärnor, verkligen!
Idag lyste dom starkt som aldrig förr.
Tack finaste A.D


Kärlek och värme till er
Idag har jag Inte kännt mig ensam



tisdag 1 december 2015

Ursäkt

Jag har inga problem att be om ursäkt
Däremot försöker jag sluta att be om ursäkt för andra
Kan skämas då jag stått på mig för jag tro minnas rätt...

Detta hände i helgen
På Apoteket
Jag var säker på vad som var vad hemma, att jag till och med svor på en grav, att jag är så säker att jag kan få glögg

Jösses Amalia
När jag kommer hem, Jag hade fel Hon hade rätt!
Så hitta Huvudmailen, och skrev:
"Hej Jag hoppas detta medelande kommer fram. Då jag vill be E om ursäkt
Jag hade fel och hon hade rätt!
Vill att detta kommer fram snart, då jag ej har möjligheter att ta mig förbi "

Underbara E hade köpt mig Glögg

(Tomten kommer nog minnsan till er med)

Nya hjälpmedel

Fått nya fingerotroser av min hand arbetsteurapet



Mötet med logopeden var inte med stora förhoppningar, då jag hört att övningar bara ges.
Med en lång lista om mina tal, läs och skriv svårigheter pga smärta och nerv-/muskel påverkan.
Jag berättade kanske mer än jag märkte, gick inte igenom hela listan, när hon säger.
"Jag förstå, då jag ser att du har både EDS & fibromyalgi! Se till att boka en tid till hjälpmedels centralen"
WAOW!
Helt underbar känsla att få förståelse, tyvärr händer det allt för sällan.

Ska i veckan med få hem för sömnregistrering...intressant

Kram

mitt hjärta till kärleken och Gud

Jag har så länge jag kan minnas bet böner till Gud.
Har också i många unga år dragit mig bort för att jag ej kännt mig hörd.
Många kristna jag träffat har enligt mig ej varit kristna.
"Ja men Jesus drack vin till maten "
1. Du är inte Jesus
2. Vatten han gjorde till vin, förmodligen ingen alkohol då Jesus var fullkomlig.

Träffat kristna, starkt kristna Enligt dom själva
Som agat barn, hustru.
Samma man, Faktiskt även flög på min bror med stryptag..
Ingen vågade göra anmälan du han var/är ingifta o vår släkt.
Med rätt information gjorde jag anmälan på honom. Då min bror ej var omyndig så bestämde mamma En del.
Jag ville vittna något jag ej fick.
Denna "kristna man" kallade mig djävulen själv!
Att aga var naturligt för det stå det i Bibeln.

Många minnen Poppa upp...

Mamma försökte uppfostra oss enligt de 10 budorden.
Inga böner...Hon sa att om vi vill så kan vi själva bestämma.

Många dörrar har jag öppnat för Mormoner, Jehovas Vittnen andra samfund.
Sista rundan, försökte jag verkligen förstå två ytliga men viktiga saker....
vad som kan göra att neka ens barn blod, att inte fira den bästa dagen i ens liv, sitt barns födelsedag.
Över 1 år fick jag ej svar på dom frågorna, pressade mig så hårt att jag tuppade av på möterna, samma i studierna.
Fick höra att jag var för framfusig.
Att jag skulle bara säga till om jag behövde hjälp med vad som, jag bad om hjälp!
När jag hamnat på sjukhus och vid operation.
Jag ringde, smsade fick  inte alltid svar. Tänkte att dom kanske ej ville prata med mig utanför möterna. Vill de så sms dom mig.
I 3 månader var det tyst.
Sen får jag ett otroligt, otrevligt, omoget meddelande.
Jag var otacksam, att jag skulle höra av mig, bara jag!
Dom hade ju kontaktat mig, hur frågade jag? Ringt på dörren!
Mitt svar att ring eller sms innan!
Då märkte jag att det var en stor brist på empati... Mina diagnoser finns att läsa över hela internet, på flera olika språk.
Finns stora anledningar att jag ej då öppna dörren!!!

Är inte arg eller ledsen utan besviken, att "tolka" Biblen på ett speciellt sätt.
Mitt sökande fortsätter...
Den Gud som finns älskar alla
Säga att allt utom heterosexuell är fel, är för mig fel!

Fick idag en Bibel av en underbar diakonista som jag jobbat med
som är ett fantastiskt samtalsstöd.
Livet ska vara sökande

Sakta kommer lienannen

 Multisjuk.... Har mer  meddiagnoser än jag någonsin kunnat tänka mig att gå att sätta in i en kropp. Listan är lång med diagnoser, symtomer...