Pga att jag fått pressa min kropp till botten, har jag svårt att lita på min kropp.
Bara jag hade fått återhämtning men nej.
Jag är inte i prioriterade inte hos nån.
Nu
 |
| Mitt egna signum En bils kommen från mina händer |
Människor med Ehlers-Danlos syndrom och hypermobile spektrum störningar (HSD) identifierar sig ofta som zebror.
Medicinska elever har undervisats i årtionden som "När du hör hovslagare bakom dig, förvänta dig inte att du ser en sebra." Med andra ord, leta efter den vanligaste och vanliga, inte den överraskande diagnosen.
Men många av oss spenderar år förfogar över en diagnos för störningar som inte är välkända. Eller förväntas inte hos någon som ser normal ut, eller är för ung för att ha så många problem, eller för gammal. Eller vad vi kanske har anses vara för sällsynt för att någon ska bli diagnostiserad med det.
Så sebra blev vår symbol för att betyda: "Ibland när du hör hovslag, är det verkligen en sebra." Ehlers-Danlos syndrom är oväntade eftersom de är sällsynta. Hypermobile spektrum störningar är vanliga, men är oväntade eftersom de förblir misdiagnostiserade eller underdiagnostiserade.
När du ser en zebra, vet du att det är en zebra - men inga zebror har identiska ränder precis som inga två personer med Ehlers-Danlos syndrom eller HSD är identiska. Vi har olika symtom, olika typer, olika upplevelser - och vi arbetar alla mot en tidpunkt när en medicinsk specialist genast känner igen någon med Ehlers-Danlos syndrom eller HSD.
Medicinska elever har undervisats i årtionden som "När du hör hovslagare bakom dig, förvänta dig inte att du ser en sebra." Med andra ord, leta efter den vanligaste och vanliga, inte den överraskande diagnosen.
Men många av oss spenderar år förfogar över en diagnos för störningar som inte är välkända. Eller förväntas inte hos någon som ser normal ut, eller är för ung för att ha så många problem, eller för gammal. Eller vad vi kanske har anses vara för sällsynt för att någon ska bli diagnostiserad med det.
Så sebra blev vår symbol för att betyda: "Ibland när du hör hovslag, är det verkligen en sebra." Ehlers-Danlos syndrom är oväntade eftersom de är sällsynta. Hypermobile spektrum störningar är vanliga, men är oväntade eftersom de förblir misdiagnostiserade eller underdiagnostiserade.
När du ser en zebra, vet du att det är en zebra - men inga zebror har identiska ränder precis som inga två personer med Ehlers-Danlos syndrom eller HSD är identiska. Vi har olika symtom, olika typer, olika upplevelser - och vi arbetar alla mot en tidpunkt när en medicinsk specialist genast känner igen någon med Ehlers-Danlos syndrom eller HSD.
