måndag 28 september 2015

Bara barn

17 år
Efter nian kom jag in på barn och fritidslinjen, mitt mål var att jobba med barn. Jag trivdes helt okey i skolan fast det pågick även där mobbning.
En tjej som gick nog i trean, L hon var grym, elak. Inte bara mot mig, utan till andra elever också. Värst var i matsalen... På denna tiden hade vi rökruta inne i skolan. Ett glasat rum. När hon kom fick vi alla gå ut. Vi satt där ofta, så att vi till och med missade lektioner i bland.
Psykologin, filosofin var absolut mina favorit ämnen. Efter ett litet tag började informationen att först skulle vi ha om äldre omsorgen.
Något jag var obekväm med...

Flashback
Jag hade fått en liten söt svart katt Ludde som ofta sov i min säng.
Hade sin mat och vatten inomhus... En dag bestämnde mamma att katten nu skulle vara utekatt.
Sorgen att inte få gosa mer med honom i mitt rum. Han var en tröst i nöd.
Första kvällen som han var menad att sova ute, kom han och satte sej på fönsterblecket.
Fönsterblecket var inte högre än 1 meter från marken. Där satt han och tittade in och jamade.
Klart jag öppnade fönstret och vi kunde sova som vanligt i samma rum och säng. Varje dag var det detsamma, sen tyckte mamma min att köpa kattmat var onödigt. Ludde kunde minsann hitta mat ute i naturen.
Han kom även ibland mitt på dagen, då släppte jag in honom.
När mamma rope på mig.
Gömnde jag honom i gaderoben, medans jag lämnade rummet.
Snålade nu på kattfodret, för att det skulle räcka så länge som möjligt.
En dag tog paketet slut - vad gör jag nu?
Frågade ändå mamma, fick ett tydligt NEJ.

När jag gick i femman umgicks jag mycket med J som gick i sexan. Jag hade nu praktis plats på Ica, där jag trivdes jätte bra.
Efter 2 veckor från praktiken sitter vi och prata om livet,det svåra.
J berättade att om vi gick till ica lite innan dom sänger kan vi gömma oss i butiken och kunde få tag i kattmat.
Att gå ut genom fika rummet, som gick att öppna.
Kändes lite läskigt, fast jag gick med på det!
Hur skulle jag annars kunna ordna mat till min katt.
Jag var bara 11 år och hade inga pengar. Dagen efter gick vi till Ica btiken, gick runt och tittade efter ett gömställe.
I butiken stod 2 stora metallburar, sådana dom få varor i.
Där emellan gömde vi oss och väntade...väntade på tystnad.
Många gånger trodde vi båda att bli hittade, sen släcktes butiken.
Kolsvart!
Snabbt sprang jag till kattmaten.
J tog en tidning, sammtidigt rev hon ner halva hyllan. Av nån anledning roffade vi åt oss lösgodis. Kanske för at vi kunde just då...godis var spritt över nästan halva butiken.
Tog oss ut genom fikarummets fönster. DÅ, gick larmet. Mer än pinsamt är vi nästa handling. Mittemot fönstret låg lastkajen till Konsum, där fanns en ringklocka som vi bestämde att trycka på. Dörren öppnas och där står vi
"Det larmar från Ica!"
Hon kunde inte ha missat ljudet.
Snabbt sen drog vi i väg, fast vart skulle vi ta vägen?
Jag har minnesluckor här...

Denna tiden umgicks jag med en varm, norsk, härlig praktiserande kristen familj.
J och jag bestämde att vi skulle ta oss dit. Kände mig alltid trygghet där.
Dom var hemma skulle precis äta och frågade om vi ville ha mat, vi tackade ja till det. Något såg de att nått var fel- tro vi såg både rädda och skrämda ut.
Efter maten gick deras barn lämnade köket, då kom alla tårar.
Vi breättade allt... mannen i huset tog oss med bil till Ica.
Där såg jag mammas bil, polisbilar.
Han lämnade över oss.
Mamma skällde ut mig, med all rätt.
In till ett rum i butiken med mamma och en polisman.
Säkert var det detsama för J.
Polisen frågade ut mig, tårarna kunde inte sluta att rinna.

Jag berättade att jag gjorde det för att få kattmat till min katt.
Otroligt dumt av mig- klart jag skäms idag.
Vill be Ica om ursäkt för att jag utnjuttade deras värme.

Efter detta förbjöd Jś pappa att jag fick umgås med henne.
Ärligt tro jag att hon la allt på mig.
Sen dess har vi aldrig umgåtts!
 Innan denna händelsen omgicks vi väldigt ofta hemma hos mig fast mest hos henne, vi hade 10 min promenad mellan husen, hon hade som jag minns tre äldre bröder med. En av dom var otroligt fin...
En dag efter att J hade varit hos mig fattades det en sak från mig. Små självlysande små björnar i plast, ja vi lekta med dom. Jag berättade detta för mamma, hon bad mig ringa J och be henne komma tillbaka en stund. När hon kom, så frågade jag rätt ut om hon hade tagit just den jag saknade .
"Ja-sa hon". Stoppade handen i vänstra ficka och tog upp den och gav tillbaka den till mig. Hon sa förlåt och jag var sur ett tag sen förlät jag henne.
Detta hindrade ej att vi fortsattes att umgås.

Hon hade berättat att hon ibland besökte en äldre man, och fick ofta pengar av honom. En dag frågade hon om jag ville följa med. Att vi kunde köpa något kul för pengana. Vi gick till ett vitt hus nere i byn, ett hus jag aldrig varit inne i.
Detta verkade som om några av lägenheterna i detta 3-4 vånings hus var boende.
Vi ringde på, och Gottfrid öppnade. Först satt vi i vardagsrummet och pratade.

Sen var det dax... Tro till och med att hans ord var så. Han bad J gå in i köket, som låg vänster om vardagsrummet, hon höll min hand. Gottfrid stoppade oss.
"Bara J ska följa med, du få sätta dej i soffan!"
Så många tankar for runt i mitt huvud.
Dörren till köket stängdes, jag satt nu i soffan.
Ingen mobil, ingen tv...Tyst...
Sen hörde jag samtal från köket, hörde en dragkjedja.
Nu tassade jag fram till dörren, böjde mig lite för att titta in i nyckelhållet.
En stor klump magen kom, han hade dragit ner sina byxor och hade sin lilla penis framme.
Han tog Jś hand satte den på snoppen.

Jag tog bort blicken från nyckelhållet.
Gick snabbt tillbaka till soffan, satte upp benen, satt nu i fosterställning, höll för öronen och blundade.
Efter en rätt kort stund kom J ut,
"vi går nu!".
Sen gick vi...
Ärligt talat tro jag att vi aldrig någonsin pratade om detta.
Än idag ångrar jag djupt att jag inte vågade öppna dörren intill köket.
Jag var så rädd, var rädd för han.
Försökt att nå J i vuxen ålder för att fråga hur hon mår.
Har hon förträngt?
Har hon berättat för nån?
För att säga förlåt för att jag inte öppnade dörren och avbröt handlingen.

*Puh*

Tillbaka till tråden
"Efter 2 månader började lektionerna innehålla äldreomsorgen.Något jag inte blivit informerad om, så var inte beredd på de, eller ens förberedd för. Jag var ofta på ett högstadier på deras fritisdsgård.
Desto mer fördjupningen växte på lektionerna, ju mer drog jag mig bort till fritidsgården.
Det blev så att när jag klev upp gick jag till gymnasiet.
Efter 1 eller 2 lektionen tog jag mig till fritidsgården, jag började hjälpa till på deras gård.
3 månader senare var inget alls i min skola. En av fritidsledarna kom på att, för att inte få dåliga betyg för att jag ej var där.
Bättre att hoppa av. Han hade idé om att jag kunde vara på gården med praktik, att också har studier 3 dagar i veckan.
Så blev det!
Trivdes jätte bra, klart att det var svårt som 1 år äldre än niorna. Balansen, respekten och mognad.
En dag vart jag så förbannad på en av elerna efter han kallat mig hora, att om ej killarna på jobbet höll fast mig, hade jag nog garanterat gett mig på honom.
Sen satt jag på vårt kontor och grät, grät i massor. Mest för att jag blev rädd för mig själv, att jag blev så arg.
Jag avlutade praktiken...

Jag kom tillbaka efter ca 2 år igen. Denna gången var det lättare, jag var mer aktiv i elevernas lektioner. Höll vissa lektioner, stor trivdes.
På kvällarna spelade band i flera lokaler som hyrdes ut till allmänheten. Jobbade både dag tid och kvälls tid. En av mina kollegers kompis kom ofta förbi.
Började fråga vem han va, det jag fick i svar att han inte skulle vara intresserad av mig.
Då började min jakt ännu mer.
En date blev av, ett förhållande utvecklades.
Han bodde nära mammas lägenhet.
Var hos honom sen hem till mamma, och tvärtom.

Efter ett tag vissade han aggressiva beetende. Han ville veta vad jag skulle göra, vart jag hade vart, vem jag var med, vem jag pratade med.
A och E var två tjejer som jag umgicks med mycket vid denna period.
Även när telefonsamtal var med nån av dom, så skulle han dubbelkolla att det var sanning, genom att ta telefonen ur min hand och lyssna.
Sen kom det till sex.
Även om jag inte ville så var ett nej inte godkännt.
"Du säger nej men jag vet att du menar ett ja!"
För att slippa bråk gav jag honom det han ville ha.
En sen eftermiddag var det dax igen, denna gången drog han mig in i sov rummet med ett hårt tag i min arm.
I sängen...när han håller på att joxsa, säger han
"Vad ska barnet heta?"
Mitt svar snabbt och ärligt då
"Namnet på mitt barn ska A bestämma!"
Hans vänstra arm for upp i luften med kraft slog han ner i kudden brevid mig.
Sen med kraft och hårda tag fullbordade han, så han fick det han ville ha.
Vet inte om slaget var en miss eller inte... Nu fick det vara nog.
När jag skulle gå tog jag med mig så mycket som möjligt. På promenaden hem till mamma, slog det mig.
Hur fel han hade behandlat mig. Av smärta i kroppen, på kroppen så kom alla tårar. Tårar av misslyckande av ännu ett förhållande, ännu en gång räcker det inte att ge bort mig kropp ihop om omvårdnad, empati och äkta kärlek. En skam att lämna en relation. När jag kom hem till mor, så ringde jag A direkt för att berätta. Hon trodde ej på mig, då hennes ord var
"Du ska vara glad att du ha honom. Han har både lägenhet och bil!"
Jag rasade ihop i mammas kök. La på luren. Flera gånger sökte han mig hos mamma, han körde med bilen kring mammas hem.
Det var första och sista gången jag öppnade mitt hjärta.

Bli så trött...

Som skrivet innan har jag en oro att tumören har fått nya tag och krafter.
Har fått Asafi, svårt att prata (stammar och glömt enkla ord), skriver fel och tokigt (blanda bokstäver)
Huvudvärk(som bihållsinflammation)

Idag måndagen den 28.e Okt
Ringde jag endokrina, och vårdcentralen.
Vårdecentralen (Vc) sa
"Finns inga mer tider idag, lämna meddelande till din läkare
Endokrina-återkom med att vc måste ta sitt ansvar och utreda mig
Dom kommer själva lägga till extra prover inför mitt besök till dom
Ingen ringde från Vc.

Tänk om Endo, kunde ha också ringt Vc, nu sitter jag här på sida 1 igen.

Det som gör allt jobbigt att jag känner mig dum på riktigt, då jag ej kan hitta de enkla ord som ex. hemma, badrum.
Stammar mig fram, känns som en ansträgning i kroppen.
Har ramlat utan att ens märka det- "vaknat" att jag har bulor, och smärtsam axel.
Detta har vart som värst de två senaste veckorna.
Har jag kraft nu att jaga,trycka på att vc ska ta sitt ansvar att lyssna på mig?!
Orkar man hur mycket som helst?

Satt idag och ringde runt, mailade många.
Det gav ej mycket slutresultat
Mest dåligt samvete-att jag ej orkar slåss för mig själv

Märker hur kroppen förändras till det sämmre, söker hjälp-öppna mig, jaga vården, kämpa att få tillbaka min värdighet.
Se till att försöka bromsa förloppet-Går inte själv

Om jag kunnat välja att ta bort min vänstra arm för att bli frisk-utan tvekan
Nu kan jag ej välja-så snälla hjälp mig att låta min kropp vila och få andas
Ett hopp om att se en verklig framtid med familjen
Inte sitta här och skämmas för att jag ej kan få rätt person att lyssna

Ett måste är att slåss  för mig, min kropp och min själ-en framtid med denna kropp
snälla snälla...
Ber om gehör ett svar på mina rop

Tyvärr om något ska ske måste jag ofta se till att allt ordnas
önskar bara att få ha öron som lyssna

Ge inte upp!
svårt att lyssna på sina egna ord
Jag ger aldrig upp
aldrig

En ny morgon väntar-med sonens habilitering

Puss

söndag 27 september 2015

Förlåta....

Att inte ha något att skriva är ej problem för mig, mer vad jag ska skriva, vad jag ej kan, ska skriva.
Vill absolut inte hänga ut någon eller skada nån själsligt
Skriver för att jag behöver det.

Ta sig igenom livet utan en stöttpelare, en tryggfamn att falla in i. 
Är för några ett mysterium.
För mig har det vart ett måste.
Mina tryggheter har ej vart lämpliga, det höll mig ovan vatten ytan.

Min far vet ni lite om...
Vill öppna ögonen för förlåtelse och vad det kan betyda och leda till.
Att en släkting kan göra vad som helst mot en, ändå finns en känsla att alltid vara till lags, få den respekt och kärlek ens "familj" bör ger.

Många många gånger hade jag vänner som lovade att följa med mig ner till far, att åka själv vågade jag inte.
Hade inte då sett filmen "Inte utan in dotter!" 
Var nog mest att visste inte vad jag skulle komma fram till.
När biljetter skulle ordnas, hoppade dom av. Eller så var vänskapen slut

Repris...
Min far kom till Svergie när jag var 4 år och tänkte efter nån månad ta livet av mig, mor och då mina två bröder.

Han reste runt mycket i södra europa. 
När jag var kring 5 år sände han en Teddybjörn till mig som han köpt i Frankrike.
Teddy var med mig tills jag fyllde 26 då min hund slet honom i stycken, höll trasorna nån månad. Sen var det ajö Teddy.

Foto:Mamma


Detta var den dröm, fantasi jag hade om den famn jag sökte överallt hos alla.
Snälla älska mig föralltid! Snälla!
Många tårar fick han på magen...
Hoppet att en dag att pappa skulle komma och vilja lära känna mig var oöndlig.
Att mamma skulle träffa en man som jag skulle kunna kalla Pappa.
För i så många år sa jag att han var död, att slippa förklara hela historian.
Många gånger visste jag inte HUR jag skulle berätta.
Det kändes många gånger att han var död, hade varit till och med lättare. DÅ hade han inte kunnat ta kontakt.
När jag gick i mellanstadiet, tog jag kontakt med honom.
Brevväxlade ett tag...
Som sagt var inte engelskan lika naturligt som idag. Så när jag ej fick hjälp med språket, kunde han inte tyda mina brev.
Hopplösheten tog över.
NU hände det första sexuella övergreppet.
Helt ensam i det.
När jag var kring 23 år gjorde jag militärtjänsten frivilligt, inte utan påverkan av den manliga världen.
Åter igen kom drömmarna om min riddare, som kunde bli min far.
Skrev brev till den adress jag hade, sände 6 brev. Inga svar.
Gav upp
Livet var tvunget att kämpas på
När jag blev mamma
Min son var runt 2 år som jag gick igenom fotografier och brev. Där hittade jag ett foto med namn och adress till min kusin i ett annat land.
Jag skrev ett brev.
Fick svar
Nu hade mamma nyss dött i KOL och lung ödem.
Tack vare Bus närvaro kände jag mig starkare.
Bokade resa ner
Kom fram
Såg min far, likheterna
Grät i floder
Utanför gaten stod en stor familj och alla pussade och kramade mig
Jag var hemma
Kände mig hemma
Biljetten var bokad för 14 dagar
De tre första dagarna handlade om presentation, vi gick lång och länge. 
Då min far ej har bil. Jag hade heller inte med mig en barnvagn.
Bus behövde ingen hemma, så varför?
Jo för att man går över allt.
Efter ett tag ser jag hur min far behandla sin nya fru efter mamma. Dom vart är gifta sedan mina unga år.
Hela släkten är muslimer. Mina tankar är attt famlijen alltid kommer först.
Började se tecken på ett obehagligt beteende.
Deras tvättmaskin är manuell. Han började skrika på henne, såg hur ledsen hon vart. Försökte försvara sig, han vann.
Med stålthet berättade han att hon tvätta sönder hans byxor.
Då gjorde jag något som ej var/är accepterat.
"Du ska vara glad att hon tvätta åt dej!"
Redan dåutan att jag visste det slutade jag att vara hans dotter. Dom hade en inneboende som dom gav den uppmärkshamhet till. 
Hur skulle jag veta normerna när ingen sa något?
Inte ens idag!
i 7 år åkte jag och Bus ner.
Två gånger in på hotell utan att berätta.
En av gånger var tanken att kanske till och med bosätta oss där. 
Planen var att stanna mellan 3-12 månader.
Efter 2 veckor stängde min far ut båda oss, vi fanns inte. Gjordes ingen mat till oss, jag mer eller mindre låste in oss i det lilla rum vi hade.
När Bus gick ut för som alla... att bara.
Kunde han bli så arg att allt gick ut på hans fru. När min läkare från Svergie ringde hem till han. Svarde dom och sa att jag ej fanns där, att dom ej visste vem dom menade.
(Ja nu kunde jag förstå språket arabiska mer)
Tre gånger ringde min läkare, sista gången fick jag luren.
Han sa saker som när han dör, ska jag ej få ärva något.
(Som är narturligt, lika så som här)
Två veckor bodde vi  hos min kusin.
Då få jag reda på att min far fortfarande ej tro att min yngsta bro är hans son.
Försökte få in Bus i skolorna, hittade en svensk skola.
Blev svårare och svårare att vara någon jag var.
Bokade hotell, då min far inte vilje hjälpa mig med medborgarskapet, eller Greencard.
I 5 veckor bodde vi  på hotellet, ja jag betalde av mina sparpengar. Kulturen blev för mycket.
Det var då Island som fick vulkanutbrott.Som gjorde att två veckor xtra på hotellet.
Kom hem till tomhet.
Som ingen saknat en.
Efter 1 vecka fick jag tag i en lägenhet, ja 1a handskontrakt.

Efter mycket om och men kom min far till Svergie igen. Att ordna transport 35 mil från mitt hem, var svårt.
Gjorde om hemma så att en säng kunde få plats i kökets vrå. Hängt upp drapperi för att avskilja de två rummen.
Planen var att han skulle stanna minst 7 dagar, och träffa sin son.
Redan första dagen klagade han på att det är för tyst i Svergie. Han ville att jag skulle visa honom allt på en gång. Jag jobbade, hade Bus på dagis. Inget han riktigt kunde acceptera.
Så den tredje morgonen, var han borta!
Tomt!
Ringde hans kompis i storstan. Ja det stämde att han åkt, han åkte runt 6 på morgonen.
För att jag vart elak!?
Min fars kompis frågade till och med...
"det tro jag ej om dej!"
Så...min far hade berättat att jag vart arg hela tiden och kastat ett glas på/mot honom!

Hjärtat brast
Varför ljuga om mig? Din dotter!
Om man nu ej  klara av vissa saker säger det då! STAND UP!

Året efter bokar jag ännu en gång en resa ner, nu på ett hotell i närliggande stad. Bokad för två veckor.
Med en nyopererad fot, lämnade kryckorna hemma.
Så gav det mer smärta än nödvändigt.
7 dagar gick
9 dagar gick sen kom R. hon som var inneboende hos far.
Glömde bort henna och vart med nyfunna vänner.
10 dagen träffades vi på hotellet.
11 dagen tog Bus och jag tåget till min fars stad.
Gick hem till min kusin, träffade mina morföräldras syskon. Träffade min kusin med familj. Min far ville ej komma och hälsa på mig nu hos kusinen.
A. min kusin följde med hem till far. Tårarana föll när jag såg C. fars nya fru. Kärleken till henne är oöndlig.

Sen fick året efter fick jag diagnosen Cancer, hjärntumör augusti 2013. 
Hade precis börjat med behandlingen - starka hormoner. Gjorde att jag gick upp från 63-68 på kort tid.
Pengar var tajt, så min far fick tag i biljetter 90% billigare än jag. Bus och jag åkte ner för att vara där under julen.
Trodde att allt var okey...Det kändes bra att vara där.

2 veckor efter att jag kommit hem får jag ett agressivt meddelande av A. fru på facebook. Att jag ljuger och är en lögnare.

Än idag bli jag stressad, vattniga ögon.

Hamnade i en obehaglig situation genom att förklara, försvara att jag har fått cancer och den sitter på hypofysen. Varför skulle jag ljuga om att vara, bli sjuk?
Då kom det...
"Du ser inte ut som en med cancer, då är man smal och har hår på huvudet!!!"

DAM!

Sen har jag ej hört något från min far, jag har ringt, facebook. Ingen respons.

Ps. Jag gick ner 20 kg på månader förra året (Gör allt för att ligga över, på 50kg)
Tappat mycket av håret, men tack vare mina lockar syns de ej för andra.

Så varför förlåter jag andras misstag?
Be om ursäkt åt andra?!

sökandet på trygghet, kärlek gör mig absolut sårbar om minst inte för mig själv.

saknar jag mor och far?
Varje dag

Nu är dom ej här, så få stå på mig för enhel familj.

Många gånger få jag frågan: " Du har väl nån?"
"Men nån måste du ju ha"

Önskar då att jag vore den lilla flickan som vågade stå på sig
"Nä han, hon är död!"

En del av mitt hjärta är det

lördag 26 september 2015

Att vara sjuk

Hela mitt liv har jag haft kontakt med vården, kommer absolut inte ihåg allt.
Mest bara minnestider av mammas ord.
Innan fyllda 5 år, hade jag 3 tarmvred
4 år en stor systa som tryckte på lugnorna och hjärtat-Operation
smärtor i knä, rygg till, ja än idag
Astma- än idag

Flashback
Runt 7 år var jag hos min mors moster H, som hade en gård. Mjölk kossor, tjur, höns,tuppar... Fantastiska körsbärsträd, och äppelträd, krusbär,vinbär...ute dass
med telefonkartalog som toapapper.
Fick hjälpa till att lasta hö, där en hökrok, som tre stora u.
Med manuell styrning och elektrisk, så tog jag krokarna runt höet som luftes sen upp på backen.
En dag kom ena kroken in i min vänstra vad. AJ!

Foto:Mamma
Jag älskade att sjunga - Hårda ord
gjorde att jag slutade


Lillebror A och jag retade hönsen, mest tuppen. Plockade ägg till frukosten, hjälpte till med mjölkningen.
Hon hade fått en kalv, som jag var mycket med, han kom när jag ropade, hade vita lockar på huvdet. Nyss fått hornen utväxta.
En ny sommar kom...
Mamma körde oss dit, när vi kom fram ville jag direkt till hagen.
Det var promt att vi skulle äta mat först.
Som var ovanligt-oftas fickvi barn springa av oss först.
Potatis och kött
H- "Bara så du vet! Äter du upp din vän!"



Ja hon hade slaktat honom, som var förståligt om hon ej planerat ren ondo.
Grät och var arg hela den sommaren

H. hade skaffat häst, just när vi var där fick/kunde jag ej få rida.
"Nästa gång jag lovar!"

Nästa gång- Ingen häst
Jag ville rida
Kossorna var inne, vissa av dom stod andra låg ner.
Jag bestämmer mig, tar vänstra ben över Rosas hals
Hon bli nog rädd och reser sig
PANG!
Ramla av och slå huvudet rakt ner i betonggolvet

Katterna var nog värst- så många kattungar hon dränkt är nog sjukt.
Fick förklaringar som att det är så man gör på landet.

En solig sommar är vi ute på fältet, H slipar nu en lie, och jag  frågade om jag fick pröva.
Cirka 7 år
Slinter med höger handen och mitt pekfinger kysste lien. Det var ingen kärlek i omläggningen, så en infektion var det mamma kom till när hon hämtade mig.

Tillbaka
Fick menstrationen under sommaren efter 4:an- Mobbningen ökade som sagt i skolan
Pms från helvetet
Kraftiga blåmärken
Blödde lätt och mycket

Opererat handleden, armbågen
Stelopererat 3 leder
Fått halva tanden utslagen
Hudförändringar i ansiktet som togs bort och en på halsen
I ett bus skar jag upp knät rejält
Kusin jagade mig, ramlade och skrapade bort hudlager på vaden
(Under återkommande år satt några pålar i vattnet under hopptornet)
En sommar blev jag ned puttad av okänd, slog i ryggen så jag svimmade av

Jag få nog återkomma...
tappar tråden

Hemlighet
Jag har vart orolig för att tumörern på hypofysen har börjat ta mer plats, ayy medicine nej tar längre.
För nån vecka sedan har mörkt, långt hår kommit på bara högra armen.
En vecka sedan har jag problem med att hitta ord, skriva rätt, prata rätt, stammar mig fram.
Snart ska nya prover tas, fram till jag ej vet är inget kul.
Kissat blod i flera veckor, fått reda på att jag har en fläck på min ena lunga.
Få inga svar... Det har alltid varit så, att slåss för at bli hörd.
Ävenom proverna vissa på tydliga tecken, så är det ej något att bry sig om.

För mig är det något, eller blir det något.
De är min kropp som ej mår bra. Ändå ska jag bara vara, låtsas som inget hänt.
Plus att jag ska jaga sjukgymnaster, arbetsterap. dietister, remisser, journaler ska vara med, fast dom vill ej läsa.
Att hitta nya hjälpmedel, nya behandlingar, gett vården uppgifter, kontaktnummer till kunniga personer.

Att bli kränkt, nonchalerad, idiotförklarad är tyvärr vardag.
Vill inget annat än att slippa jaga vården för se till att dom gör det dom lovat

Jag be om hjälp när jag behöver det inte för att jag vill-
Varje gång måste jag överklaga, i allt. Överföklara, öppna mitt hjärta dela mitt liv fast dom inte vill lyssna

När jag säger att jag vill jobba idiellt med EDS, så få jag kommentar som...
"vad bra då kan du börja jobba!"
"Hur ska jag kunna det? När jag ej vet om jag kommer upp" JAG
"Du få då sjukanmäla dej!" 

Ville bara vissa att jag har drömmar, att jag har mål. Just nu behöver jag habiliteringen, som jag fortfarande inte fått.

Ingen behandling för många av  mina diagnoser
Exempel fibromyalgi, ingen prata ens om det
Varför får jag ej mer hjälp med magen?

Sen gör jag något fel, som kanske att jag säger att jag vill klara mig själv, för det är som om då behövs inga insattser när jag söker stöd.
Att allt skulle vara psykiskt-Tänk postitivt
Positivt tänkande tar ej bort smärtorna eller EDS
Om du vetat mitt liv, hade du vetat att positivt tänkande är ett måste!

Svergie för all del
Nu sitter jag här och vet inte hur jag ska kunna få ihop till en ställbar säng
För att minska att kräkas i sömnen, att släppa trycket på lugnorna, öka trycket för buken(minska smärtor) Kunna avlasta ryggen, benen, underlätta för lugnorna - andas lättare
Om jag bara hade kraft, synen att läsa och söka fonder.
Nä, jag har ingen Här som kan sitta ner med mig.

Mediciner: Klart jag är tacksam för högkostnadsskyddet, då jag äter mycket medicin och ofta. 
Händer det en gång varje år som det ska betalas runt 1900:- för mediciner. Kanske mer om pojken också hamnat på noll.
Sen har vi vissa mediciner som ej ingår i högkosnadsskyddet.

Tandvården
Det absolut bästa är att barnen har fri tandvård till slutet av tonåren
Jag: Bad M.läkaren förra året om F-kort hos tandläkaren, då tandhygeinist ska ingår i frikortet.
Han sa att han skickat in, frågade MIG vad han skulle skriva i ansökan?!
Jag la över 25.000:- på en tand under det året, nu när jag bad om ny läkare. Sändes ansökan in. Då kom det fram att det var den enda ansökan som kommit in i mitt namn.
Så M. sände inte ens in den! I min journal ser har han skrivit att han har gjort allt han lovat -  INGEN uppföljning!

Idag med F-kort ingår ändå inte den vård mina tänder behöver, som nya fasader(gnisla sönder dom, har bettskena)
Skört tandkött
Smärtor i munnen
Behöver en krona(den tand som kostade mig över 25t.)

Huden
Kaos på hudkliniken
Hyrläkare som inte ge ett godkännt besök eller rekommendationer
Atrofiskthud
Huden går lätt sönder
Fått blåsor
Hudförändringar
INGEN behandling då dom ej vet VAD det är.

Tappat mycket hår

Smärta just nu?!
Benen pulserar, och ger en stickande känsla så som en TENS
Händerna ansträngda, och smärtsamma
ont i nacken som strålar ner till svanskotan
Ett tryck framtill i huvudet, ont i ögonen
Nervryckningar i och på hela kroppen,vet ej vart det rycker i förväg
Ont i naglarna, ömma så som vid man klämt dom i något

Idag har jag ej hållt en röd tråd, förlåt för mitt snurriga kaos.

Är tacksam för denna dag, en dag till av klarad

God natt kära ni
Puss


Tråkigt inlägg

Ja som sagt bringan värma mjölk i vattenkokaren, det kokar över inom ett par sekunder och bränner botten.

Två vetekuddar har jag snart förbrukat, en av dom var gjord av mig och sonen

foto:jag
Sökte runt efter vattenkokare, och denna gång med värmereglerare.
Hittade på Mediamarkt, tyvärr när vi kom till butiken fanns den inte.
Nu har jag med lite ånger beställt den på nätet,med en värmekudde. 
Känns som ornödiga pengar...
Fast kokar mycket vatten, till mat, och dryck
Värme på magen är nog den bästa medicinen, för alla kramper.
Tro ej att den elektriska kan slå vetekudden med värme... Bara väntar och se.
Igentligen hade jag velat ha en annan färg på filten.


foto: www.mediamarkt.se
Har städat, möblerat om i vardagsrmmet.
Haft febertoppar, smärtor, trötthet

Är så tacksam att det är söndag i morgon


fredag 25 september 2015

Hemma...
Löning?
Varför heter det löning? För snart, kanske samma dag så ska fakturor, räkningar betalas.
Många gör det utan att få påverkad ekonomi...unna er detta:)
Denna månaden hade jag trott räknat på att lite över till nöje och återhämtning.
Tyvärr hade det kommit både el, och de mesta tunga utgifterna.
Visst önskar jag en stadig ekonomi, med nån månads nöje,
Som enastående mamma, som nu är sjukskriven... Ja jag har ej överflöd med inkomst.

Efter en dag som börja med möte kl  08.30, som visst var 08.15 OPS
Sen hem, städade, ringde samtal...
Klokan gick snabbt, sen upp till stormarknaden.
Handlade absolut mindre än gårdagens planer...

Jo, jag kan rekommendera en sak!!!
Dagen innan redan till Universitetet, på kvällen var jag nervös, myrkrypningar.
Tänkte att ett glas varm mjölk skulle vara bra, av nån anledning blev det tok.
Tog och hällde i mjölk i vattenkokaren, snabbt var det skummad mjöl på hela diskbänken, det luktade bränt, mjölken var bränd i botten. 
Gick helt enkelt inte att göra rent. Skulle köpa en ny idag, tyvärr få jag skjuta på den,

Är nu så trött att jag somnar då och då i texten här, smätor i ryggen.

Nu vila en stund i fosterställning och nervryckningar i och på  kroppen

Puss

onsdag 23 september 2015

Normer

Saknar mitt arbete inom vården
Att kunna vara just den som lyssna och hjälper till.
även en dag då det skär sig mellan patient och personal - bör alla ta sitt ansvar så mycket dom kan.
Nån patient då och då, har missuppfattat mig eller så lyste mitt kaos igenom.
Hur hantera dessa saker näår dom  kommer upp

  • Först be om ursäkt, för att du menar det.
  • Även om som personal tycker patienten är "dum" och oförstående
  • Bit ihop extra som personal, klara du ej det...kanske tid för mindre timmar?


När brister dyker upp bör en genuin ursäkt komma - automatiskt

Fast det finns dom som till och med skyller en osemjan på patienten, ljuger även.
Kanske för att slippa ansvar, att lägga över allt på någon annan.

Detta är för mig helt åt fanders
attt som patient
ska behöva ta ansvar för personalens
illa beteende.
Till & med kanske be om ursäkt för nån annan

Detta hände nu på morgonen!
Jag ska skriva ner..

✴En bröt mot alla normer och respekt.
Ingen dessa två uskorna har presenterat sig.
"in kommer sista natt uska, jag tar fram mobilen för att kolla klockan, då kommer hon med en kommentar
--lägg undan den där!!
 (klockan var 06.00)

jag kunde absolut inte vara tyst-
*varför är du så otrevlig? jag
 -det är jag inte
-har många kontroller att göra!
-jag är inte otrevlig
-förlåt *skrattar*
 hon få tillslut göra mina kontroller, kände inte att det var speciellt trevligt
Jag kände att gick vidare då hon fick göra sina kontroller...

Sen...utanför dörren säger hon till ssk...
-*Hon tyckte jag var otrevlig för att jag ska göra många kontroller.!
-*Fast Hallå!!?? stämmer inte
-Säg inte saker som är sant, jag har aldrig sagt att du är otrevlig pga du ska kontroller!
Sen fortsätter hon med tisseltassel, som jag uppfatta skit med sina kollegor.
Att snacka öppet om patienten i hallen korridoren - är helt inte okey oprofissonellt

Hamnar man i en situation, vänta till rasten och prata om du anser det är viktigt.

Ljug inte, överdriv inte!

Min årsikt
Klara man inte detta när man jobbar med sjuka människor & även friska, få man byta yrke.
Helt enkelt - Våga du inte, går en charmkurs & gå en utbildning där empatiförmågan få komma fram.

Att sen då få det återberättad av nån annan,som ger känslan av anklagan


Så galet trött nu på att vägleda människor, som i stort sett bör har mer förståelse.

Ge inte upp

Vad innebär det för dej?
Är det när du försöker få nån att förstå din situation, du överförklara - Du ge upp
*Ingen lyssna
Försöker kliva upp ur sängen, går inte att öppna ögonen - Du somna om
Att slutföra dina studier med alla dess svårigheter runt dej - Du tar examen
Försöka att bli med barn, missfall,missär, hopplöshet - Du bli förälder
Få hjälp, med vardagen, smärtor, hjälpmedel - En bättre duglig vardag

Att ge upp ett tag är ett måste ibland för mig - för att få sorgen, ilskan omvandlad till energi som sätter ett steg i rätt riktning.
Vad jag menar är att just då där allt rasar
hopplösheten, kaos i tankarna, vet varken ut eller in. 
Vilket håll ska jag gå, vad vill jag nå?
Sen...kanske det händer att något gör situationen värre, känslomässigt eller 
Hamna i soffläge, försöker få rätt på vad som hänt, ska jagaccepterat att bli behandlad så här?
Absolut NEJ!!!
Då kommer allt som vart nu, till att ta tag i det med rätta tag 
Jag hittar nummer & även mobilnummer till ex. chefer.
Slåss för rättvisan ska få komma fram
Tyvärr många gånger i min frustation för förståelse, ges förmycket information ut.
"Mitt filter funkar inte som jag önskar!"
Så det jobbar jag på!

Fast att hålla på i samma tempo i veckor upp till månader sliter en itu. Detta vet Dom som är fler...som vet hur en ska förlora.

Slutar jag att få förståelse?
Att rättvisa för liv ska bli ett måste
Absolut nej!
Jag är drivande, söker information, vill hitta lösningar, vill ha rättvisa
Bry mig inte alltid om auktoritär - Gör du fel även som överläkare, ska du ha det berättat.
Få gånger har jag fått beröm för att jag ge lika värde på människor, sista gången av en överläkare.

Att ge upp är en känsla när hopplösheten är där.
Betyder inte att livet är slut.

Att livet är slut betyder inte att ge upp

foto, lånad



Kanske ger du upp en dag, lägger allt åt sidan - alla måsten få vänta
Kryp ner och krama kudden fäll en tår eller två

Att tillåta att bli arg, besviken kan ge att du sen kunna skratta och le

Du kan
Du få
Du är bra

se framåt

Jag är trygg som mamma, kvinna
att vara sjuk är de svåra,som att ej få stöd. 
Klart att det största jobbet ligger på mig.
Är mer än någonsin förvirrad ang kroppens resa med förändringar

sen väntar elände med primärvården
Det stå diagnoser jag inte har, det har inte stått diagnoser jag Har.

Sen planera en väldigt speciell dag
och snart en riktig stor händelse💍

Bli inga mer rader just nu
Puss på pannan💋

tisdag 22 september 2015

En lång natt

Efter en lång måndag
Nya intryck

På kvällen kom K & M som är goda vänner från närheten.
Kom med en stor bukett blommor och massa choklad.
Tack snälla ni

Också fått ett fantastisk erbjudande om en flytt till ett annat län, som skulle kunna innebära en förbättrad vardag.

De ansökningar jag har gjort för hjälp och avlastning i min kommun, gav avslag.
kanske jag bad om förmycket..? Eller?
Vad bad jag om?
Då jag vill avlasta mina vänner med att har nån som kan ta & lyssna på de kamper som bli, att följa med till vårdbesök.
Det var det jag sökte om...
Plus att jag sa att jag vet att jag ej har nån NP-diagnos, fast ett personligt ombud hade vart bra.

Fast nej, det gick inte, Avslag
Förstå ej varför

Foto: Jag
Igår fick jag reda på mycket mer om rättigheter.
Har ju nämnt detta innan om ordet Rättigheter, överallt få jag reda på mina skyldigheter, fast aldrig mina rättigheter.

Att flytta skulle kunna innebära att ev. kunna få mer hjälp, med det jag önskar och behöver.

Frågar mig om & om igen vad håller mig, oss kvar?
Hur många av mina vänner har ringt mig nu?
Eller ett sms hur det går, hur jag mår?
                             Vem, vilka bry sig ens?
                             Ord betyder inte lika mycket som handlingar.

Vad skulle vi inte kunna vara utan i den staden vi bor i nu?
Bra hjälp från apoteket, klädersbutiker.
sådant som är utbytbart.

När min son börja 7:an så är det ändå inte säkert att han få nån av de två nära vännerna han har i samma klass!

Sen ger staden en trygghet då vi kan den rätt så bra.
Vet rutiner, har några få bra vårdkontakter.

Inget jag kommer besluta på en kvart. Många tankar far runt.
Kommer går igenom plus och minus
en dag i taget

i natt...Kom en gubbe på kvällen
ja cirka 30 minuters sömn/vila.
Runt 6-tiden satt jag fortfarande med Netflix

9.30
Gjort tester för att se njurens värde...
På min enda njure jag har

Pratat med Bus, och hans skola så att allt är ok.

Älskar han mer än livet själv

måndag 21 september 2015

Ångerst?!

Vart ska jag börja?
Åkte 07.05 kom fram 11.00
Inläggning
Frågor och papper, ett schema för dessa fyra dagarna
Rutinkontroller, Blt, puls, temp & vikt
Lämnat anhörig namn och nummer
Lämnat 12 st provrör, blodet tog slut så 5 rör blev utan
Samtal med en av läkarna
Röntgen av lugnorna
En av patienterna blev förtjust i mig, intresset var så pass på att mina måltider bli i rummet, 
Fyllt i papper
Har vart känslomässig vrak sen i går kväll...
I går fick jag känna på en ångerstattack, då min magkänsla säger att om jag åker kommer jag ej kunna vara där det händer, vart nu det än är.

På söndagskvällen när jag är ensam hemma & Bus hos CL.
Ringer K som bor 2 mil från de sjukhus jag ska till, han fråga om Bus ska med
mitt svar blev. 
"nej då det är skolplikt!"
"Han hade kunnat vara hemma med min fru och vi kunnat hälsa på minst 2 gånger per dag!"
Mitt hjärta brast 💔
Tänk nu om det verkligen är sant att jag ej ska åka, ej vara ifrån Bus?

samtalet avslutades med att K & hans fru kommer och hälsa på mig.

En panik flöder över mig, ont i magen, illamående, skakar,
sms C för vad jag ska göra?!
Är förvirrad...
Vad ger de mig Igentligen att åka och läggas in?
Nu! Nu ringer ja och avboka sjukresa.
KLART, var de bara nå bara måndag-fredag innan 15.00

Foto: Jag


Nu komer alla tårarna...
Jag ringer C, pratar. Pratar om livet som sjuk och mamma. Att vilja så mycket, kan tyvärr inte allt man kunnat eller vill.
Det svåra att priotera sig själv, att lägga tid och kraft på just mig
att behöva åka till ett annat sjukhus, universitet som ligger 25 mil från hemmet och sin son.
Ångerst för tankarna far till att tänk om, tänk om något händer honom, tänk om några beslut görs så att vår vardag rasa samman.
*skakar på huvudet*
så många har nu sagt:
Oroa dej inte, inget händer! (hur kan dom veta detta? Lugna det mig? NEJ!)
Varför är det ej tillåtet att känna, känna saknad???

Leva så tätt som vi gör ge ett djup som ingen kan ersätta.
Detta vet jag, fast...

Är rädd att förlora det jag lever för idag. Som få mig att kliva upp fast jag inte kan, att vilja ha ett vackert hem, ett rent hem.
Servera minst 2 varma måltider.
Detta är ett val jag väljer att göra, kommer att göra allt tills det Inte går.

Tycker jag att det är ok, att jag är här, att nån annan lämna honom till skolan, att inte få möta upp honom efter skolan, att se till att han kommer i säng och somna.
Pussa honom Godnatt
Nä, inte det heller. Det är mitt liv

Kanske låter det knäppt för dej?!
Att vara inlagd på detta sättet, känns egocentriskt. 
Ja jag gör mina naglar, köper kläder, och kanske 1 gång per år går till frisören.
Fast att slåss för rättvisa för mig är absolut inte lika drivande som att göra det för bus.
Önskar att vi slapp det! 

Tacksam för tekniken, att kunna ringa, att kunna se varandra i mobilen

När han växte i min kropp och fick gener från mig
Tro jag ärligt att han tog med en bit av min själ
Känner mig tom utan honom
Bus är mitt liv
älskar honom mer än morgondagen
Tack för att du ville bli min son
leva ditt liv med mig!
Är tacksam med stor ödmjukhet




lördag 19 september 2015

Bröst

Min mamma sa i många år att jag verkade mer intresserad av bröst än killarna...
Jag gillar dingeldong
Berättade att de är så fasinerande då dom kommer i alla former...
Runda, platta, stora, små, lika, olika, bröstvårtor så olika som snöflingor, hårda, mjuka, degiga... kan fortsätta i oändligheter.

Har förr gjort mammografi - själva undersöknngen var ok.
Däremot personalen var hemska.
18 år och rädd att knölen i högra bröstet var cancer.
Orolig kommer jag dit, hört skräkhistorier, så som om att bröstet kan spricka.
Pesonalen hjälpte som sagt inte till då de var ironiska, på gränsen kränkande.
Framför allt också respektlösa

Sen...
Fick jag sitta ner i väntrummet. Tog inte lång stund innan jag skulle in i ett litet kontor, där magnetröntgen bilden var på en skärm.
Berättade att de ville ta ett vävnadsprov idag/nu. Genom att ta en spruta i brösten och dra ut vävnad.
"Igenom bröstet?" Och höll för mina bröst
"Nä det fatta du väl själv att vi ej gå in genom bröstvårtan!"
"Det fattar jag med!"

Sen följer jag efter en personal, igenom långa korridorer, fram till ett litet rum.
Med en stol i mitten av detta rum, hyllor på vänstra sidan.
In där och klä av mig på över kroppen, börja bli mer och mer nervös.
"Det är ingen fara, känns inte!" hon
"Har du gjort detta?" Jag
"Nej!"
Hur 17 kan du en då veta om smärtan eller ej, Tyyst med dej!

In kommer en läkare, som ej hälsa på mig och ta fram en spruta som är nästan 30 cm lång och en kanyl ca: 10 cm.
In i högra bröstet, och pumpa ut vävnad
AAaaaj!!!
En gång till... Där träffade den rakt på knölen
Dra åt...
Tårarna rinner ner 

Läkaren lämna rummet
Sköterskan säger att smärtan försvinner kl. 15.00
Nu var hon 14.45
Bröstet dubblade storlek, smärtan var vidrig.
Kunde inte röra bröstet, lika så svårt att röra högra armen pga smärtan
Runt 20-tiden började svullnaden lägga sig

Ingen förändring, ingen bröstcancer
Inte denna gång

Haft spänningar och starkar smärtor i båda brösten, så pass att jag trycker ihop dom för att försöka hitta källan. Passera nästan smärtan, men bara för en stund.
Nämnt snabbt vid tillfällen förra året hos endokrina och en kirurg.
Fick i svar att om det gör ont en vecka till, be om undersökning
För ungefär ett par veckor sedan berättade jag detta för min husläkare
Hon sa först att skam är inget jag bör känna...
Det gör jag, skam, pinsamt, vill inte ha dömande blickar, eller ord
Jag sa att jag gör inte mammografi, att ultraljud bör räcka.
Hon kom in på om så, att ev tar bort brösten.
Även vid misstanke om...
Nej, det gör jag ej...bara om det är agressivt, om det bli ett måste.

Tyvärr kom min fasa, att träffade en apopå läkare då jag hade fått muskelinflammation. Då var hon snabb med att tycka och tänka om min situation, vad jag bör och ska göra.
Och påpeckning om mina bröst.

Nu bli det så att jag kommer kräva tystnad av mig själv, klart en sorg. Att försöka lita om och om ingen på vården, på människan.
Klart jag ej är perfekt, långt därifrån. Jag vet detta, och vill lära mig, utvecklas.
Nu få jag börja stå på mig mer, eller bli tyst...

Sen förra veckan kom brevet.
En tid för mammografi och ultraljud
Funderade om det var själva avdelningen som dom menade eller undersökningen
Så tog telefonen och ringde dit
Klart var det mammografi inbokat, av mammografi läkaren
Jag sa att jag vägrar, berättade snabbt varför.
Hon var på väg att avboka tiden
"Nej, sa jag!"
"Jag vill ha tiden, har sökt hjälp och undersökningen. Att ultaljud bör kunna vara en början."
Efter många om och men, att behöva vara mer än övertydlig är ibland intill kränkning. Att sitta att behöva berätta allt, för att tillit och respekt ska titta fram för vissa människor.
Kanske har jag överkrav på mina fd. kollegor?
Nä, som samma i affären Ica i går!
Klart att man kolla att nån mår bra, behöver ej veta allt eller varför.
Personen i frågan ska känna sig hörd.

Så har cancern spridit sig till brösten?

För mig är det absolut en del av mig, fysiskt och psykiskt.
Då jag ej har mycket till former på kroppen, varken rumpa, snygg midja.
Brösten är det jag har, patetiskt är jag nog.
Skulle inte bara se ut som min bror, skulle bli en bror

Vet att det finns ni starka männsikor som kan, våga ta det steget.
Jag beundrar er mycket, ni är vackra, starka, fina förebilder, modiga helt fantastiska är ni

Önskar att en del av er skulle finnas hos mig.
Jag har tagit bort redan mycket, njure, cystor, skrapningar, gallan, sklett leder, en del av nyckelbenet. runt 40 ärr.
Vill ej mer

Ser redan ut som Edward Scissorhands flickvän
Mycket tankar nu för veckan som kommer, väcker mycket.
Kommer jag kunna stå på mig när jag väl kommer på tiden till tuttkoll?
Önskar jag att nån följde med mig?!
Ja, absolut gör jag det, fast hur frågar jag.
Att hitta nån med glimten ögat, empati och ett lugn?!

Ta hand om er



fredag 18 september 2015

Tårarna rinner

Din tröga idiot!
Vem kör med all kraft rakt in bak på en rullstol 
Personen skriker av akut smärta 
Tårarna far ner i knät 
Frågar någon Något? 
En ursäkt från gubben som körde på? 
Nej!!! 

 I tårarna frågade någon
 "vill du ha hjälp?! 
 Kan inte prata pga smärtan
En kniv rakt in i ryggen 
som ger strålningar ner i benen 
ut i armarna och upp i nacken. 
Ingen mer frågar

är nu lämnad i kön på Ica
 Aldrig någonsin har jag vart med om sådan empatibrist 
 Det var jag som grät 

Sitter nu i soffan i fosterställning
och svårt att andas
Det gör ont 
som en molande, domnande känsla i nacken
Att ingen brydde sig
så gör inte jag 
inte ens i närheten

Blir rädd att samhället är så egosentrisk
Ingen empati
Däremot är människor snabba att döma
att peka på vad som är fel hos andra
Ingen vill läsa om tråkigheter
sjukdomar
Cancer

Många säger att dom inte vet vad de ska säga eller skriva!
Att det är jobbigt att läsa om elände!

Tänk, tänk att om man kunde byta skor med varandra?!

Män få känna på PMS, graviditet
Kvinnor få uppleva
(mer okotrollerad utlösning)
Att nån som tycker att det är svårt & jobbigt att 
läsa om en vän, familjemedlems resa
Att just den personen kan få uppleva konstant smärta 24 timmar
om dygnet.
Läkare att få känna/uppleva det patienten känner

Mycket tänk om...
Klart att jag bli ledsen 
Många gånger tänker jag att sluta bry mig
Går faktiskt inte
Skulle absolut inte kunna gå & lägga mig med det 
på samvetet

Foto: Jag


Snälla rara ni fina människor
Tänk en gång extra när nån sitter och gråter dubbelvikt
Gå inte bara för bi
Eller nonchalera helt
Jag ska tänka på att ännu mer hjälp
Tro på kraften
Gemenskap
💖

Helg

Än en dag vaknar jag med Migrän

Idag provades det ut, mätte och funderade...
Svårt att välja färg, då andra skulle kanske behöva... Jag förkännar också en vardag som passa in på min personlighet.
Pendlade mellan tre färger, tv av dom kunde ha vart vilken farbro som helst.




Så nu ska en offert sändas, upphandlingar bli klara. Sen kommer mitt liv att förändras. Helt fantastisk.


Vill säga att jag kört 818 timmar sen i våras, att 20 är minimum. 
Jaha, det är så att jag vill vara aktiv, att göra saker. 
Kan ett hjälpmedel göra så att jag kan ta hand om familjen helt själv fast många verkar inte tro det.
jag gör allt hemma för att jag kan, framför allt vill.
(Helt klart ett annat läge om nån extra flytta in)
Med hjälp av Permobil kan jag behålla så mycket av min identitet, att när kroppen ändras, ändras Permobil.

PS. idag hade jag behövt en åk påse att ha runt mig!
Jösses amalia vad blåsigt och kallt.
Inte kan jag sy, det hade också vart en dröm om Permobil kunde värma mig

Idag var tanken att ta oss upp till stor markanden och handla det mesta. 
Nu här i soffan, med nedkylda händer och fötter (jag jag har värmestrumporna) 
Kanske gå till #Ica och köpa massa gotte och njuta ev hel kväll tillsammans...
så blir det

Puss på Pannan 💋

torsdag 17 september 2015

Än en dag

*Pust*
Nu 23.17 kunde jag sätta mig ner, att andas
20:00 medicinen kom ner 23.10 bli en lång natt.

Känslorna rinner över, då det är många känslor
I morgon ska jag prova ut en ny Permobil det är spännande då den är ny på marknaden, att jag bli en av dom första i Svergie. Lite som testpilot (med glädje)
mindre kul är att jag behöver en ny då min kropp har andra behov än för 3 månader sedan.

Ortopedtekniska: Mätte för korrigering av sömmerska på SDO-Dräkten, hoppas nu att Jag kan utvärdera
4e försök för hämta ut Värme strumpor/vantar - Ingen laddare till vantarna
så få vänta ännu ett tag
Närmar sig 12 månader efter första remissen kom
Det har sagts till mig att jag ej ska ha höga förväntningar på dräkten, fast jag hoppas nu.

ℹAtt göra fel är en sak, frågan är hur du hantera det sen?
Idag blev jag sårad psykiskt & fysiskt, då berättade jag *Aj*
Sen sände jag ett meddelande om hur det påverkade mig.
En ursäkt kom, och en förlåtselse från mig
Tack

Ett mer än vanligt konstigt besök hos en labil tandhygenist, ett avtryck för dag bettskena gjord (Jag fick information att jag skulle få "bananlack"och puts
Positiva: fick ett steg längre fram för min son.
🌟 En stolt och glad son som nu har fått en av hans Bästaste dagar🌟

Inför nästa vecka nervös att lämna honom, att vara själv på ett sjukhus 25 mil bort. Tänk om?
Känslorna är överallt idag, är varken mer eller mindre, bara mycket ❤
Vet att det tar onödigt mycket kraft att tänka så, gå ej att sluta helt.
Tro att det ändå gör mig till den mamma jag är.
Har aldrig varit borta så långt och så länge. *saknad*
Ont i magen som något dåligt ska hända, svårt att koppla bort på ett klick.
Även där kanske jag behöver det, för dom 4 dagarna på sjukhuset?!
Så kalad "resfeber", normalt inför att ligga inne på ett Universitet

Foto: Jag


Pratat idag igen med underbara C, önskar att hon var nära, att jag var nära henne. För idag hade jag så gärna velat ge henne en kram  😍
Hon om nån är en förebild för många.
Absolut för mig, då hon är så otrolig klok, vacker, ett hjärta som kan värma hela detta avlånga land.
Om, om *drömmer* det skulle regna pengar, skulle jag ta henne och hennes gubbar på en semester, där det är "lagom" med sol för henne. Ligga där i solstolen med dubbla soldynor, få snacks och dricka serverat.
Pool för grabbarna grus.
Drömmar är bra!

Sen hoppas jag på att kunna stödja mitt län med att kunna finnas för andra ny och satta diagnoserade EDS.are, att försöka svara på de frågorna vården borde ha.
Att öppna ett störe intresse för patienterna och diagnos.
Klart att patienten ska vara postitiv, realistisk.
Tänkom vården kunde lysnna på sina egna ord.

Kanske jag tråkar ut er med upprepande ord, mycket om EDS. Sjukdomen är inte jag, den är absolut en del av mitt liv.


Svar

Efter en natt med nån knappt sömn. Gav småtimmarna en blund.
när jag vaknade var klockan 05.12, en smärta i ryggslutet
Nej!
Inflammation i igen, ja det är svullet. (snyggar bak)
Dom ringde tidigt på morgonen 08.03. 
Hade svårta att  gå och röra mig, min underbara son hjälpte mig.
Tack fina du.

Körde Bus till bussen för friluftsdag
Fortsatte ner mot centrum, turen med mig så kom en buss lagom till mig.
Tack

Huvudvärk, pulserande smärta i och bakom ögonen.
Vårdecentralen- Jag berättade min misstanke om ännu en inflammation. Att klart jag blev lite rädd då smärtan var ihärdig i bröstet. Strålningarna ner i fingrarna.

Symtomer - Muskel och seninflammation i skulderbladet, mellan revbenen, axeln och då runt hjärtmusklen.

I över 7 veckor har jag fått inflammatoner i de flesta delarna i kroppen, med febertoppar.
Sagt att det ä nå på lurt

Min mage slåss ut av diklofenak, fick en annan sorts förskrivet.
(Varför har jag inte fått de innan?)
wel

onsdag 16 september 2015

Tankar, vänskap

På måndag den 20 september
I fyra dagar ska jag vara inlagd på Lunds Unisvesitet. Att många gånger få stor besvikelse på "vänner" som erbjuder att hjälpa till för att operationer, eller som nu när jag behöver åka till annat sjukhus.


Förra året svek två personer mig inom 3 veckor. 
En av dom T frågade till och med om jag ville ha hennes hjälp.
Mitt svar blev " Jag behöver sova på saken , då det inte händer ofta!"
För att vara säker så skaffade jag(trodde jag) en plan B, genom att fråga C, om hon kunde hjälpa till om ej T stå för orden.
C svarade inte på varken sms eller telefon samtal.
Besviken & Ledsen


Tre dagar innan planerad OP, så träffade jag T. Hon hade all möjlighet att säga:
"Jag vill inte vara till hjälp!"
"Jag orkar inte!"

Vilket ärligt svar som helst hade varit bättre än tystnad
Jag hamnade på IVA i tre dagar, ensam.
Sen tre dagar på avdelning
För en operation där man bli hemskickad samma dag, inte jag!

Sen plocka T bort Mig på FB!
Idag låter det patetiskt när jag skriver
fast idag så om nån tar borten på FB betyder det att avsluta en relation.

Det kan jag leva med, OM jag hade gjort fel. 
Om jag hade behövt be om ursäkt!

Foto:Jag

🔗Känner mig som en vildhund
som ej få det hon färtjänar
Eller få jag?
Önskar inget annat än
att få se min son växa upp
Är helt klart fånge i min egen kropp
Vill så mycket🔗






Sen...
För några månader sedan... hände det igen.
N skriker på mig för att hon är arg på en man
jag be henne sluta skrika på mig.
Enligt N har hon all rätt att göra det då hon är arg på Han.
Sen är jag egosentrisk!
Hummm... när jag inget annat försökt att bygga upp henne
att hon ska stå för sina känslor.
Nån vecka senare märker jag att hon plockat bort mig, hon med!

För mig är vänskap ge och få, som Alla relationer.
Att jobba på att förbättra, och utvecklas.
Jag har en mentor för utvecklingen av EDS
utan henne vet i 17
vart jag stått idag
Hon är min syster från en annan Mamma
Livet bli lättare att kunna skratta med gläje
i magen
Tack Gumman ❤

SÅ...
Ja, jag är ändå orolig att inte kunna åka ner till Lund. 
Nu har jag ingen plan B.
Slutar att be om hjälp, eller stöd... att finnas.
Mår illa av tanken om att ej kunna åka ner
att behöva avboka inläggningen.
Som min kropp behöver!

Klart jag undrar vad jag gör för fel för att få den behandlingen?!
Försöker tala om när jag bli sårad, ledsen eller tacksamhet.

En elak handling 
Behöver minst fem positiva handlingar

Tyvärr i vissa perioder blir det tvärtom...
Att många kommer med pekpinnen, eller piskan
När inget annat än ett vänligt ord behövs, en kram


tisdag 15 september 2015

Maskrosbarn

Många gånger har jag frågat mig själv, andra & Gud...
Varför jag?
Hur mycket ska en människa behöva gå igenom?

Fått svar som:
Du kan hantera det!
Hade det vart någon annan hade dom ej klarat det!
Hade det vart jag hade jag dött!
Oj stackars dej!

Inget av dessa har stärkt mig, kännt tryggt. 
Empati är en sak, fast att tycka synd om mig, det klara jag mig utan. 
Behåll dina patetiska ord för dej själv. 
Om du ej vill lyssna på min story, läs inte, lyssna inte. 
Kom sen bara inte med:
Åh, du borde ha, du borde göra, du behöver...
Erbjud din vänskap eller va tyst.

Jag har jämfört mig med Maskrosbarn, att ta igenom sig livet med att vara en överlevare. 
Att om nån klipper av min blomma, kommer jag igenom tack vare mina rötter.
Det kan ta tid innan jag blommar ut igen, fast jag blommar

Önskar ingen vad jag eller min son fått stå ut med, uppleva. 
Leva i!
Cancern är en sak, den kan få fart och då är jag chanslös, då en cellgift behandling skulle ta mitt liv, operation i Svergie är ej möjligt (pga vart tumören sitter)

Mitt Jag älskar stora middagar, stora event...
min kropp har svårt med det. 
För mycket intryck, svårt att klara tiden som det tar... 
Smärtan bli olidlig, då med smärtlindring.
Kraft, energi...

Kan inte "spara" energi för ett tillfälle som många verkar tro. 
När jag pressat för mycket, stängs kroppen av. 
Som att dra ut kontakten, bensinen tar slut.
Känner fysiskt mer gemenskap med 75+ åringar

 Detta var ej tanken med att skriva idag - Nu kommer en febertopp, så avrunda denna tisdag

Foto: Lånad bild

Klart att mitt idag var en del av mina barndoms drömmar.
Mitt liv blev ej som jag tänkt det, utan bätttre. 

Jag lever med mitt Guld varje dag, ge han allt han behöver, stödjer och vägleda han igenom livet till en strak person.
Kämpar för att öka kunskapen om #EDS, och vara multisjuk.
Lever med minst 1 obotlig reumatisk

Kan jag göra jag det!
                                                       Be jag om hjälp är det för att jag behöver det


måndag 14 september 2015

En dag

Flashbacks

Ett mönster genom livet
Runt 22 års ålder umgicks jag mycket med en tjej från skolan L
Fantastiskt vacker & rolig var hon.  En trygg familj vars pappan jobbade inom det militära, mamman kom jag ej iihåg, hon hade även en syster som ej bodde hemma.
Hennes föörlädrar bodde utan för stan.
Jag började var ofta där.
L presenterade mig för hennes barndoms vänner. På en lokal pub var vi ofta, umgicks alla.
En presentation för A. Det var nåt med honom som var intressant.
Hans lägenhet var...inrett som en pansionär bodde där inte en 26 åring. Spetsgardiner, blommigadukar m.m. Det kom fram att hans mamma inredde hans hem.
Omtänksam mamma?
Berättades också att hon hade hand om A ekonomi, som han "behövde" snus, cigaretter. Fick han gå genom sin mor.
Klart att jag inte vart med om något liknande, kanske hade han svårt att hålla i pengarna?
En plansh på Britney Spears hängde i vardgasrummet, bland blommor,spets och alla mönster.

Foto:Jag

Jag uppfattades som strak, gott självförtroende
Det var jag, det som fattasdes mig var trygghet, självkänsla
& sunda förhållande


Vi blev ihop
L ville eller ttyckte inte att det var bra, hon berättade aldrig exakt varför.
En kväll på puben sitter vi vid baren hela gänget.
L & jag gick på toaletten( som de flesta tjejer kan göra)
A blev skokstokig - började skrika att jag skulle komma ut och gå hem.
Det blev så pass att vi alla gick. På vägen hem till A fortsatte han, förklarade att jag inte skulle vara nära nån. Inte ens L.
Hemma hos han...
skriken fortsatte...jag byte om, gick och la mig på högra sidan av sängen som var mot fönstret.
Låtsades att sova
A kommer ner och försökte ta på mig, det ville jag inte. Jag la täcket runt och unde mig - han försökte nu ännu mer, med håda tag komma igenom.
Jag reste mig tog en kudde i handen - han följde efter
snabbare in på taoletten och låste efter mig. Först försökte han att öppna upp låset. Med all den kraft jag hade höll jag emot. A forsatte att skälla, tycka.
Det blev tyst
Jag la mig ner på det kalla golvet och sov där

Dessa kvällarna kom oftare & oftare
Kontroll, styrandet -  ta det han ville ha
En kväll med A, vi var ute. Gick till en av alla pizzerior i stan, blev jag slagen hårt, av två killar speciellt över vänster öra. A stod och tittade på
Kände mig övergiven
Frågade han varför han ej hjälpte mig.
"vad skulle ja kunna ha gjort?"
Samma kväll i sängen snurrade in mig i täcket, som vanligt ville han. Tårarna ran av smärta av ledsamhet. Han blev arg för att jag ej gav till, några gånger kunde jag hålla mig fast i täcket.
När han fick det han ville somnade han, och sen kunde jag gråta & be till Gud att jag ska bli en bättre människa.
Något gör jag väl för att göra nån arg, att nån som inte kunde styra sin ilska.
L & alla andra såg bara en bråkdel av vad som pågick
Bakom stängda dörrar

Bestämde mig att gå vidare utan A
3 gånger fick jag göra slut med han, det var som om han ej fattade.
Sista gången
Träffade på han  inne i  stan på ett uteställe. Han berätta att han missat sin sista buss och kommer ej hem
 Jag sa: att som kompis INGET annat kan du få sova över hos mig, och  ta första bussen i morgon.
Han tackade oc földe med. Ärligt jag trodde att min övertydlighet.
Hemma  hos mig tog vi några natt cigaretter under min köksfläkt.

Säng
Så fort jag lagt mig ner kom hans händer under min rygg, ett försök att komma åt.
Inte ett ljud från honom - Han tog i mer och mer för att få bort mitt täcke och komma under.

Klockan var nu runt 04.00
jag gick upp, tog en cigg
Vad gör jag nu?
Smsade en kill kompis ett X. Han ringde upp & jag berättade allt.
P-O kom över, ännu en cigg, med viskningar om hur vi skule göra.
A låtsasdes att sova.
P-O la sig i mitten *ler*
Så A. P-O & jag i min säng
Efter denna händelsen hörde jag aldrig av A

PANG
Den 20 augusti 2010 
Kväll
Få jag ett samtal av L, att A är skälligen misstänkt för mord. L visste för att mordkvällen erkände A för sin syster. Sen var bollen i rullningen.
Satt chockad men inte förvånad.
Jag berättade allt från A & min relation, vi kom in på hur han kan ha bragt hennes
Han hade dumpat henne i skogen.
Att han alltid var speciell, och ett udda beteende, kunde han verklgen ta live av nån?
Ja det kunde vi tyvärr tro
Vem var hon?

Det vi kom fram till av den fakta vi hade från gårdagen var...
Stypt, då med kasnke sexuellt utnjutande
Nyheterna:
Faktan kom fram att flickebarnet som lurat henne på modell karriär
Hon var 17 år ung, var full med liv & drömmar
Han ströp henne, la ner henne i bagageluckan och körde ut till skogen och dumpade henne är.
I bilen ringer han sin syster och berätta allt
(Därav fick vi informationen)
Syster Tvingade A att ringa 112
Detta gjorde han, A nerkände att han bragt hennes liv fast inte att han dödade, mördade henne.

Detta unga barn han tog i från livet, hon 17 år 37 år.
Stypt, då med sexuellt utnjutande
Straff - A döms till 16 års fängelse för mord

Tänk om jag hade berättat till nån om A´s beteende.
Hade J levt idag?
Att jag dumpade A, blev det hans bristningsgräns?
Tänk om, tänk om jag hade gjort annorlunda hade J levt idag.

Nu tänker jag annorlunda på vår relation
Längre är jag tacksam att han "bara" tog min kropp för eget syfte. Även han är en i gänget som använde min kropp som tillhugge.
Även om jag sa Nej, försökte ta mig därifrån, slogs för att komma loss.
Vann han till slut.

Nu?!
Det var bara en stund han fick, kunde använda min kropp. Jag vet att det räknas som våldtäkt, flera gånger.
Men... Jag lever!
Från honom har jag psykiska ärr, inga fysiska ärr

En tyst hemlighet




söndag 13 september 2015

Salongn jag går till är helt fantastiska
Att nu ej kunna jobba på CLV, så kan jag fixa naglarna
För mig är det viktigt att ta hand om mig
Min kropp & själ










Fotobilder:Jag

Sakta kommer lienannen

 Multisjuk.... Har mer  meddiagnoser än jag någonsin kunnat tänka mig att gå att sätta in i en kropp. Listan är lång med diagnoser, symtomer...