Söker ej empati, kämpar bara

Varför anstränga kroppen så mycket.
När de skapa smärta att ta av och på kläder. Den tid det tar idag för mig att lägga makeup.
Tungandan-svår astma
Ehlers Danlos
Gastro pares-24% "magkapacitet"
Sömn apnee
Rehnolds
POTS
Fibromyalgi
Njursvikt stadie 4
Subrapubis
Myofasiellt
Och galet sammanlagt över 40 st diagnoser

Så för att jag ej ska må dåligt i själen har jag olika redskap.
Skriva...teckna...sminka mig
Göra mig ännu mindre sjuk utåt.
Sen blir jag bestraffad
Av så många
*Du ser ej sjuk ut
*jaha va många mediciner du har
*Du vet att de finns assistent
* personalen mår dåligt när dom vart hos dej
*DU MÅSTE TALA OM ALLT VAD PERSONALEN SKA GÖRA NÄR DE KOMMER!

över 25 anställda

Hade jag kunnat tala om allt de ska göra, genom att komma ihåg.
Hade jag ej behövt hemtjänst.

Då pga den intensiva, aggressiva  kroniska långvariga smärtorna finns de knappt nån plats på minneskortet.

Förlåt att jag försöker få mer än 5 år av mitt liv
Förlåt att du ta illa vid dej när jag har då ont att jag knappt kan andas
Förlåt att det är besvärligt att "hjälpa" mig utan att jag tala om hur, vart du ska göra, ställa saker, vad DU ska göra hos mig.

Att tänk om jag fick få ha ont i mitt egna hem
Tänk...Jag kände att du bli min högra hand
Tänk...Jag slapp att svara på dumma frågor
Och att FÅ svara med sarkasm

Att få.den respekt vårt hem förtjänar

Känna oss trygga
Kontinutet
Säker vård

Några or

Hamna mellan stolarna...

Mitt hem borde få vara min fri stad, min borg!
Den här tagits sönder och jag bygger upp på nytt då rasar dubbelt. 
Att få känna sig trygg,  avslappnad borde falla sig naturligt! Det är borta de med.  
Utmattad för Tala om minsta lilla detalj i en uppgift. Sen har jag många mediciner och apparater som bör rengöras 1ggr i veckan. Har aldrig gjorts sen november.
Ändå ordna jag utbildningar ,introduktioner. Intill nästan varje dusch tillfälle sänds ny anställda manliga, utan erfarenheter.
Jag önskar att jag hade vågat bara klä av mig och gå in i duschen. Är inte där än!

Varje sak dom, dom=hemvården.(Nu glömnde jag vad för ord som skulle skrivas.

Dom är nu uppe i över 35 uteblivna besök. Grova kränkningar, en nonchalans o lögner och tjänstefel.

Dom är så fattiga att de ej ha råd med en ssk.  Den bästa slutar nu, en slags hopplöshet kommer över en. Omvandla den energi till annat.

Skickade ett paket till C, önskar att min bror kunnat få en massa.

En dörr till rättvisa, en chans att min röst bli hörd.
Alla jag talat med säger en massa, fast dom har aldrig någonsin ringt mig och frågat min version .

Då hjälp utebli pga okunnig personal så är det idag 7 dagar sedan jag fick stöd i duschen.
(Detta tillfälle för 14 dagar som det tog mig denna gång att skriva ner)

Jag verkar ha hittat en lösning att slippa blås knappen.
Visste ej att min tanke kunde leda så långt. Att jag kan slippa blåsknappen om jag börja rika. 
Jag kontaktade tillverkarna och fick hem prover bra prover.
Det kommer lite teckningar....
Kämpa på och emot

Mitt hem borde få vara min fri stad, min borg!
Den här tagits sönder och jag bygger upp på nytt då rasar dubbelt. 
Att få känna sig trygg,  avslappnad borde falla sig naturligt! Det är borta de med.  
Utmattad för Tala om minsta lilla detalj i en uppgift. Sen har jag många mediciner och apparater som bör rengöras 1ggr i veckan. Har aldrig gjorts sen november.
Ändå ordna jag utbildningar ,introduktioner,  varje dusch tillfälle sänds ny anställda manliga, utan erfarenheter.
Jag önskar att jag hade vågat bara klä av mig och gå in i duschen. Är inte där än!

Varje sak dom, dom=hemvården.(Nu glömnde jag vad för ord som skulle skrivas.

Dom är nu uppe i över 35 uteblivna besök. Grova kränkningar, en nonchalans o lögne och tjänstefel.

Dom är så fattiga att de ej ha råd med en ssk.  Den bästa slutar nu, en slags hopplöshet kommer över en. Omvandla den energi till annat.
Sen när man

Skickade ett paket till C, önskar att min bror kunnat få en massa.

En dörr till rättvisa, en chans att min röst bli hörd.
Alla jag talat med säger en massa, fast dom har aldrig någonsin ringt mig och frågat min version .

Då hjälp utebli pga okunnig personal så är det idag 7 dagar sedan jag fick stöd i duschen.

                     

Parfym, inte Carreramen nästa

Tävla gjord i helgen 

Kan ej bli för mycket

För att ja någon gång per år minska min egna självbild, är okey.
Att ha låga han har om sig själv va dag är ej bra .
Där är jag ej

Jag med alla diagnoser, alla ej nämnda.
Vaknar var dag som mamma, inchalla 💕
Kliver upp ta medicin,  och förmodligen gör iordning mig för lasarettet.
Så på med insmörjning,  kläder, alla hjälpmedel.
Smink, peruk[För dagen]

Vid 13 tiden laga mat till Bus,
Han sen på träning, jag laga mat igen vid 16,
Medicin 8ggr per dag

Att ej få stöd o hjälp av vården gör Min dag tuffare, mer smärta.

Kortfattat

Carpie Diem

Va dag har alltid vackra saker, jag delar bara inte med mig allt de goda🤪

Förlåta, försonas...

Att ge dej, familj, vänner, främmande personer hjälp, stöd, kärlek är enkelt och glädjande.

Den som ej förtjäna försoning är JAG, mig själv.
I mitt hjärta är det svart o det är de jag få av mig själv. 

Försöker hela tiden med guldkant i livet, känna glädje till mig själv genom att fixa naglarna,  måla...
Jag kan absolut förlåta andras ondo, däremot ej till mig själv.
"Jag valde att öppna dörren till min vän!" (Sen grov våldtäkt)
Fast jag valde att öppna dörren...därav är de mitt ansvar!

Jag jobba på det va dag

Det gör det extra svårt när en stor grupp människor säger samma sak om mig som jag.

Vet att dom har fel
Att jag har fel

Hjärtat säger annat

Respekt? Hatad!?

Vart har den tagit vägen?

Respekt för ting
För din med människa
För dina kunder inom hälsa o sjukvård?
För mig?
För dej själv?

Att behandla någon med så grova kränkningar som du nu gör medvetet.
Vi med långvarig smärta lever ett unikt liv, för vi starka som klara livets stora utmaning.  Att överleva hatet som kryper upp.
Många gånger har jag fått höra, det klara jag inte, va stark, va positiv.
Också har fått hörs att vissa hade.

När du lovar att du vill ha mig kvar, ändå visar dina handlingar och beslut motsatsen.

Att du säger så grova anklagelser , efter varandra.  Att det är jag som påverkar andras beslut.  När det handla just om er,  ni som "planera" strukturera.  I kaos och otrygghet hos dom flesta.
Så  det är någon som påverkar ändras beslut är det NI!

Att så vidrigt att bemöta,  tilltala, köra över.
Gör en utan empati,  och brist på sammarbete

Om jag öppna min dörr en gång ö sen ej en annan gång.  Har absolut med tryggheten att göra. När jag ej mår bra, är fysiskt nedsatt.
Tycker du att jag ska delegera all inkommande personal.
Om, om jag hade ej prioritert  mot min familj,  då kanske hade jag fått mer till mig o mitt minne .
Nu är det så att 2 till 3 gånger varje dag laga jag mat.  Och jag behöver spara enegeri till detta ,genom avlastning,  hjälp,  stöd och trygghet.
Nu får jag sällan det så pass regelbundet att en balans byggs upp.
Jag bli hämmad att göra ERT jobb också,  fast ni är här. Jag må hjälpa er för att ni ska hjälpa mig,  fast med mina minnrsstörningar . På så sätt aldrig all och rätt information .

Jag är så slut,  trött,  ledsen , besviken och uppgiven.

Önskar att ingen annan har de likt mig. . Ps
Jo just de Cancern va ej över,  nya prover igen ska tas 😩

Kan knappt andas...

Att ha smärtorna dygnet runt, förstå jag att många ej kan föreställa sig. För då gå de ofta in i sig själva och utgår från där dom är idag. På så sätt inte kunna tro att jag och så många kan ha ont 24 timmar om dygnet.
Tyvärr är det sant, sen har vi ordet skov där är jag nu.
Subrapubis/cystostomin ger sådana smärtor utöver det vardagliga, blod,sår.
Magen kramper,kolli Dubbel Vikt~extra smärtstillande som ibland ger mer energi än smärtlindring. Konstanta tröttheten, det som håller mig vaken är smärtorna. Kort efter att jag lyckats stänga ögonen och somna till....smäller de till.

Mitt blt i går...

Ett inlägg....
Att kunna sitta med  hemtjänst i ledsagning med fika...prata lära känna varandra.
Att jag ska slippa känna att vara ett schema, tomt schema med
*tvätta händerna
*fyll på vatten flaskor 

Att låta mig få återhämtning, vila, habilitering.
Fuck u för, inte en chans .
Jag ska visst till och med ska tala om allt vad personalen ska göra!

Sänder personer som kastar Hela min middag i soporna, tar sen fasen upp de o tro att jag ska äta detta.
Ingen tar ansvar , de som är kunniga Får ej ta plats i företaget.  Då kan ju Den hitta brister o fel...

När du kommer hem till mig, hälsa med mjukton, då stor chans att jag har migrän...och det vet du!
☆känner av besökets status
☆Börja ej gå efter nån lista/schema
☆Tar det,mig för den jag är och vart jag är i smärtproblematiken
☆Ger mig den omvårdnad som jag behöver

Tyvärr så pga sekreteraren är det ej inlagt för de service insatserna som SKALL GÖRAS!

Lika med den hygien, rengöring av mina medicin tillbehör...finns ej tid, eller ens på schemat 

Idag fick jag reda på att jag är.fet,överviktig.
Är 162 o vägen nu 68-70kg
Vill absolut gå ner i vikt till 60kg.
Då det började att jag fick upp 8kg på 2 veckor. .
Sen kan jag ej träna bort hur mycket än jag önskar att jag kunde.
Äta...?
Gastro Pares med IBS kämpar magkänslan emot varandra.
Att höra de från läkare...Ja det gjorde ont i hjärtat.

Sen få jag sova på saken så är jag tillbaka på □ ruta 1.
Med min kämpa glöd att försöka gå ner

Till min älskade syster♡
Det går knappt en timme så är en bön där med ditt namn i♡
☆Tänker på dej,saknar dej och vill ge dej en kram🤗

Varför ska jag ej få unna mig, kläder, tatueringar...sminka mig, rita, måla, pyssla, klä mig i vad jag vill! 

♡Är under arbete
1 sittning kvar ♡

Ej vad DU anser en sjuk ska ha på sig.
Som söndriga kläder, som är skitiga, jag har ej duschat på veckor, fast hemtjänst ska hjälpa mig med det Minst 3 ggr per vecka. Ändå är DU en av personalen som anser att jag ej är sjuk, så jag tar 22st tabletter kl 20.00 för vad? För lathet?
Sen har vi 08.00, 10.00, 14,00(hjälp med tappning),18.00,20.00,21.00 och 22.00.
Ändå ska jag lägga kraft och energi på personalen som DU sänder hit med orden (Hon få tala om vad du skall göra!)
Det är ju för fasen därför NI är här, att avlasta mig, se till att jag spara på den kraften för att ha NÅGON livskvalite.
Det är ni på hemvård duktiga på att ta bort i från mig på alla plan.
Ni tar inget ansvar, när personal till och med gjort mig illa, inte ens en ursäkt eller konsikvenser för personalen.
Något ni bryter med emot är tystnadsplikten, för ni vet ej vad det innebär!
Så många ska ej jobba med nån annan människa i huvutaget.

Att ej bli trodd när jag gör allt för att vardagen ska få bli så normal för mig som möjligt. Fast jag är sååå jädra mycket sjukare än vad du vet och tro. Eller ens kan ana...

Att leva med EDS och dess med diagnoser och olika faser, stadier. I mitt fall att bli uppäten innefrån ut, organ som lägger av, förstörs, förlamas.
Konstant har smärta som aldrig försvinner, kramper, inflammationer....huden så öm att en smekning gör ont.
Svimma, rammlar och bli medvetslös. Nu när jag har speciall tangentbord till surfplattan för att kunna stå ut med den smärtan fingarna, handleden, armbåden, axeln, nacken och ryggraden ger i varje bokstav jag skriver.
Varför skriver jag då?
För att jag vill vara starkare än mina diagnoser, jag vet att jag är redan starkare än du som misstro männiksor, förminska deras männikovärde!

☆denna har jag suttit ett tag med ,inte halvvägs än♡☆

Så låt mig få tid, energi, kraft att ta inre och yttre fighter. Och ditt egna missnöje få du lägga på dej själv.
Nästa gång säger jag ej ens hej till dej!


Till ER som bry er, som förstå, som vill förstå ger jag mer än kärlek och possitiv energi❣