Ännu en dag

Allt bara snurrar runt...
Vill andas finns inte tillräckligt med luft, vart är du nu när jag behöver dej?

Kan känna mig otroligt ensam, då min kropp är annorlunda...
Varje hårstrå bränns, vid beröring är det som tusen nålar
Inne i huden, sklettet är det som myror springer runt. Detta kan vara i olicka stadier, det värsta är då jag måste distrahera nervsystemet genom att massaera, slå på det aktuella stället.
Mår illa, körig i magen, smärta

Jag kommer inte ljuga ifall du frågar mig om en Kyss
Känner du dej som utval, kom ut från mörkret
Jag kommer inte slåss emot, ska försöka följa med
Håller om dej, fast ingen annan vill
Du förtjänar det
Jag vill ha dej nära

Många tankar, som visa sig vara mina överkrav
Idag, här idag är inte den tanke jag hade i unga år
21 dagar innan min 40 års dag, där jag önskar bli firad påminnd och till och med hyllad.
Fick ett förskott på kärlek, att jag är i andras tankar.
I  så många år har jag ej blivit firad, en saknad som finns!

Sjukdomar, elände önskar jag ej nån, nu finns det i mitt liv på många sätt,
Att kämpa för överlevnad, kämpa för att bli hörd

Sanningen:
Jag ångrar inget!  

Inte nåt, inget övergrepp, de utmaningar som gavs mig...För om så
Hade jag ej kunnat sitta här med mitt Bus
Efter 6 missfall kom Bus, jag är evigt tacksam för att få vara mamma.




Var på hjälpmedscentralen med logopeden, det var en upplevelse om jag säger så
3 personal och jag. Gick så där  😶
Alla intyg som ska förnyas, skickas runt då ingen tycker att det är ens ansvar.

Är nu för öm för att skriva allt jag tänkt

Ni där ute, ta hand om Er, och era kära
Kärlek SKA vara kravlöst

Kalendern...

Att mitt minne från barndomen, ungdomen har ej varit en frågan.
Däremot har absolut mitt närminne blivit sämre för var dag som går.
"Skriv ner det på en lapp!"
-Jag glömmer lappen, eller vart jag lagt den eller att ta fram den när den behövs
"skriv i en kalender!"
-Jag skriver i 3st, handkalender, mobilen, och en kalender på kylskåpet.

Idag
Runt 12 ringer jag Bus skola om en sak...
PINSAMT
Jag hade redan ringt på morgonen och talat om mitt ärende- Har Inget som helst minne av detta.

Jag har använt minnet som en fördel
Då smärtan förträngs från gårdagen - kom på nu, Nackdelen är att då är det lätt att glömma att Pausa.

*Måste titta i handkalendern för att påminna vad som gjorts denna vecka*

I tisdags; var det äntligen dags för den nya At som jag har väntat på.
En go tjej/vän P. följde med mig på ett impulsivt.
LSS handläggaren har tjatat om intyget (som jag trodde skulle komma från At)

När vi kommer in på rummet, blev det konstig stämmning på en gång.
At:
"Jaha berätta nu då?"
- Varför har du ej läst journalen min? För att spara på min kraft?
"För att alla andra med EDS tycker det är mycket bättre att berätta själva! Det är min erfarenhet!"
-Jag kan inte hålla med dej på den planen, då det underlättar när vårdkontakt läst på innan jag kommer. Så jag kan spara kraft och rösten!
"Ja fast nu vet jag av min erfarenhet att  det inte är så!"

Jag var chockad

Detta med att hon träffat sååå många med EDS och alla dom kände, upplevde  saker  på ett visst sätt var det enda sättet.
Många gånger sa hon till mig: Ja det är din upplevelser!
När jag använde till henne vid ett tillfälle...
-Ja fast det är din upplevelse!
Flippade hon totalt, hon visade alla tecken på Bipolär.
Flera gånger försökte jag få henne att lyssna, det ville hon inte!
Sen...
"Vad tro du att jag kan hjälpa dej med?"
-Hur ska jag veta det när du inte erbjudit mig något?

Ett tillfälle kom tårarna i frustration i oförståelser

P. sa att hon så ville säga till, fast visste inte  om hon kunde!
Klart jag önskar att hon gjorde det.
Däremot är det värt mer än Guld att P. följde med och att jag har nån annan som kan intyga vad som hände.
Att det inte bara är min "upplevelse"
Skönt att ha henne med resan hem, debriefing.
Tack Snäckan

Veckan bjöd på 5 bokade "möten", bettfysiologen, hudmottagningen, habiliteringen.
Jag ringde Tandläkaren förra veckan typ, om en tand som fått frakturer.
"Du få ta det med Bettfysiologen nu när du går dit!"
När jag nu då var hos BF, så förklarade hon enkelt. Självklart ska jag fortsätta hos min tandläkare vid "vanliga" saker.
Fast klart finns det ingen som kan svara nu på mina frågor

Telefonen har gått varmt oxå, allt från hyresvärden, för 5ggr försökt att förnya ett recept (telefon, mina vårdkontakter 3ggr)

Min mobil har vart lite ovanlig sista tiden, tanken på fabriksåterställa den vart ofta.
Sen gör jag det! På  Onsdags kvällen, så somnar med att dagen efter kan jag fixa det som behövs.
 (Kände mig  lurad av Tele2)
I beställning per telefon, pratade vi om minnet- jag berättade att jag har ett minneskort på 62GB, så behöver inte en telefon på 62GB.
Betällde den med 32 GB.

När jag få telefonen, KAN man inte sätta in NÅT minneskort.

Vad hände!!!???
Alla mina bilder försvann, runt 1600st..
Många för att ha "bevis" till vården
Nu ska jag försöka lära känna OneDrive

Fått lära mig på den hårda vägen!
Vad jag än gör få jag just nu ingen bättre ekonomi, ofta tro jag ändå att det inte kan bli värre.
När jag tro att det ska underlätta liiite iallafall, kommer det når.
Från den 27:e novomber, 8 vardagar framåt.
Gick jag från Nollat frikort till frikort.
På 8 vardagar 2200:-, tack för frakturor!
Känner  mig obekväm med hur At beteende. Jag ska vara tacksam att vården hittat en At som vill jobba med mig.
Hon var hemsk. Det bokades in ett hembesök- försökte avboka henne idag.
DÅ skriver hon ett sms till mig.
Nu på kvällen, ska jag fråga Ordf. G om jag ska ta emot henne. Vill jag absolut inte vara själv, och med nån som säger ifrån.

För att underlätta vardagen behövs Guldkorn i livet.
🌟Det kan det🌟

Positivt denna veckan, är att jag fått höra
"Du är en vardagshjälte!"
Efter många tråkiga rundor på Hudmottagningen, var dagens besök BRA.
Inga  roliga besked, då ett bra bemötande blev det  lättare.
En drivande person har gjort att JULEN bli lättare
Stort tack❤

Döden

Jag har byggt min roll som mamma på ärlighet, öppenheten, respekt.

Döden är ett ord ingen av oss kommer undan, hur mycket vi än vill gömma orden.
Konstigt nognu vid äldre år mer dödsfall, och saknaden.
Idag med tårarna rinner ner på min kind, i oro och lämna över mina bekymmer den dag jag lämna.
Den jag pratade med uppfattade att jag ville dö.
Nej nej, jag har kämpat mig igenom  för mycket för att ge upp och framför allt min son. Nej aldrig, inget allternativ.

2005 blev jag rejält sjuk. Många trodde att jag överdrev, att jag  inte skulle måla Fan på väggen!
Tur att jag hade börjat måla Han, för det blev 17 så mycket värre.
4 operationer på 3 månader, så många besök att jag knappt mins 10%.
Detta gjorde mig uppmärksam på vad jag lämna efter  mig.
En livförsökring skaffades

2010 var det en ny operation
Att oro vad som kan hända om jag ej ha skrivit ner mina "sista ord!"
Skrev mitt testamente
Jag har berättat för Bus Om, om det sker något ska han veta vad som stå på det papper.
Förra året var ett tufft år, sjukdomar, anmälning i bristande hos myndigheter.
Hemma pratade vi ofta om hur livet kan bli utan fysisk kontakt
*ögonen tårar sig*
Då Bus hade många frågor, lätta som svåra.

Skolan: jo vi vet ej vad vi ska göra när han prata om döden?!
Mitt svar var självklart och naturligt: Lyssna på honom!
Leva med ärlighet kan ge en naturlig förståelse.

Är jag rädd att Dö - Nej
Är jag rädd för att Dö - Ja

Vill se Bus växa upp, vill vara med

I januari bli Tanten 40 år, känner mig fortfarande i kiss & Bajs åldern
Trams, nyfikenhet  på livet och dess lära.
Min kropp är 80-85 år, så vart är jag om 20 år?

När som jag är mamma och multisjuk, med "laddade" diagnoser, är det en stor fördel med ärligheten.

När många hamnar i djupa depressioner blir det för mycket för hjärnan att hantera och många ser då suicid som en utväg. Mycket brister i vårt avlånga land.
Framför allt information om ens rättigheter.

Vill jag dö? Ja en dag när jag är gammal Och gaggig
Nu vill jag kunna få leva-inte bara överleva


Kramar i massor till er

Mitt hjärta är varmt som aldrig förr

Jag skrev flera inlägg igår, hade ingen plan  på att skriva idag.
Det kommer rader...

Jag  var väldigt tydlig denna månad om min ekonomi, då jag själv vart i chock.
Har haft det tufft i två månader att ha till extra. Så jag var säker på att få över pengar.
Planen var att fixa badrummet, åka till Malmö.
Fredagen när jag kom hem...
Ingen rolig post, satte mig ner och började betala in.

 *POFF*
255 kr över, innebär 85 kr i veckan. Tur hade jag handlat mat & annat veckan innan. Dax att använda Färdtjänst.

Detta skrev jag ut som en utmaning för mig själv.


Idag blev det ett besök till Vårdcentralen pga halsen min som gett fruktansvärd smärta nu i 2 veckor.
Gäspa, andas, svälja är vissa tider nästan omöjligt.
Fredags och 2 andra dagar har det kommit blod från halsen.

Konstig läkare, på många sätt och plan.
"Förvånande" skrev han ut Kåvepenin

La ut på FB, att jag vill ta Bus på Julbord...Och vart hitta jag det till ett rimligt pris?
A. en barndomsvän som bor 45 mil i från oss idag, frågade om jag hade Swich.
Ja, jo det har jag- varör undrar du?
"Överraskning!"
Åhhh... vad händer, så spännande
Sen kommer det när jag stå inne på Apoteket.
Att ett Tågäng av mina vänner hade plan att samla ihop till min 40 årsdag i Januari.
Hon  överförde en summa som jag nu kan/SKA använda att ta Bus på Julbord.
Klart om så få jag lägga mellanskillnaden.

Att jag hade vänner som tänkte på mig, är väl mångas tankar. Detta var och blev ett bevis på att så Var/ÄR det.
Tårarna rann ner vid disken, av glädje, ödmjukhet och en stor tacksamhet.
Ett kort ska komma sen med de namn som bidragit.
Vänner är som stjärnor, verkligen!
Idag lyste dom starkt som aldrig förr.
Tack finaste A.D

Kärlek och värme till er
Idag har jag Inte kännt mig ensam

Ursäkt

Jag har inga problem att be om ursäkt
Däremot försöker jag sluta att be om ursäkt för andra
Kan skämas då jag stått på mig för jag tro minnas rätt...

Detta hände i helgen
På Apoteket
Jag var säker på vad som var vad hemma, att jag till och med svor på en grav, att jag är så säker att jag kan få glögg

Jösses Amalia
När jag kommer hem, Jag hade fel Hon hade rätt!
Så hitta Huvudmailen, och skrev:
"Hej Jag hoppas detta medelande kommer fram. Då jag vill be E om ursäkt
Jag hade fel och hon hade rätt!
Vill att detta kommer fram snart, då jag ej har möjligheter att ta mig förbi "

Underbara E hade köpt mig Glögg

(Tomten kommer nog minnsan till er med)

Nya hjälpmedel

Fått nya fingerotroser av min hand arbetsteurapet

Mötet med logopeden var inte med stora förhoppningar, då jag hört att övningar bara ges.
Med en lång lista om mina tal, läs och skriv svårigheter pga smärta och nerv-/muskel påverkan.
Jag berättade kanske mer än jag märkte, gick inte igenom hela listan, när hon säger.
"Jag förstå, då jag ser att du har både EDS & fibromyalgi! Se till att boka en tid till hjälpmedels centralen"
WAOW!
Helt underbar känsla att få förståelse, tyvärr händer det allt för sällan.

Ska i veckan med få hem för sömnregistrering...intressant

Kram

mitt hjärta till kärleken och Gud

Jag har så länge jag kan minnas bet böner till Gud.
Har också i många unga år dragit mig bort för att jag ej kännt mig hörd.
Många kristna jag träffat har enligt mig ej varit kristna.
"Ja men Jesus drack vin till maten "
1. Du är inte Jesus
2. Vatten han gjorde till vin, förmodligen ingen alkohol då Jesus var fullkomlig.

Träffat kristna, starkt kristna Enligt dom själva
Som agat barn, hustru.
Samma man, Faktiskt även flög på min bror med stryptag..
Ingen vågade göra anmälan du han var/är ingifta o vår släkt.
Med rätt information gjorde jag anmälan på honom. Då min bror ej var omyndig så bestämde mamma En del.
Jag ville vittna något jag ej fick.
Denna "kristna man" kallade mig djävulen själv!
Att aga var naturligt för det stå det i Bibeln.

Många minnen Poppa upp...

Mamma försökte uppfostra oss enligt de 10 budorden.
Inga böner...Hon sa att om vi vill så kan vi själva bestämma.

Många dörrar har jag öppnat för Mormoner, Jehovas Vittnen andra samfund.
Sista rundan, försökte jag verkligen förstå två ytliga men viktiga saker....
vad som kan göra att neka ens barn blod, att inte fira den bästa dagen i ens liv, sitt barns födelsedag.
Över 1 år fick jag ej svar på dom frågorna, pressade mig så hårt att jag tuppade av på möterna, samma i studierna.
Fick höra att jag var för framfusig.
Att jag skulle bara säga till om jag behövde hjälp med vad som, jag bad om hjälp!
När jag hamnat på sjukhus och vid operation.
Jag ringde, smsade fick  inte alltid svar. Tänkte att dom kanske ej ville prata med mig utanför möterna. Vill de så sms dom mig.
I 3 månader var det tyst.
Sen får jag ett otroligt, otrevligt, omoget meddelande.
Jag var otacksam, att jag skulle höra av mig, bara jag!
Dom hade ju kontaktat mig, hur frågade jag? Ringt på dörren!
Mitt svar att ring eller sms innan!
Då märkte jag att det var en stor brist på empati... Mina diagnoser finns att läsa över hela internet, på flera olika språk.
Finns stora anledningar att jag ej då öppna dörren!!!

Är inte arg eller ledsen utan besviken, att "tolka" Biblen på ett speciellt sätt.
Mitt sökande fortsätter...
Den Gud som finns älskar alla
Säga att allt utom heterosexuell är fel, är för mig fel!

Fick idag en Bibel av en underbar diakonista som jag jobbat med

som är ett fantastiskt samtalsstöd.

Livet ska vara sökande