tisdag 29 januari 2019

Varför ska jag ej få unna mig, kläder, tatueringar...sminka mig, rita, måla, pyssla, klä mig i vad jag vill! 
♡Är under arbete
1 sittning kvar ♡


Ej vad DU anser en sjuk ska ha på sig.
Som söndriga kläder, som är skitiga, jag har ej duschat på veckor, fast hemtjänst ska hjälpa mig med det Minst 3 ggr per vecka. Ändå är DU en av personalen som anser att jag ej är sjuk, så jag tar 22st tabletter kl 20.00 för vad? För lathet?
Sen har vi 08.00, 10.00, 14,00(hjälp med tappning),18.00,20.00,21.00 och 22.00.
Ändå ska jag lägga kraft och energi på personalen som DU sänder hit med orden (Hon få tala om vad du skall göra!)
Det är ju för fasen därför NI är här, att avlasta mig, se till att jag spara på den kraften för att ha NÅGON livskvalite.
Det är ni på hemvård duktiga på att ta bort i från mig på alla plan.
Ni tar inget ansvar, när personal till och med gjort mig illa, inte ens en ursäkt eller konsikvenser för personalen.
Något ni bryter med emot är tystnadsplikten, för ni vet ej vad det innebär!
Så många ska ej jobba med nån annan människa i huvutaget.

Att ej bli trodd när jag gör allt för att vardagen ska få bli så normal för mig som möjligt. Fast jag är sååå jädra mycket sjukare än vad du vet och tro. Eller ens kan ana...

Att leva med EDS och dess med diagnoser och olika faser, stadier. I mitt fall att bli uppäten innefrån ut, organ som lägger av, förstörs, förlamas.
Konstant har smärta som aldrig försvinner, kramper, inflammationer....huden så öm att en smekning gör ont.
Svimma, rammlar och bli medvetslös. Nu när jag har speciall tangentbord till surfplattan för att kunna stå ut med den smärtan fingarna, handleden, armbåden, axeln, nacken och ryggraden ger i varje bokstav jag skriver.
Varför skriver jag då?
För att jag vill vara starkare än mina diagnoser, jag vet att jag är redan starkare än du som misstro männiksor, förminska deras männikovärde!

☆denna har jag suttit ett tag med ,inte halvvägs än♡☆


Så låt mig få tid, energi, kraft att ta inre och yttre fighter. Och ditt egna missnöje få du lägga på dej själv.
Nästa gång säger jag ej ens hej till dej!


Till ER som bry er, som förstå, som vill förstå ger jag mer än kärlek och possitiv energi❣

tisdag 22 januari 2019

Tack till er♡

Ni ger mig styrka med era värmande ord och vissad ödmjukhet.
Att jag skriver här är av många anledningar
*minnes rubbningar ifrån barndom-med skrift en chans till att minnen kommer tillbaka.
Även svåra,då kroppen skydda oss från ondo.
* Att ventilera pga av att vara 43år multisjuka.
*Ett behov av Hemvård och all kränkning jag få där.
*♡sen det jag har fått är ord av tacksamheten av ex. Att jag kan göra synonymer så du kan förklara lättare för din omgivning.♡
☆♡Detta är till er inom hälsa o sjukvård som gör ett fantastiskt jobb ☆♡

Detta värmer mig oerhört mycket !
Ger mig nya tag i kaoset, med att ha....skriver inte alla diagnoser
▪Hypertoni 
▪kärlkramp
▪EDS, klassisk & supermobil
▪Fibromyalgi 
▪Myofasiellt syndrom
▪Gastro pares 24% kapacitet kvar
▪Kronisk Njursvikt stadie 4
▪ Svår Astma 40% lungvolym 
▪1st njure som inte mår bra
▪ POTS-Svimmar upp till 5 timmar
▪ Subrapubis (knapp)
▪ Atopisk eksem
▪  Allergi

Så Jag kämpar mig igenom alla fighter som är orimligt många.
Att leva med flera reumatiska diagnoser som inte syns när du ser mig.
Jag bry mig om mitt välmående, att sminka mig, att ha fixade naglar -peruker efter cancer och mediciner.
Så lyckas jag att ta mig igenom livets utmaningar.

Att sen bli dömd, otrodd för att det ej syns att jag är allvarligt sjuk.
☆Kan vara så att jag måste göra en njur transplantation.
Att bli frisk i kollagen 1 kommer aldrig att hända alltså kommer jag aldrig att bli frisk eller bättre, jag kanske kan vänja mig med en dags statusen jag har, får
accepterat igen situationen i att jag kommer alfrig kunna bli frisk FÖR att kunna jobba

Att leva med andras lögner om deras oförståelse för kronisk smärta. Gör att jag undrar vad jag kan göra för att ej se frisk ut.
Fast få...ge jag upp mig själv och den jag är och det som håller mig ovan vatten utan.

Puss o kram till er där ute



måndag 14 januari 2019

RESPEKT ÄRLIGHET EMPATI

Helgens penna☺
I vårt hem har vi som nog alla andra en grundpelare för ett tryggt hem.
Gäller alla i hemmet, även vårdpersonal.
(Just nu 20.52 strålar det i nacken,nyckelben,upp i huvudet.
Så pass att kroppen vill stänga av helt och somna-jag kämpar mig emot. Ögonen stängs då och då)

Då Hemvård fortsätter att sända fel personal så jag få slita sönder mig och göra deras jobb så gott jag kan
Fast det är ej rätt,snällt eller humant.
Har stödet ....(somnar sittandes i sängen)
Ja jag behöver vila och avlastning.
Men blir belastad

Jag hade tänkt skriva om helgen och dagen

Måste gå till sängs
God natt

Att ha förstörda stämband pågrund av EDS som gör Min vardag svår. Att inte ha kraften från lugnorna, mellangärdet till halsen som isig är också försvagad.
När det sänds okunnig, utan eget initiativ förmåga. Gör att jag måste berätta allt. Har till och med tagit bort 6st köksluckor för att inte förlora så mycket fysiskt kraft.
Fast att vissa speciellt 2st, där de har gjort fysisk skada, med att slita/rycka i mitt ben så pass att det small till i rygg/bäckenet.
"Ja hon tycker att det blev tråkigt hur det hände!" Är orden från chefen efter hans samtal med henne.
Då jag ringer clv så spelas inte bara telefonsamtalet in utan hur jag skriker till, och att hon skyller allt på MIG.

IDAG😢😤19e kan kl 15.51
Då 1av2 kommer på morgonen vars jag då bli utan hjälp,stöd,mediciner och rätt mycket mer

Sakta kommer lienannen

 Multisjuk.... Har mer  meddiagnoser än jag någonsin kunnat tänka mig att gå att sätta in i en kropp. Listan är lång med diagnoser, symtomer...