Oro

Under alla åren har jag gjort allt för att skydda min själ.
Så att min kropp blivit utnjyttad blev ett val.
Kroppen eller själen.
När jag då och då öppnat mig ihop om den stora famnen att falla in i.
Så har jag antagligen blivit dömd,  stämplad eller Lämnad till och med hånad.
Med åren försökte jag använda mina erfarenheter att hjälpa andra.
I mitt ovetande hade min själ sedan länge börjat krackulera.
Så hur kunde jag hjälpa andra fyllt ut när jag själv behövde stöd?

Oron att förlora allt, livet, hemmet.
Jag tar inget förgivet, kan inte... på grund av min bakgrund.
Ibland har jag tvingat fram från andra en förakt så relationen avslutas. Fast då vet jag varför, bara de senaste åren har Jag satt ner foten i relationer. Ändå bli jag dumpad, lämnad.
Vill jag då ändå vara kvar i relationen? Ja faktiskt, för det som vart bra är starka minnen. Det enda som jag efterfråga är en ursäkt, en äkta. Utan att tala om att jag vill, förkänar en.

Idag försöker jag ge alla relationer en chans.
Genom bloggen idag kan jag få sätta ord på det jag bär på, utan att känna mig besvärlig, jobbig, krävande.

 I 23 års åldern träffade jag en ny vän.
På en av våra öar, han var stor, snäll och kändes trygg.
Vi festade loss i några år Jag vet att det finns bilder på han och mej i i Sverige som passera runt.  *ler*
T. var en genom snäll stor härlig björn.
En varm vänskap
Sen flyttade jag till storstan 2:a hand efter 2:a hand... så pass många byten att jag vet ej idag hur många kontrakt jag skrev på.
Sen träffade jag mitt x.
T. var med en av gångerna jag blev hotad.
Än Idag önskar jag att han tog mig i sitt försvar.
Idag försöker jag ha kontakt med T. Går inget vidare Jag är väl  inte rolig längre?!
Här!
Nu började ångesten från att leva under misshandel och oro för nytt missfall.
Var rädd Varje dag!
Min son kom...
Med akut kejsarsnitt
Jag kontaktade alla som kändes för att ha stöd i ensam förälder.
I 2 år bokade jag tider för x att komma och hälsa på.
Något han missköte varje gång.
Kom alltid försent 1-3 timmar gick 2-3 timmar tidigare.
En gång i samtal tog jag upp det...
" Jag har ett privatliv vid sidan om!"
Fy Jäkla vad arg jag vart!!!
Sen avbokade xet två månader i rad.
"VAD händer om jag sluta att ringa han och boka tid för att han ska komma ner?" Inget har hänt på 10 år nu!

Så ja jag har haft oro länge i kroppen.
Att många gånger försökt att lita på folk
"Måla inte fan på väggen!"
Hur många gånger har jag inte hört det?
Så smäller de till, att de, dom man velat, ska lita på brister allvarligt.
Jag har legat på IVA i några dagar,  vart på sjukhus som längst 1 vecka.
Så ja; Jag har vart i från Bus.
När jag skulle ner till ett annat landsting var det 1:a gången jag var ifrån honom med avstånd.
En oro att ej kunna vara DÄR på 1-2 timmar.
Om det hände Han något eller mig?!
Ville verkligen inte åka!
Kvällen innan, satt ensam i köket Tårarna flödade ner, försökte avboka bussen.
Gick inte
Det var även söndagskväll
Jag åkte med en klump i magen Och på tisdagen Fick jag bekräftat att han mådde dåligt.
Då klart när jag ej är där, kommer en saknad, minnen... Allt förstärkts som inte ofta behövs.
Jag blev panikslagen för jag kunde inte trösta honom med en kram.
Sen dess nu försvinner inte klumpen Läkaren vill, hon satte mig på långtidsverkande medicin.
Började i fredags - idag har jag mått skit.
Jag kan inte sluta att tänka, finnas,  Bara för att medicinen behöver två till flera veckor innan stabilitet.
 Det är den stora nackdelen nu. Fast...Slutade med den.
Slutade också med kalk tillskottet, då det slog ut magen. Kramper, uppblåst med hög smärta.
Därav behöver jag ringa min endokrinläkare och tala om att jag slutade ( som han trodde, då jag Alltid få mycket biverkningar)
 Jag kommer trycka på att ha korttidsverkande och KBT. Mot den inre oron som har tagit plats.
Få inga dödångerst, fast vill inte hamna där heller...så jobba själv på BK, kroppkännerdom, mindfullnes.
Som sagt kan inte lita på att andra ska hjälpa, om så vården.
Det jag Kan göra är mitt bästa, att göra allt jag kan så inte min vardag bli för påverkad.

Funderat i 7 dagar att publicera denna text, och behövt skriva till.
Idag är det en ny fredag, och äntligen inga vårdtider att passa. Har inte haft en enda dag ledigt denna vecka som skulle innehålla vila och återhämtning.

Så till er där ute, ta hand om er... välmåennde, själsligt, andligt...Ger dej positiva saker ofta.

One to many worlds...

Tycker jag skriver allt för ofta, fast ändå finns det inte tillräckligt med ord.
Sen helgen har kroppen varit ett helvete att vistas i.
Alla symtomer förstärkts, mardrömmar,  svettats, frusit.
Smärtorna nu sen i onsdags eftermiddag, har varit knappt hanterbar.

I samtal med apoteket, då Vi jag & läkaren byt smärtlindring preparat.
"Kunde det vara så att balansen ej var ok, och det som händer är att min kropp är undermedicinerad? "
Onsdags Natten:
Fy & ve
Klockan 05.00 klarade jag inte smärtorna mer, ryggen kändes som den skulle gå av. Smärtorna i & på sklettet. Myrkrympningar som gav smärtor i huden. Magen; Magsäcken brinner,bränner,svider och minsta böjning...uppstötningar.  "Gallsmärtor" som påminne att en kniv inne i buken hugger, utan förvarning fram, sidan eller bak i ryggen...
Så gick upp för att ta "lunch" dosen av smärtlindring.

Morgonlarmet kl.07.30 för Bus, så med kraft från ovan hjälpte jag han med sina rutiner.
Ringde vårdcentralen
Sen soffläge...
Sköterskan ringde upp och jag berättade mina motgångar. Hon skulle lämna över till min läkare.

Tankar om att ta oss efter hans skola till Gallerian, för köpa tack gåvor, & lite hos Rusta. Märkte att det var intill omöjligt.

Vid 9-tiden satte jag på Facet  (make up) Tog knappt mej till min Permobil.
Skakade, vinglig och smärtorna höll mig spänd som en fiol.
Buss...
Somnade av utmattning några gånger.
Väl i centrum tog jag mig till apoteket för uthämtning för hela familjen.
Då dessa kvinnor vart med på hela min resa... märkte dom att jag var sämre än "vanligt".
"I samtal med apoteket, då Vi jag & läkaren byt smärtlindring preparat.
"Kunde det vara så att balansen ej var ok, och det som händer är att min kropp är undermedicinerad?"

En runda till Polisen i hop om ett nytt ID (som gick ut 15/10)
Fantastiskt bemötande...
Såg lite bitchig ut, då kameran bländade mig.

Sen ändrade jag planerna på vad som skulle ingår i Tack gåvorna. Ingen choklad,  då risken för nötter var för stor.

Buss hem...
In till Ica, handlade mat
Kräktes
Fick vädra ut hela hemmet då matos gav uppstötningar.
Tog kvällsmedicin smärtlindring vid ca:14.00
Vetekudde på magen, värme kudde vid ryggen.
Ringde vårdcentralen igen...
För vad gör jag nu? Inga resuser för att klara eftermiddag och kväll.
Vc ringde... "vill du prata med nån få du ringa på måndag! "
Hur kan du säga så? Lämna mig så här?
-"du få ringa på måndag! "

Frågade hon ens vad jag ville? Vad det gällde? Hur jag mådde?
Nej!!!

Eftermiddagen gick, vet idag ej hur.
Kvällen var segast... Då jag bara ville gå till sängs.

Inatt
Klockan 04.30 gick det inte mer...smärtorna ecckalerade, förstärktes ännu mer, mer aggressivt.
Så tog smärtlindring och 08.30 medicinen redan vid 5-tiden.
Bus till skolan
Sen försökte jag med skalat äpple =kräktes
Vatten=kräktes
Ville så mycket, tänkte på dammtorka, upp till Gallerian i em.
Tvättade av spisen
Ett samtal av en god människa... ventilerade i frustrationen i situationen.
Att jag kan ge Bus allt han behöver & mer. Fast inte kan lära att värdera mitt värde.
Livet, vad det här jag tänkt? Absolut inte, frustrationen i att ändra identitet så ofta pga förändringar i kroppen.
Identitet kriser...
Fast att jag med ej ofta berätta de guldkorn i mitt liv för att jag är rädd att förlora dom. Att dom ej uppfylls.

Att jag aldrig kunnat bo in mig i ett hem. Aldrig haft Mig i hemmet.
Fast det är det jag gjort de senaste 18 månaderna.
Om jag trivs hemma, bli det lugnare i själen, fast också en stress för att jag Vill ha det fint.

Eftermiddag : min läkare ringde i bokad tid som jag glömt.
Information från ssk i torsdags morse.  Gjorde att hon frågade vad jag trodde som pågick.
"Att när min X läkare utan förvarning bara slutade skriva ut smärtlindring i våras. Är en stark påminnelse. "

-kunde Nu knappt prata,då huden kändes som om den brann. Smärtorna i buken gjorde att det var svårt att sitta, ligga på nån sida. Så ont i sklettet och då fötter, som gör det svårt att förflytta mig.
Minsta rörelse ökade pulsen,  illamåendet & smärtorna anmält.
En hopplöshet.

Hon var med på att jag hade fel dos. Sa själv att Hon hade för...
Hon minskade medvetet på den nya smärtlindringen.
Så öka inför i kväll, hoppas att det är det...så det inte ska stanna här!
Fick reda på att jag få äta antiinflammatoriska mediciner fast med 1 njure. Så det kan hjälpa mot gallan koliken.
Så börja där.
Ihop att med ökad långtidsverkande kan jag förhoppningsvis minska den snabbverkande.
Berättade för henne att jag är orolig att hon ska tappa gnistan för mig och dess utmaningar. Sa också att än har hon vart lyhörd, försöker verkligen.
Detta sa jag inte, fast... så många gånger läkare har gett upp mig, övergett mig, kränkt, hotat & maktmissbruk.

-" Bra att du berätta hur du tänker och vad du fundera på. Jag ser det som en privilegium att hjälpa dej,  är envis har aldrig gett upp en patient."
-" Tack! Jag behöver nån som är envis och drivande!"

Det var så skönt att få ha det sagt... Har tänkt på det så mycket i veckan. Då annars brukar inte vården fatta Hur ont jag har. Knappt jag fattar det. Bli påmind vid undermedicinering & efter operationer.

Mail från skolan... Att skolinspektionen kommer till skolan i november.  Dom kommer vilja prata med några föräldrar.
Tankar & funderingar...absolut!

Post:
Leverans från Asien❤

Vill inte att detta ska låta som gnäll... Detta är sådant jag Inte berätta annars.
Knappt för nån.

Så otroligt tacksam för att kunna börja sätta ord på livet.

Styrke kramar till er alla, som har motgångar i alla slags lägen.
Kärlek är viktigt, ge andra fast också till dej själv💛

Åt fel håll...

Efter flera nätter med dålig och lite sömn. De drömar som bli i färg är obehagliga, otäcka, som gör att jag vaknar av mitt eget skrick.
Smärtorna från ryggen ner till svanskotan känns som om jag snart går av.
Vid  "gallan " som har med ökat i smärta & illamående.

Telefonen ringder; skyddat nummer
Det är Bus, först sa han att allt är ok.
Det kändes inte så, eller sen hördes inte så.
Pratade med han, sa att jag finns tillgänglig.
Det hade hjälpt honom att klara resten av dagen

Sen ringde hans skola samtidigt jag ringde, ringde upp.
Jag berättade att jag kolla nu skolor för högstadiet för hans bästa på alla sätt

Med kraftig smärta, håller jag nu på att bädda alla sängar, tvättar, & stryka lite.
För att;
Innan Bus ringde fick jag börja dagen med smärtlindring.
Kan inte "andas med den"+
Då den största bieffekter med att ha gles bindvävssjukdom gör att alla medicin behövs mer av då det sprids ut i kroppen och stanna ej på den lokala platsen.
Så som snabbverkande, smärtlindring går ur min kropp inom 2 timmar.

Nu satte jag mig ner med en isglass, då jag är fortfarande kraftigt illamående.

Ringde hjälpmedels centralen för att luska ut vad som skulle kuna vara en bra tacksamhets gåva till mitt team till den 26:e Oktober.

Utam dom...vet jag inte.

Först tänkte jag att när bus kommer hem åka upp till Stormarknaden, kroppen sa NEJ!
Och kom med på att Bus ville fortsätta att titta på en serie vi förljer på Netflix.

Nedslagen
Efter att tagit mig till Ica för Ungsbakad falukorv & ris.
Fick ej behålla maten
Nu utslagen i soffan med så hög smärta på höger sida att det är svårt att andas.
Tagit min maxdos av smärtlindring ändå, kan jag ej få smärtan i kontroll.

Fått stänga dörrarna för att minska matos för att ej kräkas mer.
Så "flygplans" glass, en Prostafen.

Vet att jag borde nu äta klara soppor, fast det är inget kul att servera Bus det.
Sen ger Magmunnsbrocket smärta, ett sug med huggande smärta.

Tänker också på Vad som ger mig energi och kraft.
Att få jobba med människor
Då jag utan skam kan dela med mig av mitt liv, för att kunna ge ungdomar redskap även andra åldrar.
Att få nån som har funderingar, tankar, beslut...
Få se och höra hur dom själva kan ger sig sina egna svar.
Med guide
Känna mig behövd, bli hörd.

Att slippa försvara, förklarar

Tänk att fördomar gör så ont i själen, som ej gå att ta bort.

Att slippa backa så många steg varje dag, varje vecka.
Få 1-2 härliga positiva saker, fast sen händer 8-12 negativa upplevelse, mail, samtal, sms eller brev.

Många tror att jag förvrider upplevelserna.
Sen när  jag vissat bevis åter igen försvarat....
"Jaha?! Det anmäls?"

Detta inlägg är nog det mesta rörligare på länge.
Min läkare ringde nu...
Hon följer upp, ringer dom som kan hjälpa mig som stöd.
Ordna iordning i mediciner, tar tag i de kontakter jag efterfrågat länge.
Hon lyssna...

Min kropp & själ är rörig idag, nu.

Ha ni familj, förlåt och gå vidare.
Glömma är aldrig ett krav från nån.

Saknar en famn...

*Telefonen är tyst*

Nästa gång så kan jag inte svara

Nya tag

Fredagen var som skrivet fruktansvärd.

Stängde av alla larm för vila...
*Drömmer otäcka, obehagliga drömmar. Som uppdrag tog jag igenom miig rum efter rum.
Den sista dörren öppnade jag och där var som en ljus bild, en person.*

Det har nog aldrig hänt att jag tagit mig igenom fighter, uppdrag och komma fram till ett mål.
Då, där öppnade jag mina ögon, med motstånd.
Klockan var 10.55
Vet faktiskt inte när jag sov så länge...

Med lite snurr i kosan, så blev chockladbolls smeten helt fel, knastrade i munnen. Så bytte nog havregryn och sockrets dl.

Bakade två tårtor, dukade fram.
Min son blåste upp ballongerna
Nu blev det kalas

Mitt 12 åriga Bus var super nöjd, en av hans kompisar stannade kvar till kvällen.
Är så tacksam att kraft gavs mig för att hålla kraften, energin.

söndagen?!
Så utmattad att det enda som fick mig att kliva upp var maten till Bus.

Idag?!
Hämtat SDO-dräkten från sömmerskan ( som jag glömt vart den var)
Betalade Manikyrnisten för förra veckans behandling.

Pratade med en underbar fd. kollega. Samtal som ska fortsätta
Till Apoteket- med att hämta ut mitt första ångerst medcin. I hop om att få mer kraft, mindre kaos, mindre "ont i magen".
+ att hoppas snart på KBT, som jag bet om sedan 2008.
Sen hem till Ica, betala tillbaka på lånet, och med ränta (presentkort)
Handlade till fikan idag med M plus barnen. Våfflor med, sylt, grädde, socker & glass.

Somnade då & då i soffan av utmatthet.
Klarade bara från 15-17...

Kvällen bjöd på ett härligt, djupt samtal med Bus

Tro verkligen att många uppfatta mig som negativ, agressiv.
Saken är att det händer negativa saker, som jag jobba på att komma förbi, för att komma framåt idag måste jag visst vara agressiv.
Inget jag önskar, men för en framtid...

Lärt mig nu på den hårda vägen att vill ni ha en agressiv person. Så kommer jag!
För Nu är det ett slut, det måste vara ett slut på nedtryckningar.
Jag ska nu stå upp för Mig!

Ps. sedan ca 8 veckor sedan har jag börjat med ett ovårdat språk. Tro att brist på ordförådet, frustration, smärta. Ett tag var det till och med skönt att släppa på spärrarna.
Jobba på att byta ut orden, försöker nu sluta att svära.


Detta var min helg

Fy fan

Hemskaste dagen på akuten

Idag är det min sons födelsedag Det är absolut det bästa som hänt mig.

Dagen ägnade jag mig åt att fixa och trixa hemma.  Planen var när bus kom hem att göra chokladbollar till kalaset som är i morgon lördag.

När bus kommit hem ska jag byta kläder för att gå till affären för lite xtra ingredienser.
Sätter mig ner och ta av mina Inne tofflor- min högra fot,ankel & vad är nästan dubbelt så stor.

Känns Inte bra, ringer min vårdcentral. Dom tyckte att jag absolut skulle komma ner, i fall för trombos.
Tänker att det går fort, klockan är nu runt 15.00.
Kommer till VC och de remittera mig till akuten för DVT, röntgen på kärlen.

Först till de underbara på apoteket för uthämtning.

På akuten blev de okey bemötande. Smärtlindring var hälften vad jag tar mot vardagen.

Sen till Röntgen där jag få reda på att dom gör ultraljud istället för en röntgen.

Mitt ben gör fruktansvärt ont,  svullet och blåmärken från "ingenstans "

In på ett rum, med nätt och jämnt få jag av byxorna pga svullnaden.
Med trosor och tröja ligger jag på britsen med en pappers bit i trojan.

" läkaren kommer strax!"

Lämnad. ..

Fryser,  gör ont.
10 min
15min
25 min...
Nu sitter jag dubbelvikt av smärtan...
några tårar faller ner.

" hur är det? - med en irriterande röst "
"Hur är det?"
-"låt mig andas!"
"Hör inte!"
"Jag tycker inte att det är mänskligt att lämna nån så här!"
"-jag har andra patienter,  som jag var hos"!
"Det bry jag mig inte om!"
-" det borde du göra för du är inte själv här, och jag jobba själv i kväll!"
" Jag är här för min skull inte för nån annans, du borde ha vetat att så kan ditt schema vara som läkare!"
"-jaha ska jag inte undersöka dig?
"Absolut inte!"
Nu kändes det som intill ett övergrepp om jag skulle ha haft henne dra över mitt ben med ultraljudet.
"Ja Då skriver jag det då!!!"
"Skriv med hur din prioteringar är!"

Fick ta mig ut själv,  allt från att ta mig vinglande till min stol, till att öppna undersökningsrummet.

Fy fan....

Fortfarande hör jag hennes röst, irriterad, stressad och besvärad för att jag inte ligger raklång så hon snabbt kan göra sin undersökning. För att Hon ska kunna checka av och gå vidare.
Att hennes tid var viktigare än allt annat.

Min fot är fortfarande smärtsam, svullen...

Fast jag han hem innan kvällen att umgås med bus...
Så i veckan ska  kompensation för idag göras med han.

Öppen bön

"Snälla alla makter, här skriver jag öppet från mitt hjärta.
Jobbar så hårt att få ett så långt liv som möjligt.
För att kunna se min son & till & med barnbarn växa upp med kärlek,trygghet & hälsan.
Önskar också min äkta vänner detsamma.
Klart jag också önska alla detsamma.
Det är att vissa behöver det lite mer just nu
& då & då.
Att slippa alla hot, kränkningar, övergrepp & förnedring.
Skulle för mig göra, varje dag lättare
Tack för att du lyssnade en stund på mig.
Amen"

To Much

Ja vart ska jag börja med dessa dagarna?

Vackra ord från min son:
"Att din kärlek är allt jag behöver, kan bjuda på kalas & det räcker verkligen mamma!"

Stressen från att stå på mig i vården ang smärtorna är ohållbara.
Jaga vårdkontakter.
Att känna tacksamhet för att de tar sig tid?!
I några dagar har jag behövt återhämtning, det visar sig genom en trötthet som ej går att stå emot. Somnar vare sig jag är i soffan eller sitter på bussen.
I går kväll satt jag i flera timmar för förberedelse för besöket hos betfysologen.
På kvällen sms jag min manikyrnist, & frågar om tid.
"i morgon?, ja den tar vi!"
plus att jag få komma in nästa vecka för betalning!"
Tack hjärte snälla du
*kärlek*

Med tung kropp tar jag mej ner till centrum, bråkar med försmå hissar, inga dörröppnare där inte.
Kommer in, sitter och väntar vid kassan.
10.00 är bokad tid.
10.10- säger de att dom är sena.
Berättar att annat är bokat idag för mig, då börjar dom tajfsa om att jag ska räkna med att dom alltid är försenade minst 30 minuter.
"Vilka ska du till?"
"vet du vad, det har ni inte med att göra!"

*PANG*

Sen kommer det-
"du sitter ju i rullstol?! "
"Det står det inte i våra papper!!!"

"Jag berättar att med stöd kan jag ta mig till deras  stol!"
Dom lyssnar nu inte alls på vad jag säger! Till med pratade över mitt huvud!

Nu Avboka dom tiden när jag sitter där färdig för att gå in.
De skyller på att min tandläkare ska skriva att jag sitter i rullstol!
Jag säger att dom borde då ha en punkt att Man ska fylla i om man Har hjälpmedel.

Inte nog med det...

Jag ska ge dom ett INTYG att jag har Eds?!
Att de säger att det vore bra om sjukhustandvården var med!"
Jag sa: att det ska stå i som rekommendationer, en önskan från oss
"Nä det vet jag inget om!"
Borde inte min journal räcka, då jag nu var på landstinget tandvård?!
Så jä***la kränkande.
Hela situationen, så mycket kraft jag redan lagt på att förberada mig, att försöka vila i går för att klara denna dag.
Att väl sitta där & sköterskorna är otrevliga, jag är nära till gråt.

Ett intyg på att jag har EDS?
Att dom måste veta INNAN om jag har hjälpmedel eller inte?!

Känslan är:  "Åååh, här kommer hon i rullstol! F*N Vad jobbigt!"

Nu var jag hos Betfysologen hos Landstinget.
Alltså har dom till gång till min journal, plus att jag försökt att nå denna tandläkare som valt att Inte ringa upp mig.

Kommer inte ens kunna återberätta detta i morgon hos min läkare, för allt är kaos!