måndag 29 februari 2016

Kärlek kommer ifrån dej, glädjen kommer om du tillåter

Kanske uppfatta vissa mig negativ, eller jag tro verkligen det. Pga min trötthet, hög smärta då kort i ton.
Få jag då frågan; Hur är det?  Ja just då fysiskt ej på topp.
Lånad bild 

Negativ är det sista jag är, saken är att jag är realistisk, har ärr som påverkar mina val.

Känner helt tvärtemot faktiskt
Tanke på vad Jag gått igenom, har jag fortfarande ett leende på läpparna.
Även om tillit har förstörts, så litar jag på människan.
Vart med om elaka, onda människor.....

Jag med mitt bagage är den jag är med förändringar kring kroppen.
Ser mitt liv som ett otroligt bra redskap till att hjälpa andra.
Jag har själv uppfostrat idag en ung man, som har en lovande framtid.
Med det största hjärta jag någonsin mött, han är helt underbar och har stor vilja att lära sig nya saker hela tiden.
Han har Gud i sitt hjärta mer än mig 😉
Jag Är den jag är på grund av min bakgrund.
Skulle inte ändra en sekund.
För här idag har jag min son
Den största gåvan jag kunnat och har fått

Vill jag har framtiden lättare?
Ja Absolut !!!

Tacksamhet är ett ord fler skulle behöva


lördag 27 februari 2016

Älskar dej mer än mest...

Skulle göra allt för dej, gör allt för dej. 
Skulle offra mitt liv för ditt, du är Allt.
Du gör mig stark, ger mig krafter.
När det bli svårt, är du där & allt bli lättare. 
Bara få krama dej ge mej styrka som ingen ens kan ana.
Du är en bland de smartaste personerna jag någonsin mött.
Önskar att du kunde se hur Fantastisk Du är.
Klok, empatisk, hjälpsam, social, tacksam, omhändetagande, kärleksfull, påhittig, vacker, charmig...Många Många fler ord finns

Är mer än naturligt Tacksam för din närvaro.
Som Vi säger
"Älskar de till Månen & tillbaka!"
*ler*
Varje gång gör du tillägg som exempel...
"Älskar dej igenom alla Galaxer!"

Det händer att ens kärlek,ens liv ifrågasätts
En bit från hjärtat tas bort just då

Du är den du är, jag hade aldrig velat ändra något på eller hos dej.
För migg är du Perfekt.

Tackar Gud att du kom in i mitt liv.
När vi är på skildra platser, är saknaden efter dej stor.
En naturlig oro finns ohentligen konstant,
jag är din Mamma och vill dej det bästa och mer där till

lördag 20 februari 2016

Identitetkrisar

Mitt liv faller ihop på insidan.
Sedan december har jag haft skov, som just nu fortfarande är kvar.

Assistans LSS:
Med en förklaring från ett assistansbolag i Malmö- vad det innebär att ha Assistans
(Det var långt ifrån vad jag fått till mig innan.)
Samma när det kommer till hemtjänst som jag avfärdat i många år, För att på grund av felaktig information
NU fick jag förklaring vad det kan innehålla, innebära...
nu ett möte med Kommunens Lss om hemtjänst ska diskuteras...På Måndag 22/2 & Tack för att det blir ett hembesök
Så nya dörrar öppnas, alla samtal mellan kommunen, försäkringskassan, arbetsterapeut.
Fram och tillbaka, försöka få dom pratar direkt med varandra.
Sen få jag information att Adl bedömningen måste vara inne innan den 23/3. Kan ha varit 23/2 det märker jag. vilket som
Min ansökan, min läkares utlåtande kom in i november.
Att vi/jag ej få Nån att göra bedömningen bör ej straffas.fanns ingen AT för bedömning tillgänglig innan.
Så...
AT. Sänder ett sms att ha en tid den 23e.
*Men hallå?*
SMS att just den dagen ska ansökan/bedömningen vara inne.
Hon ringer upp...
"Jag har inga andra tider, det Är tajt nu !"
-jo fast detta är min chans annars avslag.
*Magi*
Fann hon en tid den 1 mars.

Stressade för att fixa naglarna till 13.planerat
"Förför har du ej ringt? "
-va???
Jag har ju tid kl 13.00
Nu har det gått en timma och ingen förändrat
kl:15,45 Räcker en promenad som över fick jag komma fram. Jag var så utmattad redan att åka från salongen till CLV behandlingen sker och sen tillbaka till salongen, nä.där satt jag som en mupp i 2 timmar.
Hon är värt att vänta på💅

Bestämde att Nu få det vara för denna dag - hem med Fredagsmys!
Hemmavid lite pyssel
Med impuls tog jag upp oss upp till Stormarknaden. Inget bra alternativ för idag...
Lämnade in surfplattan på service
Tog bussen hem 20,20 - båda utmattade
Efter sonens önskemål blev det pizza

Vaknade idag med värk och smärta, har mer än väl svårt att prata, röra och ens lyfta en läm.
Idag har jag ändå mellan powerrnapen,tvättat, städat, fixat mat spagetti och köttfärssås 😃
Absolut knappt inte mer.
En sak... 4 kg ner IDAG!  Så som min fysioterapeut säger lägger min kropp på sig vätska i vävnaden.
(Få se vad som sker nu)

Nu med tunga andetag och högmuskelsvaghet har dagen varit tung.

Vid 22-tiden kom migränen som ett brev på posten 💌
Däremot lättade det andra, Så tog tag i köket, golvet, tvätten.

Fast idag känns mitt gnäll patetiskt, löjligt,  överdrivet....
Sänder a ett sms för att kolla läget också se om vi kan hitta på något bara hon och jag  (inte hänt )
Då brister hjärtat - hennes mor har gått bort
Skrev i förslag vad hon kan ha mig till, kanske vill hon vara hemma och bara vara med sambon.
Finns inte tillräckligt med ordet eller bra ord till när en när lämnat oss💔
Att hon verkligen ska veta att jag finns när som, Ärligt 💙

Så med sorg och böner till att peace kommer...detta var de sista som behövdes till hennes hjärta😯
Älskar dig syster Yster💋💋💋

tisdag 16 februari 2016

vakna av jävulska smärtor runt 5-tiden

Vaknar klockan 05.50 av smärta från nacken .
Tar mig stapplande till ett glas vatten.
Fötterna redan svullna och ger mer än ordet obehag.
Nu till sängs är smärtan från  svank till nacke överjävligt.
En touch av arytmin, kan säkert vänta till morgon medicinen i betablockerare, pga smärtorna gör det svårt att andas.
Känslan är tydlig och som att gå i tu är enda lösningen för smärta  att försvinna.
Tog smärtlindring nu och hoppas att både skelett och muskler slappna av.

Ingen bra start på onsdagen den 17e februari

Jag ska se vad ryggen säger om 1 timme då larmet går på.

Ska göra Mitt bästa av dagen...finns alltid något att göra,  det är att faktiskt inte kunna.
Ett tidigt inlägg
Jag bestämmer verkligen inte helt över min egna kropp bara knopp

Kramar till tyvärr så många som vad dom än gör är smärtor kvar, plus att på det Kan ofta starkare smärtor titta förbi... så hoppas att vackra dina skyddsänglar tar en titt och ge styrka Och kankse till o med bli En okey dag
Ni är fantastiska
❤❤❤❤

söndag 14 februari 2016

känsla av skam? 💔

Vad få mig att tänka tanken?

För över 2 år sedan, så ändrades min kropp radikalt & fick 2 tunga diagnoser att hantera själv
Psk: Blev sjukskriven lagom till när jag fick Diagnosen Ehlers Danlos syndrom.
Så där stod jag helt själv - ändå fram till idag.
Eds; försvinner aldrig då det finns i mina gener
Den är också progressiv (som jag verkligen känner av)
Cancern är kvar; Kanske om 3 år kan jag sluta med den behandlingen - Jag hoppas 
Klart om med kunna sluta behandling tidigare.

När man då ger en patient två tunga diagnoser
Eds livet ut
Cancer minst behandling i 5 år
Jag vid två tillfällen haft f6rågan hur min rehabilitering sp2älans såg ut.
OM NÅGRA SKA GÖRA PLAN, speciellt rehabilitering är det vården.
22Jag bli sämre, märks på proven; nu en dag hos logopeden.
Efter ett tag frågade jag henne om det hänt eller är något!?
- Du!  Ja jag sett dej trött men aldrig så här
Första gången kan kunnat få mig ut i skov.
Den veckan fick jag avboka 2 dagar.

Stora fördelen är att det var logopeden med empati.  Hon sa att hon dokument men oxå direkt till min vårdcentral läkare.
I skov är det svårt själv att ta sig igenom dagen.
När jag är så pass dålig brukar jag inte ens kunna ta mig till brevlådan  (utanför dörren ).
Vården SER aldrig hur Jag har det på dom sämre dagarna,veckorna och som nu månader.
En mindre intelligent kommentar; bra om Du kunde ta dej ner och vissa upp dej!
KAN INTE DET!
Självklart vill jag inget annat än att vården förstår.
Hur mycket jag kämpa för en "normal" vardag

+ vet ej om jag skrev...ingen benskörhet 😁

Annars är dagarna tuffa med muskelsvaghet, ökade tröttheten
■Onaturlig Trötthet
♧somna i maten
♧när jag sminka mig
♧när jag maila, SMS & annat på mobilen
■hur vet jag det?
Vaknar till när jag tappa ex mascara, hårbotste/kam
■ Hamnat med huvudet i tallriken
Tappa bestick. Spillt ut nu varje dag ca 0.5dl vätska. 1 av gångerna kom det i kontakt med kablar,  mobil annan teknik.
Så då använda som en pipmugg
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
●Mina fötter, ben och ibland hela kroppen svullen
Känner mig som en i Barbargamiljen
Lånad bild 


Fortfarande svårt att ta steg själv på morgonen så som i dag vart eommrejält svullna

Med alla förändringar i Och på kroppen, skäms dom över mig. För ingen nu längre ringer om fika
"Jag kan komma till dej!  Nu säger jag ofta inte nej till det, för då är det lättare att umgås pga på fik tar se mer kraft.
Saknar den värme i alla kramar jag fick innan, nu kännedom obekväma och ansträngande
 ☆från den andre
Jag gillar fortfarande kramar

Fundera på att radera många nummer, Facebooks  för att ringa mig ens ett sms är för jobbigt., tråkigt.

Och Nej jag vill absolut inte prata om eländet med kroppen.
Här dela jag mycket, ändå inte allt. Än...

Jag fortsätter att kämpa för att Min familj ska Få lugn och ro.
Få föreläsa, sjuka, anhöriga, vårdpersonal om långvarig smärta.
Vill klart stödja dessa barn och ungdomar vi har 💙
För första gången på 2 år och 6 månader fått min första sjukgymnast. Det tar sej... ärligt Är det helt bakvänt.
Ändå innan när de var kaos på skolpersonal hade jag inte heller ens kunnat.  Försökte och jag låg i 2 veckor.

Sen Januari 3 MR & MRT

Tand som spruckit har ingen att GÅ till.

💜Fundera på att börja dejta 💜
Påriktigt

Massa med pussar & kramar till Er









.


-

Lögnare

Förra året gick jag okontrollerat ner från 
68.2 - 44.5 kg

Utan tvekan har jag problem med vätskesmmlingen. så äter furix. Tog bort Adalaten helt och hållet och svukknaden är kvar, inte i näheten av innan.
På 1 dygn gick jag upp 6 kg, jag har fått kämpa att INTE komma under 46kg.
Nu IDAG 49.3kg, ska jag bli överfettma nu?


Ilandsproblem för många - Inte för mig
Det tog 1 år innan jag ens började VÅGA köpa rätt storlek, från och 32/30 -24/30. (Jeans?
Massa, massa fina tajta klänningar, skit nu bli jag ledsen. 
Att kämpa hela hela tiden.
"Ring vårdcentralen!"
Sen gör jag det - Ringer och beätta

"Jaha vad ska vi göra åt det? Din läkare jobba inte?"

Varje natt har nerver och muskler hamnat i låsningar, varit svårt att få upp låsningen.
 Stickningar och dommningar.
Varje morgon i 6 dagar vaknar jag med smärtor från varje led.
Kan knappt resa mig i sängen och absolut inte  gå utan "Rullen. 

Min mage är som om BarbarStark är I min mage och jobba.
Först till toa, tvätta ansiktet. Tillbaka till sovrummet och på med "tubigrip" att lösa Barbapappa 
Testa o banta?
Jag vet att det är extra vätska i kroppen men då har Jag gjort Allt jag kan göra!


Kramar och kämpa är ni💋

fredag 12 februari 2016

När skovet började i början av December, hade jag aldrig kunnat gissar att det skulle pågår i över 2 månader.
Sen Har någon av mina symtomer förstärkts.
●Trötthet, muskelsvagheten
~somna i maten, somna när jag "sminka" klara ofta bara, mascaran läppstift.  Somna när jag kör permobil.
Helt onaturligt
●gått upp 8 på 1 dygn och vikten är kvarstå.
Då jag vet att jag har brist på alla hormoner tänker jag att de kan hänga ihop.
Smärta idag rygg och magen.

Var på behandlad sen in till ortopedyekniska. Blev jag glatt överraskad rankad av de värme vantar jag väntat länge på.

onsdag 10 februari 2016

Tummen mitt i handen...

Dåligt med godispengar bestämnde jag mig att göra egen. Den åg seg och go ut, la ut den på en tallrik...
nu kanske ni vet
När jag sätter mig och ka gotta mig, STENHÅRT fast i tallriken.
Gå och hämta grillkniven, och på så ätt få bort bitar till oss alla.
Jag Ville ha en större bit -  Nu tog jag i
*SWICH*
Rakt in i sklettet på vänstra ringfinger.

Vanliga all när skada är framme bli huden ofta vit och sen kommer blodet!

Inte här...
Det pulserade ut bld över bordet, golvetoch då hade jag tryckförband redan på.
Jobbigaste var att Bus blev orolig, så jag ringde vården så han kände sig säkrare.
Detta hände runt 17-tiden, runt 20-slutade de att blödda trodde jag.
Måse vart en ven jag tog.
För det hade blött igenom
Trodde aldrig att ett "litet" hugg skulle ge blåmärken i handflatan, vid knogarna
Sista bilen är från idag, alltså 1 dag efter.
Jag är nog starkare än Jag tro ;9


Kaos dag, tagit fel på platser, tider....

Fick även min helt underara "Bitch" skylt idag
Jag har blivit kallat mycket här i livet
Bitch kan jag ta, för det är HUR
jag ser på oret
B - Beautifull
I - Intelligent
T - Talanted
C - Creative
H - Honest


De kommande 12 dagarna kommer bli tuffa

Hade så velat gå på mötet i dag, som pungtering-tomt på luft

lördag 6 februari 2016

Religion, kristendom, Andlighet

Jag har så länge jag kan minnas kännt av Andlighet,  drömmar om att våra döda är/var änglar.
Att nån hela tiden stå vid min sida i vårt och torrt.
Även om jag ej kunnat se, känna denna eller dom.
Att ha läst, olika varianter av delar av Biblen som olika "religoner" kalla SIN Bibel. Detta med att finna ett hopp om en länk.
Kalla mig kristen var är för mig Att tro allt som stå i Biblen.
Jag har försökt med Mormornernas Bok, var omöjlig att läsa
----------------------------- Koranen besvikelsen då även den var tagen delar av Biblen
----------------------------- JHV Bok där dom även ändrat, o kan ej svara på att all                                                          översättning bli svår då just svenska språket är ett fattigt ordföråd

Många många gånger har känslan vid att Djävulen, Satan,  Lucifer vart den som stått mig närmast.
Pga vilken väg jag än har valt har gett bakslag, rena rama skiten.
1996: Gick jag på Folkhögskola, där religion var ett ämne.
Vi Fick reda på att en Präst skulle hålla klasserna.
*Blääää* Tänkte jag
Första lektion gjorde hon en prestation, där hon fångade upp mig!

Hon gav mig informationen att vara troende betyder att man tro. Även tro på livet!

Sen sentonår då jag bott själv öppnade  jag dörren för mormoner, Jehovas Vittne.
Dom frågor jag har/hade kunde de ej svara på.
För mig intill enkla frågor.
Då när dom ej själva vet vad deras Bibel står, hur ska jag kunna då ta mig till detta?

En sak som inte många känner till...
Förra året av en slump träffade jag om Och om igen en tjej som jobbade på en klädesbutik som Jag besökte ofta.
Vi Bestämnde en fika, där religion kom in och det var skönt och ovant att kunna.
I slutet kom broschyrer upp om Vakttornet.
Hennes erbjudande om att studera "biblen", stora ändringar av o från Biblen
De viktiga frågorna om JHV som att ej ta emot blod inte ens för ens egna barn, och varför ej Fira det bästa som kan hända oss är att bli förälder bla.
"Vänta vi kommer dit!"
Jag började gå på möten, som även där fanns människor med kraftiga fördomar, förutfattade meningar.
Många erbjudande att "Vi" finns här för dej, be bara om hjälp.
Vi kan ta Bus med på aktiviteter, bara ring
JAG bad om hjälp i samband med operationer, och i med min sons önskan följa med på ett tufft möte.
Förra sommaren hemma hos dom grillades mat.
Den yngre tjejen E.
Jag började att berätta hur tufft det är att ha Gastro Pares. Att Cancern inte försvinner för att jag äter godis.
Då kommer hon med en kommentar som sårade mig djupt
"-JAG VET hur det är att ha Cancer min mamma hade det. Så allt handla om karaktär Och vilja! "
Jag försökte få henne förstå  henne att det är långt i från än att vara I det.
Inget gehör alls.
*Jag avbokade 1 gång, hon 3 gånger  (återkommer) För studera
I studierna somnade jag flera gånger då kroppen ej klarade så länge som jag ville.
Vi Bestämnde att kortare tiden.
E sa att allt jag orkar kan göra var bra.
Då jag gickin på deras hemsida Och kunde lyssna.
E. Hjälpte mig att hålla kraven min  kropp klara - inte dom jag vill.
Märkte att när jag smsade nån av dom 3 i familjen -Tog det lång tid innan svar, om jag ens svar kom tillbaka.
Kallade E min syster för önskade så att dom kunde bli samma sätt dom som kunde finnas där på just det sättet en familj ska göra.
E. Följde till och med på ett SIPmöte.
Jag tackade På alla de sätt jag kunde, köpte,  bjöd på middag fast pengar ej fanns till det.
Gjorde mitt bästa att vårda mitt språk. Vara med på nästan alla mötena på söndagar.
Efter E's kommentar om Cancern, förändrades något.
Mannen var en av dom äldsta, vart bra disskioner.
På väg hem från ett av söndags mötena utan E i bilen.
Fast där sitter Bus.
Mannen börja påpeka att jag måste vara Mer aktiv, boka mer möten med E.
Kankse till och med 2 går i veckan.
Jag försökte få han att förstå Att jag gör det bästa Jag kan. Även aktiv på hemsidan.
Det var ej tillräckligt, Jag ska helt enkelt spara engerin så det kan ha till studierna.
Försökte om o om igen förklaradde att det fungera ej på det sättet
Att Jag måste prioteringar om och spara energin till studierna.
Att det jag idag gör är under all kritik för låg.
Än en gång försökte jag få han att förstå att spara energi är inget alternativ jag har. Om jag prioteringar om, så få tar jag bort mig fast också Bus.
Hela diskussionen blev obehaglig, kände mig överkörd,  otillräcklig och misslyckad.

Efter att dörrarna till bilen stängdes, frågade jag Bus om och om hur han reagerade av "samtalet"
Inget han tyckte om - att han var nära att Be mannen vara tyst!

Då jag ej ringde, smsade var det tyst länge.
Träffade E i ett köpcenter och berättade hur sårad jag blev.
Hon bad om utsäkt- Jag förlät henne.
E. planerade en flytt till en stad typ 30-40 mil upp.
E. hade nu flyttat...

Jag fick tiden till universitet sjukhuset för inläggning nästan en vecka
Sände Eˋs mor och far om frågan om dom kunde ta ett dygn?
-Nej det datumet kan vi inte!
Då frågade jag ett av de andra 5 dygnen...
-Nej det kan vi inte!

En känsla av lögner, vill ni inte SÄG, SKRIV det då.
Tankarna kom att jag kanske ska avboka min inläggning, som var viktigt.

La de åt sidan, fick tag i en gammal kollega som jobbar inom vården. Som Gärna ta hand Om Bus.
Söndagskvällen var redan Bus hos C.
Jag började få ångerst, varför är det värt att åka? Att lämna honom har jag gjort men inte så långt i från.

Tillbaka:
Efter 3 månader ungerfär då jag ej fått svar på nåt av mina sms till alla de tre i familjen. Få JAG ett medelande på facebook, att jag är otacksam, att jag borde ha hört av mig.
Att hennes föräldrar vart och ringt på (-Jag skrev att komma på kvällarna är ett sms eller samtal innan viktigt!)
Hon var arg  för att hon var tvungen att be om ursäkt!
Att DOM lagt så mycket tid och kraft på mig.

Detta är bara en liten liten del av det brev hon skrev!
Så varför skrev inte Dom? Varför svarade inte Dom på meddelande?
JAG la nog över 12 månader på en grupp som var full med lögner och svek!
Självklart förtärktes mina besvikelser på troende, Jehovas Vittnen.
Min son sa att det var bra att inte behöva träffa dom mer, då (enligt han) var elaka, och sa elaka saker.
Han hade väldigt svårt att JHV inte accepterade homosexuella
"Mamma, Kärlek är kärlek, Det är inget fel idet!"
11 år var underbarnet
Jag är oehört stolt över honom-Han är så mycket klokare än många andra ink. vuxna!

Fortfarande har jag frågor, funderingar, ett starkt drag mot religoner och andlig utveckling.
En dragningskraft till att utvecka andligheten.
Haft en paus med kontakt med nån diskission om religon Gud, sedan i sommras.
Flera gånger har jag tänkt att besöka en fantastisk Diakonistan på CLV, som jag jobbat ihop med i samband på Akutenheten (över 2 år sedan nu, när benen bar mig)
En dag skrev jag en lapp och la mellan listerna vid hennes dörr.
Hon ringde...
Som hon sa tog det ett litet tag innan hon förstod vad jag behöver i samtal.
Vi har sedan dess, kanske 3 månader haft regelbundna kontakter.
Hon gav mig också den "Riktiga" Biblen
(Förra året på Matmässan mötte jag den Präst jag hade när jag gick på Folkhögskolan 1996)
Jag blev oherhört glad att se att hon jobba kvar, att hon Vill träffa mig och prata!
Tog tyvärr fram till nu...Jag ringde och vi har träffats 1 gång hemma hos mig
Att hon erbjöd att hon kunde komma till mig var som en gåva
Vi ska nu börja studera Biblen - Vilken gåva att få studera med en Präst.
Granska Biblen = Granska mig själv, som givet  för mig är Bra

Fått höra att jag har lätt till andligheten, att kunna se och känna. Att utvecka detta skulle vara till en fördel.
Jag berättade då att även då öppna jag den "Mörka" dörren - Inget jag har kraft eller kunskap att styra.
Jag vill INTE öppna den dörren mer-
Klart jag Vill Öppna den ljusa dörren
Balansen är då ett måste
Uppdatera min Kärlek till Korset, det med Ying&Yang är Bus


En sak som känns fantastiskt är att äntligen kunna ta tillbaka mina kors - Kastade de jag hade, även filmer som ansågs olämpliga.

Kanske kan Prästen kunna hjälpa mig där? Att hitta Balansen❤

Saken är att jag är starkt troende, fast tro inte än på Biblen, korset kom 400 år innan kristendomen.
För mig är det en stark symbol. Jag vill TRO på Biblen, där av måste jag få svar på mina Frågor
En ära att få ha dessa två Qvinnorna i mitt liv.

Detta är en liten del, men ack så Viktig vad jag tro:
"Gud är kärleken, Vi bär på Kärleken, Allstå är Vi Gud!"

fredag 5 februari 2016

En nya dag..

idag blev ej som planerat
klockan 9 ringde Busets skola, jag hade glömt att sjukanmäla. Fast som hon sa av min mail i går,fanns stor chans att han inte skulle kunna komma idag,
Jag bad flera gånger om utsäkt. Bus vaknade vid 11. så jam behövde verkligen vila-
Bestämnde mig att kliva upp
OJ, att bara kampen att resa mig upp var tuff och svår
En pulserande,varm känsla i fötterna, som gav en obheglig känsla och smärta specielt i tårna.
Efter mycket om och men, kunde jag sätta mig upp i sängen...då dom huvdvärken.
( Har sovit konstigt mrd nacken i minst två dygn)
Pulserande känslan ökade radikalt när fötterna nådde golvet,
Med Tygnd reser jag mig upp, varje steg blev som med extra vikter på ca. 30-40kg per ankeln.
Att titta upp till, på någon finns eller inte krat, styrka til
Känslan att kroppen väger 9× mer än vad själva vågen i säg ger.
PS; Från att ha haft 1×2 på Adalat, har jag först gått ner till 1 om dagen. Försöker hoppa den på köllen, som är lite svårare pga Apdos.
So far...är det bättre, mycket bättre än förra veckan. Sen om de större ödemet vvar tillfälligt eller ej.
Nu Prövar jag ialla fall, kärlkrampen kan vänta lite.
Jag gick och la mig i sängen för att kunna få mer tryckavlastning, nästan sitta upp.
Hamnade mellan vakenhet och sömnen, för hörde filmen på mobilen, fanns ej kraft att öppna ögonen. Somnade sen en stund
Bestämnde då att skriva rader här i/på Bloggen.

Idag är den dagen som gör det svårt att förflytta mig pga, obalans, smärta. En tryckande känsla från ländryggen upp till bakhuvudet.
Röst till samtal är ej mycket att ge eller ha.
Strax ska jagg gör Banan smoothi, det härliga är att Bus intill avskyr banan.
Fast min smoothie älskarhan och skryter om - stolthet

Åter till mobilisering, jag vill, jag försöker...varje steg är idag en kamp för framgång,
Har börjat bära på nåt, virus, förkylning - Ska göra mitt bästa att försöka att vila.
Så fort jag få lite energi ska jag Jaga reda på en strömsladd.

Det nya som hänt sedan ca 4 veckor att jag somna när jag äter, när jag sminka mig, när jag skriver mail, sms.
Tappa mobilen ofattbart många gånger, där av att jag märker att jag somnat

Ekonomi - Som snart är tomt, det har varit extra utgifter denna månaden. Fast vissdel kommit rektoraktivt tillbaka.
Bus växer och han Garderob bör byts ut, ska bytas ut.

Efter detta avslutande inlägg ska jag sända i väg ett,två eller flera mail om en Make Up afton. Till de underbara Qvinnorna i Reumatikeförbundet.

Snart färdig med mitt rum💋


Puss

onsdag 3 februari 2016

Övergiven...

Övergiven : Detta var ett ord jag var säker på att det skulle försvinna när man växt upp.
Även jag övergav platser, människor värst av allt övergav jag mig själv.
Många gånger fått plocka upp bitarna efter mig, några gånger har jag ej hittat alla bitar.
En förändring sker då, ett försvar för att ej tappa bort fler bitar - En mur!
Hur skulle/ska jag göra för att ej förlora mig helt?
Jobba på att fylla den pysselbit som saknas, även om det ej är samma färg passa den perfekt.
Att min kropp valt att bryta ner mig fysisikt och psykiskt är en sändig kamp varje dag.
Helt klart hade jag stannat kvar i sängen några gånger - Idag är det inte ens ett Val!
Som för min själ tro jag är otroligt bra, sen att jag pressar kroppen mer än vad den nu klara.

Övergiven av vården, läkare, tandläkare m.m
Än idag hamna jag mellan stolarna!
När jag ringer vårdcentralen, den återkommande kommentaren :
"Vad ska vi göra åt det?"
Till slut, sluta jag att ringa - Varför ringa för att känna kränkningar?
Lånad bild

Känner en övergivenhet rent allmänt - Det som bli att jag är absolut mer försiktig
med ens vilka jag bjuder in.
Trakiskt/Patetiskt har jag blivit övergiven, lämnad många gånger, många relationer av släkt, vänner Nu också överger min kropp mig.
Den Jag Vill bara, framåt, pratglad, tempo, anordna(det mesta), resa, hitta på nya galna saker.
Jag börjar acceptera detta, sen...ska jag "offra" något mer. Alltså min kropp förändras igen.
Ovisheten vården ger mig är under all kritik.
Håller hårt i det jag uppskatta för den Kvinna jag är - Det bli lättare, bli till och med lättare att andas.
När jag fick reda på Tumören, sedan dess har jag utan vården stått själv. Det dom tillgav var medicin.
Återigen hade inte C. oplanerat blivit min mentor....???
I 2år har jag gråtit mig igenom en förtvivlan, att inte bli förstådd, hörd!
Några enheter har hoppat av, alltså jag "behöver" inte kommer så regelbundet.
I år 2016
Nu få min habilitering börja, jag försöker först av allt spara kraft och energi, om så ett *klick*.
I 10 vardagar, var det vårdbesök för mig mellan 9-15
Mer väntar, röntgen m,m.
När andra vill boka, allt från vården till....vården
Förklara jag att jag ej avboka utan omboka.
Försöker så att inte dela med mig Vad jag ska och vad jag ska göra - En känsla att det är min plikt att berätta.
Har man blivit övergiven, betyder det inte samma känslor. Ordet är ändå ordet!
Jag har så många år tagit mig fram, när den där stora famnen kommer och jag börjar ta ner garden
*PANG!!!*
Kniv i ryggen, övergiven.
När jag mer än gärna hjälpt vänner med deras själar, som är trasiga, vilsna,ensamma. Kanske sitter jag ej längre upp, då min kropp klara ej mer.
Att ihop att denna person ska komma till insikt och rädda sig, och ev. barn från mindre bra situation.
När Jag be om hjälp till Mig, inte passa Bus, Mig. har lögner haglat, pågränsen till övergrepp.
Även om förlåt skulle komma, tillliten är nu borta.

Min vision är fortfarande föreläsa, nå ut -

Jag har blivit övergiven av många som "borde" stå vid min sida, andra har fyllt deras platser.

Dessa vekor har varit mer än intersiva

Måste Tacka Era alla Guldklimtar, som med starka ord kan till och med "rädda" min dag!
Ni Qvinnor på Reumatikerforbundet som sist gav en insperation att sammla oss, och har en Make Up kväll.
Vilka Qvinnor ni är! Sån insperation, värme och kärlek. Att ett visst par tar in oss med öppna arma läker vissa sår.



Jag har alltid haft lätt att prata om tunga ämnen, om livet.
Våga lite på dej själv, VI ska utvecklas, förändras, förbättras Om vi vill

måndag 1 februari 2016

2 år har snart gått....

Väntan på kallelsen till Västervik började redan okt/novv 2013.
#Bra om du läser på om Ehlers Danlos"
Redan här om tankar att Om jag få denna diagnos, borde deras habiliteringsplan börja.
I februari 2014 kom kallelsen till Västervik.
Åkte därifrån med många frågor och funderingar.
På min vårdcentral om var inblandad i remissen, berättade då att jag har Eds, klassIII ev. klassisk typ.
Bli kallad till ja nån slag "kbt", där hon frågar mig hur min habiliteringsplan ser ut?!

Jag bli nog ensam i detta!

Ringde till förbundet för stöd, förtåelse & respekt.
C. som tog emot mitt ena samtal....
En samhörighet, en empati nån som lyssna OCH förstå.
Glömmer aldrig när jag frågde henne
"Om jag nu bli själv utan vården, kan jag klara detta?"
-Det tar 1-2 år att landa i 1 diagnos...Jag tro du klara det!
Hon har varit med mig på hela resan... Jag har så mycket att tacka henne för.
Vi alla behöver mentorer 

Det gick 2 månader sedan försämrades jag, rösten blev skrovlig. Bäckenet klarade ej att bära upp mig.
hela tiden fick Jag leta efter behandlingar, otroser, hjälpmedel.
Än...än idag önkar jag att få höra-"J. Vi har hittat en metod,behandling....som skulle kunna prövas på dej.

Det förslag jag har fått är att åka 55mil för 1 vecka, för att se vilken behandling som kan passa.
Okey? Om jag åker, en kommer hem...som hela mönstret varit att min kropp förändras/försämmras ofta.
Ska jag åka då igen!?

Håller inte

Ifredags kväll var smärtan jävlig, så vad gör jag? Börja möblera om...klockan 02.15 gick jag till sängs, och idag blev det mesta gjort.
Lördagen hade vi främmat, söndag en runda till köpcentret.
Bra för min kropp? Nä, men när jag ej har något annat att distrahera, behandla med
så vad gör jag?
Önkar så om "Bara" två veckor utan nåt, att bara få vila, återhämta...

Vad gör jag?
Jag kliver upp från sängen varje dag, inte alltid på egen hand.
Ofta måste jag ta smärtlindring för att kunna ta morgon medicinen.
Idagens läge har jag ej någon röst alls på morgonen, så det har blivit hel del kroppspråk i familjen.
Har jag ingen behandling, eller annat som tar mig ut.
Blir det att ringa så många samtal som möjligt.
Kan bli så att om samtalet bli för krävande för rösten och kroppen, få det avslutas.
Emellan damsuger jag, tar lite disk, tvätta...allt beroende på dagsformen.

När jag vaknade idag, så var smärtan från benmärgen ut till huden. Funderade hur 17 jag ska ta mig till lasarettet.
Med vila i soffan, lite för länge. svårigheter att få på mig kläder av nu flera anledningar, smärtan i bäckenet, ödemen och muskelsvagheten.
Jag kom i väg...
Så många gånger jag funderade på att avboka...
Efter CLV, en runda till Apoteket, sen till verkstaden...då det behövde fixas.
Nu...smärtan i ryggen är intersiv, huggande...intill omöjligt att stitta upprätt.
Tack vare Lund har jag kommit till en super bra sjukgymnast/fysioterapeut.
Äntligen något som skulle hänt för 2 år sedan.

Fördomar & Förutfattade meningar är många
Att jag sitter i permobil, att jag ramla utan stöd. Betyder INTE att jag är oaktiv.
Tack för #Samsung Galaxy S6 edgen så har jag stegräknare.
Det är ändå ett hummm...då jag ej bär på mobilen 24/7.
Går mellan 250 - 2400 steg per dag.
Jag vill vara mobil, det verkar inte gå in hos nån av dom(vården)
Nu känns det som om ryggen ska gå av

Se om jag kan få nån avslappning i musklerna


Sakta kommer lienannen

 Multisjuk.... Har mer  meddiagnoser än jag någonsin kunnat tänka mig att gå att sätta in i en kropp. Listan är lång med diagnoser, symtomer...