söndag 14 februari 2016

känsla av skam? 💔

Vad få mig att tänka tanken?

För över 2 år sedan, så ändrades min kropp radikalt & fick 2 tunga diagnoser att hantera själv
Psk: Blev sjukskriven lagom till när jag fick Diagnosen Ehlers Danlos syndrom.
Så där stod jag helt själv - ändå fram till idag.
Eds; försvinner aldrig då det finns i mina gener
Den är också progressiv (som jag verkligen känner av)
Cancern är kvar; Kanske om 3 år kan jag sluta med den behandlingen - Jag hoppas 
Klart om med kunna sluta behandling tidigare.

När man då ger en patient två tunga diagnoser
Eds livet ut
Cancer minst behandling i 5 år
Jag vid två tillfällen haft f6rågan hur min rehabilitering sp2älans såg ut.
OM NÅGRA SKA GÖRA PLAN, speciellt rehabilitering är det vården.
22Jag bli sämre, märks på proven; nu en dag hos logopeden.
Efter ett tag frågade jag henne om det hänt eller är något!?
- Du!  Ja jag sett dej trött men aldrig så här
Första gången kan kunnat få mig ut i skov.
Den veckan fick jag avboka 2 dagar.

Stora fördelen är att det var logopeden med empati.  Hon sa att hon dokument men oxå direkt till min vårdcentral läkare.
I skov är det svårt själv att ta sig igenom dagen.
När jag är så pass dålig brukar jag inte ens kunna ta mig till brevlådan  (utanför dörren ).
Vården SER aldrig hur Jag har det på dom sämre dagarna,veckorna och som nu månader.
En mindre intelligent kommentar; bra om Du kunde ta dej ner och vissa upp dej!
KAN INTE DET!
Självklart vill jag inget annat än att vården förstår.
Hur mycket jag kämpa för en "normal" vardag

+ vet ej om jag skrev...ingen benskörhet 😁

Annars är dagarna tuffa med muskelsvaghet, ökade tröttheten
■Onaturlig Trötthet
♧somna i maten
♧när jag sminka mig
♧när jag maila, SMS & annat på mobilen
■hur vet jag det?
Vaknar till när jag tappa ex mascara, hårbotste/kam
■ Hamnat med huvudet i tallriken
Tappa bestick. Spillt ut nu varje dag ca 0.5dl vätska. 1 av gångerna kom det i kontakt med kablar,  mobil annan teknik.
Så då använda som en pipmugg
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
●Mina fötter, ben och ibland hela kroppen svullen
Känner mig som en i Barbargamiljen
Lånad bild 


Fortfarande svårt att ta steg själv på morgonen så som i dag vart eommrejält svullna

Med alla förändringar i Och på kroppen, skäms dom över mig. För ingen nu längre ringer om fika
"Jag kan komma till dej!  Nu säger jag ofta inte nej till det, för då är det lättare att umgås pga på fik tar se mer kraft.
Saknar den värme i alla kramar jag fick innan, nu kännedom obekväma och ansträngande
 ☆från den andre
Jag gillar fortfarande kramar

Fundera på att radera många nummer, Facebooks  för att ringa mig ens ett sms är för jobbigt., tråkigt.

Och Nej jag vill absolut inte prata om eländet med kroppen.
Här dela jag mycket, ändå inte allt. Än...

Jag fortsätter att kämpa för att Min familj ska Få lugn och ro.
Få föreläsa, sjuka, anhöriga, vårdpersonal om långvarig smärta.
Vill klart stödja dessa barn och ungdomar vi har 💙
För första gången på 2 år och 6 månader fått min första sjukgymnast. Det tar sej... ärligt Är det helt bakvänt.
Ändå innan när de var kaos på skolpersonal hade jag inte heller ens kunnat.  Försökte och jag låg i 2 veckor.

Sen Januari 3 MR & MRT

Tand som spruckit har ingen att GÅ till.

💜Fundera på att börja dejta 💜
Påriktigt

Massa med pussar & kramar till Er









.


-

Inga kommentarer:

Sakta kommer lienannen

 Multisjuk.... Har mer  meddiagnoser än jag någonsin kunnat tänka mig att gå att sätta in i en kropp. Listan är lång med diagnoser, symtomer...