#Bra om du läser på om Ehlers Danlos"
Redan här om tankar att Om jag få denna diagnos, borde deras habiliteringsplan börja.
I februari 2014 kom kallelsen till Västervik.
Åkte därifrån med många frågor och funderingar.
På min vårdcentral om var inblandad i remissen, berättade då att jag har Eds, klassIII ev. klassisk typ.
Bli kallad till ja nån slag "kbt", där hon frågar mig hur min habiliteringsplan ser ut?!
Jag bli nog ensam i detta!
Ringde till förbundet för stöd, förtåelse & respekt.
C. som tog emot mitt ena samtal....
En samhörighet, en empati nån som lyssna OCH förstå.
Glömmer aldrig när jag frågde henne
"Om jag nu bli själv utan vården, kan jag klara detta?"
-Det tar 1-2 år att landa i 1 diagnos...Jag tro du klara det!
Hon har varit med mig på hela resan... Jag har så mycket att tacka henne för.
Vi alla behöver mentorer
Hon har varit med mig på hela resan... Jag har så mycket att tacka henne för.
Vi alla behöver mentorer
Det gick 2 månader sedan försämrades jag, rösten blev skrovlig. Bäckenet klarade ej att bära upp mig.
hela tiden fick Jag leta efter behandlingar, otroser, hjälpmedel.
Än...än idag önkar jag att få höra-"J. Vi har hittat en metod,behandling....som skulle kunna prövas på dej.
Det förslag jag har fått är att åka 55mil för 1 vecka, för att se vilken behandling som kan passa.
Okey? Om jag åker, en kommer hem...som hela mönstret varit att min kropp förändras/försämmras ofta.
Ska jag åka då igen!?
Håller inte
Ifredags kväll var smärtan jävlig, så vad gör jag? Börja möblera om...klockan 02.15 gick jag till sängs, och idag blev det mesta gjort.
Lördagen hade vi främmat, söndag en runda till köpcentret.
Bra för min kropp? Nä, men när jag ej har något annat att distrahera, behandla med
så vad gör jag?
Önkar så om "Bara" två veckor utan nåt, att bara få vila, återhämta...
Vad gör jag?
Jag kliver upp från sängen varje dag, inte alltid på egen hand.
Ofta måste jag ta smärtlindring för att kunna ta morgon medicinen.
Idagens läge har jag ej någon röst alls på morgonen, så det har blivit hel del kroppspråk i familjen.
Har jag ingen behandling, eller annat som tar mig ut.
Blir det att ringa så många samtal som möjligt.
Kan bli så att om samtalet bli för krävande för rösten och kroppen, få det avslutas.
Emellan damsuger jag, tar lite disk, tvätta...allt beroende på dagsformen.
När jag vaknade idag, så var smärtan från benmärgen ut till huden. Funderade hur 17 jag ska ta mig till lasarettet.
Med vila i soffan, lite för länge. svårigheter att få på mig kläder av nu flera anledningar, smärtan i bäckenet, ödemen och muskelsvagheten.
Jag kom i väg...
Så många gånger jag funderade på att avboka...
Efter CLV, en runda till Apoteket, sen till verkstaden...då det behövde fixas.
Nu...smärtan i ryggen är intersiv, huggande...intill omöjligt att stitta upprätt.
Tack vare Lund har jag kommit till en super bra sjukgymnast/fysioterapeut.
Äntligen något som skulle hänt för 2 år sedan.
Fördomar & Förutfattade meningar är många
Att jag sitter i permobil, att jag ramla utan stöd. Betyder INTE att jag är oaktiv.
Tack för #Samsung Galaxy S6 edgen så har jag stegräknare.
Det är ändå ett hummm...då jag ej bär på mobilen 24/7.
Går mellan 250 - 2400 steg per dag.
Jag vill vara mobil, det verkar inte gå in hos nån av dom(vården)
Nu känns det som om ryggen ska gå av
Se om jag kan få nån avslappning i musklerna
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar