lördag 26 september 2015

Att vara sjuk

Hela mitt liv har jag haft kontakt med vården, kommer absolut inte ihåg allt.
Mest bara minnestider av mammas ord.
Innan fyllda 5 år, hade jag 3 tarmvred
4 år en stor systa som tryckte på lugnorna och hjärtat-Operation
smärtor i knä, rygg till, ja än idag
Astma- än idag

Flashback
Runt 7 år var jag hos min mors moster H, som hade en gård. Mjölk kossor, tjur, höns,tuppar... Fantastiska körsbärsträd, och äppelträd, krusbär,vinbär...ute dass
med telefonkartalog som toapapper.
Fick hjälpa till att lasta hö, där en hökrok, som tre stora u.
Med manuell styrning och elektrisk, så tog jag krokarna runt höet som luftes sen upp på backen.
En dag kom ena kroken in i min vänstra vad. AJ!

Foto:Mamma
Jag älskade att sjunga - Hårda ord
gjorde att jag slutade


Lillebror A och jag retade hönsen, mest tuppen. Plockade ägg till frukosten, hjälpte till med mjölkningen.
Hon hade fått en kalv, som jag var mycket med, han kom när jag ropade, hade vita lockar på huvdet. Nyss fått hornen utväxta.
En ny sommar kom...
Mamma körde oss dit, när vi kom fram ville jag direkt till hagen.
Det var promt att vi skulle äta mat först.
Som var ovanligt-oftas fickvi barn springa av oss först.
Potatis och kött
H- "Bara så du vet! Äter du upp din vän!"



Ja hon hade slaktat honom, som var förståligt om hon ej planerat ren ondo.
Grät och var arg hela den sommaren

H. hade skaffat häst, just när vi var där fick/kunde jag ej få rida.
"Nästa gång jag lovar!"

Nästa gång- Ingen häst
Jag ville rida
Kossorna var inne, vissa av dom stod andra låg ner.
Jag bestämmer mig, tar vänstra ben över Rosas hals
Hon bli nog rädd och reser sig
PANG!
Ramla av och slå huvudet rakt ner i betonggolvet

Katterna var nog värst- så många kattungar hon dränkt är nog sjukt.
Fick förklaringar som att det är så man gör på landet.

En solig sommar är vi ute på fältet, H slipar nu en lie, och jag  frågade om jag fick pröva.
Cirka 7 år
Slinter med höger handen och mitt pekfinger kysste lien. Det var ingen kärlek i omläggningen, så en infektion var det mamma kom till när hon hämtade mig.

Tillbaka
Fick menstrationen under sommaren efter 4:an- Mobbningen ökade som sagt i skolan
Pms från helvetet
Kraftiga blåmärken
Blödde lätt och mycket

Opererat handleden, armbågen
Stelopererat 3 leder
Fått halva tanden utslagen
Hudförändringar i ansiktet som togs bort och en på halsen
I ett bus skar jag upp knät rejält
Kusin jagade mig, ramlade och skrapade bort hudlager på vaden
(Under återkommande år satt några pålar i vattnet under hopptornet)
En sommar blev jag ned puttad av okänd, slog i ryggen så jag svimmade av

Jag få nog återkomma...
tappar tråden

Hemlighet
Jag har vart orolig för att tumörern på hypofysen har börjat ta mer plats, ayy medicine nej tar längre.
För nån vecka sedan har mörkt, långt hår kommit på bara högra armen.
En vecka sedan har jag problem med att hitta ord, skriva rätt, prata rätt, stammar mig fram.
Snart ska nya prover tas, fram till jag ej vet är inget kul.
Kissat blod i flera veckor, fått reda på att jag har en fläck på min ena lunga.
Få inga svar... Det har alltid varit så, att slåss för at bli hörd.
Ävenom proverna vissa på tydliga tecken, så är det ej något att bry sig om.

För mig är det något, eller blir det något.
De är min kropp som ej mår bra. Ändå ska jag bara vara, låtsas som inget hänt.
Plus att jag ska jaga sjukgymnaster, arbetsterap. dietister, remisser, journaler ska vara med, fast dom vill ej läsa.
Att hitta nya hjälpmedel, nya behandlingar, gett vården uppgifter, kontaktnummer till kunniga personer.

Att bli kränkt, nonchalerad, idiotförklarad är tyvärr vardag.
Vill inget annat än att slippa jaga vården för se till att dom gör det dom lovat

Jag be om hjälp när jag behöver det inte för att jag vill-
Varje gång måste jag överklaga, i allt. Överföklara, öppna mitt hjärta dela mitt liv fast dom inte vill lyssna

När jag säger att jag vill jobba idiellt med EDS, så få jag kommentar som...
"vad bra då kan du börja jobba!"
"Hur ska jag kunna det? När jag ej vet om jag kommer upp" JAG
"Du få då sjukanmäla dej!" 

Ville bara vissa att jag har drömmar, att jag har mål. Just nu behöver jag habiliteringen, som jag fortfarande inte fått.

Ingen behandling för många av  mina diagnoser
Exempel fibromyalgi, ingen prata ens om det
Varför får jag ej mer hjälp med magen?

Sen gör jag något fel, som kanske att jag säger att jag vill klara mig själv, för det är som om då behövs inga insattser när jag söker stöd.
Att allt skulle vara psykiskt-Tänk postitivt
Positivt tänkande tar ej bort smärtorna eller EDS
Om du vetat mitt liv, hade du vetat att positivt tänkande är ett måste!

Svergie för all del
Nu sitter jag här och vet inte hur jag ska kunna få ihop till en ställbar säng
För att minska att kräkas i sömnen, att släppa trycket på lugnorna, öka trycket för buken(minska smärtor) Kunna avlasta ryggen, benen, underlätta för lugnorna - andas lättare
Om jag bara hade kraft, synen att läsa och söka fonder.
Nä, jag har ingen Här som kan sitta ner med mig.

Mediciner: Klart jag är tacksam för högkostnadsskyddet, då jag äter mycket medicin och ofta. 
Händer det en gång varje år som det ska betalas runt 1900:- för mediciner. Kanske mer om pojken också hamnat på noll.
Sen har vi vissa mediciner som ej ingår i högkosnadsskyddet.

Tandvården
Det absolut bästa är att barnen har fri tandvård till slutet av tonåren
Jag: Bad M.läkaren förra året om F-kort hos tandläkaren, då tandhygeinist ska ingår i frikortet.
Han sa att han skickat in, frågade MIG vad han skulle skriva i ansökan?!
Jag la över 25.000:- på en tand under det året, nu när jag bad om ny läkare. Sändes ansökan in. Då kom det fram att det var den enda ansökan som kommit in i mitt namn.
Så M. sände inte ens in den! I min journal ser har han skrivit att han har gjort allt han lovat -  INGEN uppföljning!

Idag med F-kort ingår ändå inte den vård mina tänder behöver, som nya fasader(gnisla sönder dom, har bettskena)
Skört tandkött
Smärtor i munnen
Behöver en krona(den tand som kostade mig över 25t.)

Huden
Kaos på hudkliniken
Hyrläkare som inte ge ett godkännt besök eller rekommendationer
Atrofiskthud
Huden går lätt sönder
Fått blåsor
Hudförändringar
INGEN behandling då dom ej vet VAD det är.

Tappat mycket hår

Smärta just nu?!
Benen pulserar, och ger en stickande känsla så som en TENS
Händerna ansträngda, och smärtsamma
ont i nacken som strålar ner till svanskotan
Ett tryck framtill i huvudet, ont i ögonen
Nervryckningar i och på hela kroppen,vet ej vart det rycker i förväg
Ont i naglarna, ömma så som vid man klämt dom i något

Idag har jag ej hållt en röd tråd, förlåt för mitt snurriga kaos.

Är tacksam för denna dag, en dag till av klarad

God natt kära ni
Puss


Inga kommentarer:

Sakta kommer lienannen

 Multisjuk.... Har mer  meddiagnoser än jag någonsin kunnat tänka mig att gå att sätta in i en kropp. Listan är lång med diagnoser, symtomer...